Sanidad
Así es la nueva guía para mejorar la atención sanitaria a las personas con Síndrome de Down
Ricardo Fernández-Palacios, presidente de la asociación Down Málaga, considera que es una iniciativa positiva que traerá tranquilidad a las familias

Presentación ‘Guía de Atención Sanitaria de las Persona con Síndrome de Down’ / L.O.
A partir de ahora, los profesionales sanitarios del Servicio Andaluz de Salud (SAS) tendrán acceso a una guía especializada para poder ofrecer la mejor atención sanitaria posible a las personas con Síndrome de Down. El objetivo de este nuevo documento es homogeneizar las pautas de actuación, tanto en Atención Primaria como hospitalaria, y poder ofrecer una asistencia médica más personalizada a las más de 6.400 personas que hay en Andalucía con este síndrome.
Para ello, la guía, publicada por el SAS en colaboración con la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down, aborda las diferentes etapas del ciclo vital de las personas con Síndrome de Down, desde el diagnóstico prenatal hasta el envejecimiento, poniendo el foco en la prevención y el tratamiento de patologías asociadas.
“Nos parece un paso importantísimo”, afirma Ricardo Fernández-Palacios, presidente de la asociación Down Málaga, que explica que, hasta hace poco, solían ser las propias familias las que llevaban una guía médica al personal sanitario cuando acudían a consulta. “Ahora ya es un documento único al que tienen acceso todos los profesionales y que facilita también que ya no tengamos que ser la familia la que lo vayamos aportando”, celebra.
Herramienta clave
Esta ‘Guía de Atención Sanitaria de las Personas con Síndrome de Down’ ha sido presentada este miércoles por la consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, en compañía de la viceconsejera, María Luisa del Moral; la directora gerente del SAS, Valle García; la directora general de Cuidados y Atención Sociosanitaria, Ana María Reales, y el presidente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down, José Fabián Cámara, entre otros representantes del movimiento asociativo.
“Se trata de un documento clave, una herramienta para los profesionales sanitarios, para garantizar una atención inclusiva, personalizada y de calidad a estas personas en Andalucía”, ha subrayado Hernández, que ha recordado que las personas de este colectivo tienen una mayor necesidad de servicios sanitarios debido a la prevalencia de comorbilidades. “Lo que subraya la importancia de una atención sanitaria integral y accesible”, añade.
Objetivos
Según detallan desde la Consejería, los principales objetivos de este documento son garantizar la continuidad asistencial desde la infancia hasta la vida adulta; fomentar la coordinación multidisciplinar entre atención primaria, especialistas y servicios sociales; así como promover la detección temprana de problemas de salud frecuentes como cardiopatías, hipotiroidismo, deterioro cognitivo o alteraciones sensoriales. Del mismo modo, con esta nueva guía se pretende impulsar el empoderamiento de familias y personas cuidadoras a través de educación en salud y recursos de apoyo.

La esperanza de vida de los síndrome de Down se ha multiplicado. / Getty Images
Aunque Fernández-Palacios destaca la importancia de destruir el mito que asocia a las personas con Síndrome de Down con personas enfermas, sí que reconoce que tienen una mayor predisposición a ciertas patologías, por lo que considera “acertado” que existe una guía que permita a los profesionales sanitarios prestar “una especial atención a aquellas patologías o campos de la salud en los cuales pudiese darse algún tipo de incidencia en particular”. En este sentido, defiende que esta nueva guía dará una mayor tranquilidad a las familias, que también pueden acceder a este documento.
Comunicación a las familias
Otro de los aspectos que se abordan en la guía es el proceso del diagnóstico y la comunicación a las familias, haciendo especial hincapié en la primera noticia. Un factor fundamental, según el presidente de Down Málaga, que recuerda que el cómo se dé esta noticia “puede marcar mucho” el cómo la familia viva esos primeros momentos.
“Los padres que ya tenemos cierta edad o que nuestros hijos tienen cierta edad, la primera noticia nunca se ha dado en condiciones buenas”, lamenta Fernández-Palacios, que insiste en la necesidad de eliminar los tintes trágicos y pesimistas en el momento de dar a conocer el diagnóstico.
“Lo que se pretende simplemente con la primera noticia es que las familias tengan conocimiento de que el bebé o el hijo que esperan va a ser una persona con discapacidad, pero que esto no le va a impedir que ese hijo pueda tener su desarrollo, pueda ir al colegio, pueda ir a trabajar, pueda hacer una vida de lo más normal”, argumenta.
Por otro lado, la guía también incluye otros capítulos específicos sobre el abordaje del deterioro cognitivo en adultos (destacando la alta prevalencia de Alzheimer en personas con Síndrome de Down) y los cuidados de enfermería, enfocados en la promoción de hábitos saludables, vacunación y apoyo a familias.
Down Málaga
Según los datos facilitados por Fernández-Palacios, se calcula que a nivel provincial podría haber unas 700 u 800 personas con Síndrome de Down, de las cuales 160 familias forman parte de Down Málaga. “Desde la asociación ofrecemos acompañamientos desde el primer momento, dándoles a conocer lo que es la realidad del Síndrome de Down para que vayan viendo las capacidades que tiene su hijo y que las va a ir pudiendo desarrollar”, detalla el presidente de la asociación malagueña, que resalta que a día de hoy tienen a tres adultos que están viviendo como independientes y a 43 personas con contratos de trabajo.
En este sentido, Fernández-Palacios recuerda que una de las principales reivindicaciones de la asociación a día de hoy continúa siendo el derecho a la vida independiente. Asimismo, demandan que se reconozcan sus capacidades dentro del empleo y que se abran oposiciones para las personas con discapacidad, esto último “por el efecto que eso tiene en cuanto a que son un escaparate que va a permitir una mejor y mayor inclusión laboral”.
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