Rocío Calderón, la promotora del libro, explica con una imagen muy gráfica qué es el Síndrome de Rett: «El cerebro es como una orquesta con muchos músicos, cada uno preparado con su instrumento para tocar la melodía de la vida, pero luego resulta que el director no sabe dirigir y cada instrumento toca de forma descoordinada».
Eso le pasa a las niñas con Síndrome de Rett, «los órganos están bien, no tienen ninguna deficiencia pero el cerebro no da las órdenes de forma adecuada y hay esa descoordinación».
Rocío, responsable de protocolo de los veteranos del Málaga C.F., es además voluntaria de la asociación Nuestro Retto Vuestra Felicidad, que agrupa en Málaga a las familias con personas con esta enfermedad rara que sólo afecta a una de cada 10.000 niñas. De hecho, en Málaga sólo hay dos niñas con el Síndrome de Rett.
«Son en su inmensa mayoría niñas porque es un trastorno del desarrollo neurológico de base genética que afecta al cromosoma X, creo que sólo hay cuatro niños con este síndrome en España», detalla.
Con la idea de dar más visibilidad a la enfermedad y que familias con hijas con este problema se acerquen a la asociación, Rocío ha puesto en marcha el proyecto del libro «Cuentos y poemas que entRETTienen», que ya está listo, sólo a falta de patrocinador, y cuenta con una madrina de primera: la cantante malagueña Vanesa Martín.
«El libro es una pasada. Me gustaría agradecer a Vanesa Martín y a Ana Blanco, su representante, su generosidad y disponibilidad», subraya.
Como curiosidad, clubes de fans de la cantante malagueña en varios países de Hispanoamérica ya han solicitado esta obra, que además de dar más visibilidad a esta enfermedad rara, destinará que el cincuenta por ciento de los beneficios a la rehabilitación y terapia de las dos niñas malagueñas y la otra mitad, a la investigación que realiza el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, «para que den más pautas para saber detectar precozmente la enfermedad, porque es de por vida».
«Las niñas nacen aparentemente sanas pero entre los 18 y 24 meses sufren una regresión: ya no caminan, no pueden comer, tienen problemas digestivos, respiratorios, epilepsia y un comportamiento que se confunde con autismo», añade.
Rocío Calderón conoció durante un evento benéfico a Gisela, una niña malagueña de siete años, con Síndrome de Rett, «y me enamoró», así que decidió hacerse voluntaria.
Un reparto de lujo
Como detalla, «Cuentos y poemas que entRETTienen» reúne una treintena de relatos, poemas y también reflexiones como la de la madre de Gisela, que cuenta cómo conoció la enfermedad.
La promotora subraya que el libro tiene «mucho de esencia malagueña», porque aparte de tener de madrina a Vanesa Martín, cuenta con una emocionante portada de Ángel Idígoras y con la participación, entre otros, de la actriz Sandra Roig, el actor Aníbal Soto, el exfutbolista Sebastián Fernández Reyes «Basti», los cómicos Tomás García y El Morta y el director y compositor Arturo Díez Boscovich. Además, está a punto de mandar el prólogo un conocido artista malagueño.
Fuera de Málaga también han colaborado personajes como la periodista y presentadora de televisión Sandra Barneda, el bailaor Antonio Canales, la escritora Yolanda Íscar, la actriz Cristina Alarcón o el compositor Paco Ortega.
«Los cuentos son de temática libre, los hay para niños, para adolescentes y relatos para adultos. La idea es que todos sean cuentos optimistas y positivos», destaca Rocío Calderón, que también resalta la participación de numerosos ilustradores. Por último, se ha sumado la asociación de Síndrome de Down de Málaga con un poema y varias ilustraciones de chicos con Síndrome de Down». Con este elenco, esta madrina y esta finalidad, Rocío confía en que pueda contar pronto con un patrocinador que apoye esta dosis de literatura, poesía, arte y sobre todo, de generosidad.
