Vivir con una alergia alimentaria: “Cada vez que vamos a un sitio sentimos que molestamos”

Ante una reacción anafiláctica, actuar rápidamente y saber usar el autoinyector de adrenalina puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. «Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos», asegura Gabriela Huelin, madre de una niña alérgica a la proteína de leche y de huevo.

La anafilaxia, que puede ser provocada por alimentos, picaduras de insectos medicamento o látex, es una reacción alérgica grave y potencialmente mortal. Por ese motivo, Cecilia a sus 6 años, lleva siempre colgado de su cuello su botiquín de rescate allá donde vaya. «En clase le han dejado tener uno porque si no lo ve se preocupa», afirma su madre, que señala que su hija fue diagnosticada con tan solo siete meses, después de sufrir una reacción con una galleta de bebé. 

«Fue un susto tremendo. Yo estaba sola con la niña y, además, era de noche. Se puso como un pimiento, los ojos hinchados, lloraba y lloraba, se rascaba los ojos», relata angustiada Gabriela, que agradece que aquella vez no fuese una reacción fuerte y se le pasase. Aun así, a los tres días fueron al hospital y le confirmaron el diagnóstico: alergia a la proteína de leche y de huevo por contacto, directo e indirecto, y por ingesta. 

Condicionados por la alergia

Desde entonces, tanto la vida de Cecilia como la de su familia está condicionada por esta alergia alimentaria y el miedo constante a que sufra una anafilaxia «Son problemas crónicos que te afectan a tu vida diaria, desde que te levantas hasta que te acuestas, a toda la gente con la que estás y a los sitios a los que vas. Si vamos de vacaciones lo primero que miramos es donde está el hospital más cercano y cómo podemos llegar», describe la madre, que desde hace un año es vocal de la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA).

El objetivo de esta asociación es precisamente facilitar información, asesoramiento y apoyo en el manejo de todos los problemas sociales, familiares y educativos que vienen derivados por estas alergias. «Nuestra principal misión es el fomento de la seguridad y la calidad de vida a personas con alergia a alimentos o látex», subraya Gabriela, que insiste en la importancia de diferenciar entre intolerancia y alergia. «La intolerancia es un problema del metabolismo por el que no puedes digerir bien, mientras que la alergia es una respuesta exagerada de nuestro cuerpo a alguna sustancia y que es potencialmente mortal», aclara. 

Si vamos de vacaciones lo primero que miramos es donde está el hospital más cercano y cómo podemos llegar

Esa reacción más grave y que requiere intervención médica inmediata es la que se conoce como anafilaxia. Sin embargo, a pesar de su elevado riesgo, sigue habiendo un gran desconocimiento sobre la misma, sus síntomas o cómo actuar si se presenta. «Mucha gente hace cursos de RCP y no le importaría hacerlo, a pesar de ser mucho más complicado, pero luego le tienen mucho miedo a inyectar la adrenalina cuando es un solo pinchazo», lamenta la madre de Cecilia. 

Falta de empatía y concienciación

Por ese motivo, este 21 de noviembre se celebra el primer Día Mundial de la Anafilaxia, una iniciativa global, promovida por la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI), que persigue dar a conocer y generar conciencia sobre esta reacción alérgica grave. «La sociedad no está concienciada. Cada vez que vamos a un sitio sentimos que molestamos y que incomodamos. Y nos sentimos culpables porque parece que vamos exigiendo, pero solo estamos intentando asegurar la vida de nuestros hijos», comparte Gabriela, que explica que ellos solo salen a comer si es un sitio de mucha confianza que les permitan ver los empaquetados o llevarse sus propios táperes.

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«Una de las tres veces que hemos tenido que ir al hospital fue porque le pusieron leche sin lactosa en vez de leche de soja como le insistimos», rememora la madre de la pequeña, que asevera que para ellos leer siempre los ingredientes y consultar el etiquetado es esencial. «Lo malo es que a veces cambian la composición sin avisar, por eso lo leemos siempre. Aunque ya esté abierto en casa y sea el que siempre compramos», matiza.

Miedo a los alérgenos ocultos

A esto se suma la eterna intranquilidad por los alérgenos ocultos más allá de la cocina. «El año pasado encontramos un forro de libro que tenía proteína de pollo», destaca Gabriela, que hace hincapié en que estas alergias obligan a adaptarse a toda la familia y entorno, así como a hacer una gran labor divulgativa y didáctica. 

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«Cuando eres adulto es más fácil, pero de pequeño hasta que ella entendió que el queso o el yogur llevan leche cuesta, porque para ella la leche era el brick o el vaso de leche», recuerda la madre de la pequeña, que afirma que ahora ya está más que aleccionada. «Cuando alguien le va a dar un beso ella directamente baja la cabeza para que la besen en el pelo y siempre pregunta qué te has tomado, si te has lavado la boca y las manos», apunta Gabriela, que reconoce que para ellos la pandemia fue un alivio por el tema de las mascarillas y las medidas de higiene. 

Asimismo, comenta que, aunque, por suerte, Cecilia no ha tenido aún que autoinyectarse, está más que preparada. «Hacemos juegos con ella con el simulador que tenemos y que usamos también para enseñar a los profesores. Y ella sabe perfectamente hacerlo y los pasos a seguir: pincharse, contar hasta diez, masajear e inmediatamente llamar al 112».

El papel esencial del colegio

Y es que otro factor fundamental en su día a día es el colegio. «Es importantísimo una labor de comunicación fluida entre cole y familia. Y nosotros hemos tenido muchísima suerte porque el equipo docente nos ha apoyado desde el principio y no te puedes imaginar cómo han enseñado a los compañeros de mi hija y cómo la cuidan», agradece Gabriela, que, aunque sostiene que los comedores escolares están muy regulados, ella todavía no la deja porque confiesa que le «aterra». 

«Pero tampoco podemos vivir en una burbuja, por eso la empatía es fundamental», mantiene la madre de la pequeña malagueña, que recalca que la alergia no es ningún capricho ni un juego. «Si te pido que el niño se lave las manos con jabón para coger los mismos lapiceros que ella, porque está manchado de yogur, no es un capricho, es que es peligroso y estoy protegiendo la vida de mi hija», concluye la vocal de AEPNAA, que incide en que vivir con una adrenalina en el bolsillo «no es plato de buen gusto». 

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