Corría. Muy deprisa. Cada vez más rápido. El viento azotaba con fuerza y su pelo bailaba alrededor de su cabeza. Ella tenía sus ojos clavados en el horizonte mientras recorría el paseo marítimo de Torremolinos, pero entonces se despertó. Solo era un sueño. Hace años que ya no corre. No puede. Ahora incluso necesita ayuda para andar. Ella echa de menos cosas tan sencillas como pegarse una carrera hasta el mar, bailar con sus amigas o montar en bicicleta. «Me hubiera gustado tener la oportunidad de saber la última vez que iba a hacer algo para poder despedirme y recordar ese momento», dice.
Marina Mirchandani Duque, estudiante de último curso de Medicina, recuerda con claridad el momento en que su vida cambió de forma radical: «En unas prácticas de segundo de carrera de neurofisiología teníamos que evaluar los reflejos, pero mi compañera no me los encontraba. Mi profesora tampoco, entonces me dijo que fuera al neurólogo por si acaso. Pedí cita y me mandaron a una neuróloga. Nada más verme dijo que sospechaba que era ataxia de Friedreich. Siempre me acordaré de la pregunta que le hice: ¿Cómo de grave es? Y ella me dijo que lo bueno es que no afectaba a la mente. Yo eso no lo supe interpretar».
Mirchandani se marchó del Clínico sin entender lo que le pasaba. Según ella, seguía en un estado de inocencia y optimismo. Justo después fue a la universidad y, mientras esperaba en la puerta a que empezara su clase, se puso a buscar por internet qué significaban aquellas dos palabras tan extrañas. Fue entonces cuando se le vino el mundo encima: «Ahí es cuando lo vi€»
Ataxia de Friedrich: «Enfermedad rara, neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Se caracteriza por una destrucción de ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas». Así es como la Federación Española de Enfermedades Raras define esta patología.
«Yo no me lo podía creer. Fue desgarrador. Cuando leí que vas perdiendo poco a poco el control de los movimientos y que cada vez es más difícil caminar, hablar, escribir, comer o realizar cualquier acción; que te quedabas en silla de ruedas a los 15 años del diagnóstico; que puede provocar otros problemas de salud y causar una muerte precoz€ Me hundí. Empecé a llorar y no paraba. Lo recuerdo todo gris porque, además, eran días lluviosos», describe con la voz temblorosa.
«En el agua me siento libre»
En aquel entonces Marina Mirchandani tenía 19 años, y antes del diagnóstico ya notaba que su cuerpo no funcionaba bien para su edad. En realidad, su madre, Antonia María Duque Ramírez, cuenta que ella era un niña muy ágil y activa, que saltaba desde una roca a las aguas pantanosas de El Chorro o se tiraba por un imponente tobogán en el parque acuático (el 'kamikaze'), pero a medida que crecía «ella se agarraba mucho a las paredes, pegaba tropezones de repente, y se tambaleaba» al andar.
Todas las señales estaban ahí, aunque incluso los médicos no las vieron. La joven y sus padres pasaron muchos años peregrinando por las consultas sin obtener resultados hasta que llegó la noticia que dio un vuelco a sus vidas. «La ataxia de Friedreich es una gran desconocida», destaca la estudiante de Medicina, que lleva ya tres años conviviendo con ese monstruo invisible. Para combatirlo, ella empuña sus armas. Una de ellas es la natación.
Al menos tres veces a la semana, Mirchandani Duque acude a la piscina del Patronato Municipal de Deportes de Torremolinos para nadar: «En el agua no siento ninguna discapacidad. Todo en el suelo me cuesta, pero en la piscina no debo tener el mismo cuidado. Es mi vía de escape física y mental. En el agua me siento libre».
Sonrisas como medicina
Las sonrisas también son clave para afrontar esta patología. Dicen que es la mejor medicina, y Mirchandani es toda una especialista. A menudo tiene una dibujada en los labios. «Siempre estoy riéndome y haciendo el tonto. Me río también de la enfermedad porque si, por ejemplo, doy un culazo, me tropiezo o lo que sea prefiero tomármelo bien que sentirme mal», relata.
No siempre ha sido así. El proceso de aceptación fue muy duro y lo sigue siendo. La joven de 22 años confiesa que hay días de bajones, frustración e impotencia porque siente que la ataxia le está arrebatando capacidades, lo que le hace tener prisas por vivir: «Da miedo porque sientes que no tienes tiempo. Hay que ser valiente para afrontarlo. Vives con la angustia de que tienes una enfermedad que progresa».
Pero, tras el diagnóstico, ella no empezó una cuenta atrás, por el contrario, fue entonces cuando comenzó a vivir de verdad. De una desafortunada situación logró sacar algo positivo: valorar el presente. Ahora salir a dar un paseo con su perra, charlar con sus amigas o comer con su familia se han convertido en auténticos placeres.
«Desde entonces soy más feliz que en los años anteriores porque siempre intento poner presencia en cualquier cosa por si es la última vez que lo hago. Hay una frase que me gusta mucho, que es el lema de la organización FARA: Life is about how we react (la vida depende de cómo reaccionemos)», expresa.
Esperanza
«Gracias a internet encontramos una asociación estadounidense llamada Fara (Alianza de Investigación de la ataxia de Friedreich) que busca una cura para la enfermedad. Estamos metidos en grupos de Facebook y WhatsApp y sabemos que se están haciendo cosas, pero en España falta investigación sobre ello», recalca el padre de la joven con ataxia, Pradeep Mirchandani, que incide en la necesidad de avanzar en conocimiento para encontrar una solución.
La ataxia de Friedreich todavía no tiene cura, pero hay formas de ralentizar, aunque sea un poco, su evolución. Mirchandani Duque, en un intento de buscar una salida a este laberinto, ha dado con un atajo. Buceando por la red encontró a un paciente que señalaba la existencia de un medicamento que ayudaba a las personas con dicho trastorno. Luego, descubrió que en Italia están en proceso de realizar un ensayo clínico del fármaco. Una llama de esperanza se encendió y, junto a su padre, movió cielo y tierra para conseguir la medicina.
«Fue bastante difícil. Hay muchas trabas porque cuando un medicamento no está indicado para tu enfermedad necesita una serie de permisos. La neuróloga que me diagnosticó fue quien me ayudó, y desde hace un año tomo dicho fármaco. Antes sentía mucho dolor y cansancio, pero ahora me encuentro un poco mejor», detalla.
Los médicos son piezas importantes en la batalla contra este monstruo con nombre y apellido, aunque no siempre cumplen con las expectativas. «Me encantaría que hubiera un cambio de actitud por parte de los médicos. Estoy metida en ese mundo como paciente y como futura profesional y veo que se toma la ataxia muy a la ligera. Tampoco quiero generalizar, pero, según mi experiencia, lo tratan como si fuera una situación terminal y no hubiera nada que hacer, es decir, no dan muchos ánimos ni intentan cambiar su curso evolutivo», resalta.
Desde pequeña Mirchandani quiere ser médico, pero su patología es lo que le ha guiado hasta la rama a la que ahora se quiere dedicar: «Me gustaría especializarme en neurología y enfocarme en enfermedades neurodegenerativas para darle ese punto de vista que yo, humildemente, creo que les falta a muchos médicos. Si tengo ocasión de tratar algún paciente en esta situación o en una similar pretendo darles una visión un poco más optimista. Quiero mostrar que no es final, sino otro principio».
Para ella, con una actitud positiva es posible tener una vida bastante normal. «Mucha gente con ataxia utiliza la expresión 'mi enfermedad no me define'. Y yo no lo veo así, más bien pienso que hay que aprender a convivir con ella. Somos capaces de funcionar, pero a otro ritmo y de distintos modos igualmente válidos que el resto. Por ello, hay que hacernos más visibles, ya que es una realidad mucho más frecuente de lo que creemos», añade.
Marina Mirchandani Duque no solo funciona, ella vive. En su batalla contra la enfermedad, rendirse no es una opción. «Ante todo, quiero vivir, disfrutar, viajar, tener una familia... no me quiero perder eso. Por muy mal que me encuentre siempre busco fuerzas para echarle valor», habla con los ojos llenos de ilusión.
