El Clínico, 20 años con los pacientes afectados por Pseudoxantoma Elástico

El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria de Málaga cumple veinte años en la atención de las necesidades integrales de los pacientes afectados de Pseudoxantoma Elástico (PXT) y sus familias. A través del equipo multidisciplinar integrado por las unidades de Medicina Interna, Oftalmología y Dermatología, así como por el Instituto de Investigación Biomédica (IBIMA) Plataforma Bionand se están llevando a cabo estudios de investigación para mejorar lo conocimientos de esta enfermedad rara.

Mas de un centenar de pacientes del territorio nacional han sido atendidos en esta unidad pionera en España. El Clínico celebra dos décadas de atención a las personas afectadas por esta enfermedad rara, que provoca afectaciones dermatológicas, a nivel de los vasos sanguíneos y a nivel visual. En el marco de esta efemérides, se ha presentado en el centro sanitario la primera Guía para pacientes afectados de PseudoXantoma Elástico, en la que han participado profesionales de las distintas áreas vinculadas e investigadores del hospital, así como la asociación nacional que aglutina a afectados por esta enfermedad en todo el territorio nacional (PXE España).

El acto ha contado con la presencia del delegado territorial en funciones de la consejería de Salud y Familias, Carlos Bautista; el director gerente del complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria, José Antonio Ortega; el catedrático de la Universidad de Málaga , jefe de sección de Medicina Interna del centro y responsable de la unidad de atención multidisciplinar PXE, Pedro Valdivielso; la presidenta de PXE España, Maite González Arjona; así como con la representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Elba González.

En opinión del delegado territorial en funciones de la Consejería de Salud y Familias, Carlos Bautista, “es fundamental el trabajo de estas unidades multidisciplinares para dar respuesta a las necesidades socio-sanitarias a las personas que sufren de una enfermedad rara como el Pseudoxantoma Elástico, donde son diagnosticados y seguidos por un equipo de profesionales y de investigadores”

Por su parte, Pedro Valdivielso ha explicado que “se están desarrollando varios ensayos clínicos a través de la sección IBIMA-Rare para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad rara que de momento no tiene tratamiento y que afecta a menos de dos casos por cada 10.000 habitantes”.

Asimismo, la presidenta de la asociación PXE España, Maite González Arjona, ha explicado que la asociación cuenta con más de un centenar de socios y que “la guía que se ha presentado es pionera a nivel nacional y de habla hispana, con toda la información para leerla de forma pausada por parte de los afectados y sus familias, con la colaboración de profesionales clínicos, investigadores y pacientes, en un abordaje bio-psico-social que puede ayudar mejorar la gestión de la misma”.