Carmen está a punto de cumplir tres años y desde que nació lucha cada día por superarse un poco más y mejorar su calidad de vida. Tiene el síndrome Prader Willi, una enfermedad rara que tiene como principales características la falta de tono muscular y la sensación constante de hambre. Aún no ha arrancado a hablar del todo pero desde hace menos de un año ya anda y todo ello es gracias a su esfuerzo diario y el de su familia.
«Mi hermana tuvo un embarazo normal y cuando la niña nació se dieron cuenta de que algo estaba fallando», explica Edi, la tía de la pequeña y hermana de su madre Laura. Ingresó en neonatos del Materno al ver que después de pasar la primera noche junto a sus padres, Laura e Iván, no se movía, no tragaba y apenas reaccionada. Estuvo un mes ingresada haciéndose pruebas y fue unos días después de ir a casa con su familia cuando citaron a los padres para dar el diagnóstico. La pequeña Carmen tiene una enfermedad rara, el síndrome de Prader Willi que afecta al cromosoma 15. «No sabíamos nada, no teníamos a nadie que nos dijera nada, era la primera vez que lo escuchábamos», explica su tía. Así comenzó la familia a buscar asociaciones, información y todo lo que pudiera ayudar a comprender esta enfermedad desconocida hasta entonces. En ese mismo camino surgió la idea de crear la asociación «Todos con Carmen» para ayudar a sufragar los nuevos gastos que asumiría la familia para ayudar a Carmen a mejorar su calidad de vida. La falta de tono muscular le impedía de bebé tragar por sí misma, desde que estaba en el hospital recibe fisioterapia y al mes y poco de vida ya estaba en la piscina en rehabilitación. «Desde que nació, Carmen no ha parado, todos los días tiene algo», detalla su tía.
Su madre Laura, peluquera de profesión, dejó su trabajo para volcarse por completo en el cuidado de Carmen, la pequeña de dos niñas que tiene la familia. Desde entonces solo entra un sueldo en casa, el de Iván que es autónomo. «De un sueldo no puede salir el mantener casa, dos niñas, terapias...Es imposible», resalta Edi.
Para ello, la asociación recauda todo el dinero posible para pagar las sesiones diarias de fisioterapia que recibe en la Fundación Andrés Olivares -subvencionadas-, en Amapace, el logopeda para que la pequeña comience a hablar de una vez, el viaje anual a Barcelona que deben hacer para visitar a los especialistas y el psicólogo.
Gastos mensuales que ante la falta de recursos propios para asumir, la familia ha decidido sufragar en la medida de lo posible con una gala benéfica que han celebrado en los dos años atrás en Torremolinos y Los Prados y que ya mismo se ponen manos a la obra para organizar la tercera edición. Además de una campaña de recogida de tapones con puntos en infinidad de localidades del interior y la costa de Málaga e incluso Sevilla. «Es un pequeño desahogo, con los tapones se van pagando las terapias», resalta.
A pesar de acudir a diario a fisioterapia y a la piscina los viernes, Carmen es una niña completamente feliz y ha logrado superar unos problemas importantes de espalda que tenía cuando era más pequeña. Ahora, por sus dificultades para respirar, anda pendiente de las pruebas del sueño. Está en la guardería y tiene buena relación con el resto de sus compañeros aunque sus horarios son algo diferentes ya que las citas con los especialistas mandan.
Su última visita a Barcelona fue en noviembre y los médicos le han dicho a sus padres que tiene algo de sobrepeso y debe respetar una dieta para mantenerse en el peso adecuado. Una pequeña prueba más a la que enfrentarse.
En cuanto al futuro y saber si necesitará durante muchos años sesiones de fisioterapia, la familia lo desconoce. Saben que ahora es necesario y hacen todo para que Carmen tenga una vida normal.
