Leo cumplirá cinco años en octubre. Sus padres, Mercedes y David, disfrutan de él cada segundo, viendo como juega, ríe y canta. Sin embargo, el día a día de este pequeño malagueño no es como el de cualquier niño de su edad. Leo es uno de los 20 niños del mundo con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y degenerativa para la cual no existe tratamiento a día de hoy.

Los síntomas comienzan a aparecer en el primer año de vida. Fue entonces cuando sus padres empezaron a notar cierto retraso en su pequeño a la hora de andar y de hablar. "A los tres años van a peor normalmente, y en la mayoría de los casos no superan a la pubertad", explican Mercedes y David.

A sus cuatro años, Leo va a clase al colegio de los Maristas. Pero su día a día es muy complicado: "La conciliación se hace muy difícil. Leo requiere mucha atención y dedicación permanente. El sistema educativo no está preparado y a los niños los integran en las clases con los demás, lo que provoca frustración al no avanzar al mismo ritmo", señalan sus padres.

Además, el pequeño también se encuentra con serios problemas a la hora de la convivencia con los demás niños en los parques infantiles y lugares de ocio; muchos miedos o desarreglos de comida y sueño... Para lidiar con todo ello, Leo asiste a actividades extraescolares privadas y terapias educacionales y de apoyo.

Asimismo, Mercedes y David denuncian que el sistema sanitario tampoco está preparado para tratar esta enfermedad, que en Málaga no solo la padece Leo. Aray, un pequeño también de cuatro años que vive en Coín. Por tanto, estos padres malagueños insisten en la necesidad de contar con más ayudas públicas y mejores políticas sociales.

Este concierto benéfico tendrá lugar este sábado en la Caja Blanca a las 18:30 horas L.O

Para dar visibilidad a todos los problemas que genera esta enfermedad, así como a la necesidad de una mayor concienciación y ayudas, la familia de Leo ha organizado un concierto benéfico. Será el próximo sábado 1 de octubre, en la Caja Blanca a las 18:30 horas,  y sus beneficios se destinarán a la Fundación SantFilippo y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sus organizadores ya han colgado el cartel de 'sold out', pero la fila 0 sigue disponible en el siguiente enlace para todo aquel que desee ayudar con su aportación: https://entradium.com/events/concierto-benefico-stop-san-filippo-y-feder