Tres décadas de esperanza

La Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (Asamma) es mucho más que una asociación al uso, es una pequeña familia en la que todas tienen algo en común: Padecen esta enfermedad o la han tenido tiempo atrás. Un lugar al que cualquiera que se enfrenta a este diagnóstico puede acudir para recibir información, realizar talleres o atención psicológica o de fisioterapia por una mínima cuota mensual pero, sobre todo, un lugar en el una no se siente sola y comparte batalla junto a muchas más. El 19 de octubre es uno de sus grandes días, el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.

Su origen se remonta a hace más de 30 años, en concreto 32, cuando un grupo de seis o siete mujeres que sufrían la enfermedad decidieron unirse para tener un lugar en el que compartir sus vivencias. Entonces, Paqui Aguilar encaraba el cáncer con unas opciones de tratamiento e información que poco tienen que ver con la actualidad. Un desconocimiento al que se sumaba la rareza de su caso ya que tenía solo 33 años. «En ese momento no sabía si vería crecer a mis hijas - de 5 y 11 años- y ahora estoy viendo a mi nieta crecer», resume Paqui, una de las fundadoras de la asociación y presidenta de la misma desde hace 15 años.

Recuerda ese grupo que comenzó a verse en una pequeña sala que les cedieron en la Asociación Española contra el Cáncer en la Alameda de Capuchinos y las ganas de dar visibilidad a una enfermedad que entonces vivía a la sombra. «Tenía la necesidad de contactar con personas que tuvieran mi mismo problema», resalta. Aunque los estatutos que daban forma a la asociación habían sido llevados a cabo tiempo antes por el doctor Manuel Molina, cirujano de mama del Clínico ya retirado y presidente honorífico de la asociación; Asamma tomó forma en torno al año 87.

Primero fue una pequeña habitación para reuniones a las que asistían algunas mujeres, después, un local cedido por la Junta en la calle Tizo. La asociación cogía ritmo y cada vez eran más las que acudían a ella hasta que se volvió a quedar pequeña y hace ocho años lograron su sede actual. Un local con varias estancias que acoge diversas actividades y recursos. «Este se nos ha vuelto a quedar pequeño, no creas, pero nos ha costado mucho conseguir lo que tenemos», explica Paqui.

Apoyo y comprensión es lo primero que encuentran las que cruzan por primera vez esa puerta. Hasta mil mujeres son atendidas por Asamma al año entre las que llegan al centro y las que ven en los centros hospitalarios. Esperanza también. Los datos lo avalan y todas las que conforman la organización han pasado por ese difícil camino; dos de ellas posaron hace años para este periódico cuando su lucha estaba más reciente y hoy posan sonrientes en la fotografía que ilustra esta página.

Información y más información. Ese es otro de los grandes aportes de esta entidad. Conocen el proceso, saben lo qué sucede y cómo sucede y nadie mejor que alguien que ha recorrido el mismo camino para trasladar tranquilidad y sosiego. Es por ello que Asamma cuenta con una psicóloga y dos fisioterapeutas a las que pueden acudir las afectadas por el pago de una cuota mensual simbólica de seis euros.

La psicóloga de la asociación, Lorena Soria, detalla que la principal premisa de Asamma es el apoyo y la escucha, un espacio en el que entre ellas se identifican.

Tras un primer encuentro para conocer un poco más a la persona y ver cuáles son las necesidades, se puede concertar una cita con Lorena por parte de la afectada como de las personas próximas. La imagen corporal y la autoestima, disipar las dudas sobre el ámbito laboral, así como abordar cuestiones familiares o dudas relacionadas con el ejercicio físico y la alimentación son los temas que copan la consulta. «Se ven afectadas, incluso a nivel funcional ya que algunas están limitadas», explica Lorena, un tema que se entremezcla con la autoestima y la sexualidad muchas veces. El trabajo es otro de los asuntos que abordan, sobre todo, las que están en edad laboral aún y se enfrentan a las dificultades de realizar un trabajo que ahora no pueden. La invalidez que genera en ocasiones esta enfermedad es una asignatura pendiente.

Con unas 150 mujeres nuevas en consulta en lo que va de año, la preocupación que genera cómo lo está pasando el entorno de la afectada o las dudas sobre qué comer o qué ejercicio hacer también son de vital interés para las afectadas. «No siempre es necesario ir al psicólogo pero recomiendo ir aunque sea una vez a un psico oncólogo para que le explique el proceso durante el tratamiento», matiza Lorena.

La fisioterapia es otro de los recursos con más demanda. Pepi Gómez lleva 12 años trabajando en la asociación y anualmente puede ver a unas 200 mujeres nuevas. Un recurso dirigido principalmente a aquellas que desarrollan linfedema -hinchazón del brazo tras extirpar nódulos y no drenar la zona bien-. Para ello, los masajes linfáticos de Pepi, sumado a los ejercicios para continuar en casa así como las pautas de autocuidado y los talleres de gimnasia que imparte los viernes hace que sea más llevadera esta dolencia crónica. A todo ello se suman diversos talleres o las visitas que realiza las voluntarias formadas a la sala de espera del Materno para mostrar su apoyo a las nuevas diagnosticadas y donde ahora también acuden para hacer de parapeto en las largas esperas, donde se cruzan con mujeres en fases más avanzadas del proceso y conversaciones para las que aún no están preparadas.

Logros conseguidos

Ayudan a las afectadas y también vigilan de cerca a la sanidad pública para presionar cuando se necesita la instauración de algún servicio nuevo o apoyar un proyecto que requiera de su ayuda. En estos últimos años, la presidenta de Asamma, Paqui Aguilar, asegura que la asociación no ha parado hasta que se ha instaurado el test genómico PAM50, una prueba que determina si una mujer con cáncer de mama necesita quimioterapia o no. Asimismo, han apoyado un proyecto de investigación centrado en la biopsia líquida y han logrado que el Materno instaure una consulta enfocada al paso final de la reconstrucción mamaria. El diseño y dibujo del pezón y la aureola con una técnica de micropigmentación.

La fisioterapia para aquellas mujeres que necesitan tratar el linfedema y trabajar la movilidad del brazo es una asignatura pendiente aún en los hospitales públicos. Un problema que en algunos casos incapacita a la mujer. Sin embargo, hace escasos días el Hospital Regional ha incluido una consulta centrada en esto y la asociación aplaude la iniciativa.

Conocer las listas de espera y controlar que en verano la cifra no aumente de manera descontrolada es otra de sus funciones. «Todo esto ha cambiado muchísimo, antes podías estar en espera para una reconstrucción hasta cinco años y ahora el protocolo marca un máximo de 180 días», resalta. Y es que, los recursos de los que dispone hoy día la sanidad para abordar esta enfermedad poco o nada tienen que ver con los que había hace unas décadas. Una Paqui treintañera lo conoció en primera persona y es por ello que ahí sigue, ayudando a las que les toca ahora. «Algunas vienen durante el proceso y después se van. Pero otras muchas se quedan... No sé, esto es como una familia, aquí siempre hay gente», detalla.