La dura, pero gratificante, experiencia de acompañar al final de la vida

“Mi madre se fue como quiso irse ella, se fue desde el amor más absoluto y desde la comprensión de su fe cristiana”, sostiene emocionada Carolina de la Paz, hija de Justi, que durante dos años recibió cuidados paliativos, primero a domicilio por parte de Cudeca y, más tarde, en el Hospital Marítimo de Torremolinos, donde, finalmente, acabó despidiéndose rodeada de cariño y de sus seres queridos.

“Para nosotros, como familiares, es un regalo el que tu madre se vaya desde el amor”, relata Carolina, que reconoce que, aunque al principio no comprendió el hecho de que su madre no quisiese aceptar la sedación, a pesar de que se encontraba muy mal debido a una esclerosis múltiple con otras patologías, al final comprendió que su madre les había dado “una lección maravillosa” a todos, porque había decidido despedirse como ella quería. 

“Llegó un día en el que en una conversación entre el capellán, la doctora y ella surgió la oportunidad de decir ahora sí”, comparte su hija, que asegura que ha sido unos de los momentos más emocionantes. “Eso lo viví yo, pude incluso sacar una foto y esa foto es una sonrisa, es alegría pura de que me voy a despedir como quiero, en una habitación súper cuidada, con estas mismas personas que me llevan dando diez días ese amor tan profundo”, describe Carolina, que insiste en el trabajo “espectacular” que realizan todos los profesionales de los cuidados paliativos. 

Día Mundial

Precisamente, para dar a conocer la labor tan fundamental, y cada vez más demandada, que ofrecen los profesionales del área de cuidados paliativos y la Fundación Cudeca, el Hospital Virgen de la Victoria ha organizado un acto con unas mesas informativas para conmemorar el día mundial de los cuidados paliativos, que se celebra el próximo 12 de octubre. 

“El final de la vida hay que acogerla, cuidarla, mimarla e intentar que la persona se vaya lo más serenamente posible, aliviado de síntomas y, si es posible, en paz”, defiende Marisa Martín, gerente y directora médico de Cudeca, una fundación sin ánimo de lucro que ofrece atención especializada al final de la vida a personas con cáncer y otras enfermedades avanzadas, así como apoyo a sus familias, de forma completamente gratuita. 

“Los cuidados paliativos intentan abarcar y atender todas las necesidades de una persona y su familia en esa situación de final de vida, que puede ser de un año o una semana”, explica Martín, que señala que desde Cudeca ofrecen tanto equipos de atención domiciliaria, como unidad de hospitalización, unidad de cuidados paliativos pediátricos, consultas de psicólogos, trabajadores sociales y un gran cuerpo de voluntarios. “Cudeca solo existe gracias a que hay más de mil voluntarios apoyándonos, la mayoría en las tiendas, pero también hay un centenar de voluntarios que se han formado con nosotros y que nos ayudan a cuidar”, sostiene la doctora Martín, que destaca que también colaboran activamente con el Hospital Clínico y el Hospital Marítimo de Torremolinos. 

Solo el 40% accede a ellos

“Somos una pata complementaria”, apunta la gerente, que insiste en la importancia de destinar más recursos a estos cuidados, ya que, a pesar de ser un derecho, no están disponibles para todo el mundo. “A día de hoy solo el 40% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos los reciben, hay muchos pacientes que se quedan sin atender”, lamenta. Aun así, en el caso de Cudeca, el año pasado atendieron a 1.900 pacientes.  “Hace diez años atendíamos una media de 700 pacientes. Se ha multiplicado un 230% y va a seguir creciendo”, advierte.

El motivo de este aumento progresivo de la demanda es que cada vez se vive más, pero con enfermedades más crónicas. “Atendimos más de 1.000 pacientes el año pasado. Pero, desafortunadamente, sigue en aumento y, además, exponencialmente porque hay mayores pruebas diagnósticas que nos confirman una situación, hay más tratamientos, la longevidad ha aumentado muchísimo y la comorbilidad de las enfermedades que nos van limitando también”, detalla la doctora Cristina Segura, médico de cuidados paliativos del Hospital Marítimo. En total, según los datos facilitados por la Consejería de Salud, en Málaga, en el año 2023, se atendieron con cuidados paliativos a 3.529 personas y tres casos pediátricos.

Aliviar el dolor y acompañar

El objetivo de estos cuidados es tratar de aliviar el sufrimiento a través del control de síntomas. “El principal contra el que tenemos que luchar es el temido dolor, aunque existen otros más”, resume la doctora, que apunta que también ofrecen apoyo psicológico y que estos cuidados no son solo para los pacientes, sino también para sus familiares.

Carolina, por ejemplo, necesitó recurrir a esa ayuda psicológica porque no entendía la decisión de su madre. “Como familiar es una responsabilidad tremenda aceptar lo que el enfermo quiere”, defiende Carolina, que recuerda la importancia de que “los cuidadores nos tenemos que dejar también cuidar”. 

“El acompañamiento no se limita solo al control de síntomas, también se trata de acompañar en el momento, en sus pensamientos y en sus decisiones. Es una tarea difícil, pero muy gratificante”, aclara la doctora Segura, que fue precisamente quien acompañó a Carolina y a su madre en este proceso. “Nosotros como equipo multidisciplinar que somos nos sentamos al lado del sufrimiento. Atendemos pacientes en el momento más frágil de su vida, cuando te dicen que no hay opciones de tratamiento activo”, cuenta la doctora Segura, que insiste en que lo más importante que deben saber las familias es que “no están solos y que los vamos a acompañar”. 

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