“En el momento que recibes la noticia tu vida se te rompe”

Mariló y Mónica se conocieron a raíz de sus hijas Elena y Claudia, que se hicieron amigas en una situación en la que ningún niño debería verse: en un hospital luchando contra un tumor. Son “las dos caras del cáncer” como dice Mariló Sierra. Su hija Elena logró superarlo, pero Mónica perdió a su pequeña hace un año y un mes. 

“Ella ha sido una luchadora desde el primer momento. Es una niña que ha dejado un gran legado. Es la niña unicornio y arcoiris. Cada vez que sale un arcoiris, donde sea, toda la gente que nos ha conocido, se llena mi móvil de mensajes de WhatsApp. Todo el mundo, sus compañeros del cole, la tienen súper presente”, cuenta emocionada Mónica Calderón, que comparte su testimonio con motivo del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, sobre todo, para recordar, como ella dice, “que los niños con cáncer no necesitan milagros, lo que necesitan es investigación”. 

A Claudia le diagnosticaron el tumor (un glioma bitalámico de alto grado) con ocho años recién cumplidos. “Un día me llamaron del colegio porque le había dado una crisis epiléptica”, rememora su madre, que subraya que fue siempre una niña muy atlética y activa. “Siempre estaba para todo, no daba ningún síntoma”.

Hace falta más investigación

Tras el diagnóstico, les derivaron a Madrid, al Hospital Infantil Niño Jesús, donde recibió durante dos meses terapia de protones. “Todos los del equipo alucinaban cuando veían a Claudia. Decían que los niños que vienen con un tumor de este tipo, que es muy poco conocido, ya vienen con secuelas y ya se le quedan, y tu hija no, que no tenía. Ella estaba bailando, volvió a su patinaje, volvió a su atletismo, todo, todo. Es que a ella no se le ha notado nada, ha estado un año y medio paradito, hasta que al año y medio empezó a dar la cara”, relata Mónica, que detalla que les enviaron de nuevo a la capital para participar en un ensayo clínico. Y aunque el tumor se estaba reduciendo, había una inflamación que no sabían de qué era. “Hacía falta un poquito de más investigación”, lamenta Mónica con los ojos vidriosos, que insiste en que “la investigación es lo más importante”.

El Hospital Materno de Málaga referente en el tratamiento del cáncer infantil

De hecho, a día de hoy tiene un puesto solidario para colaborar con la Fundación CRIS contra el cáncer y ayudar a recaudar fondos, además de ser miembro de la Junta Directiva de la Asociación Malagueña de Familias de Pacientes con Cáncer Infantojuvenil (AMFACIJ). Afirma que el mensaje que le gustaría lanzar a otras familias que estén pasando por la misma situación es que sus hijos "siempre están y siempre estarán”. 

Seguir adelante

“Con lo que me quedo es que hay que seguir. Yo tengo otro hijo y es que hay que seguir. Como dice un padre de la terapia mía de padres de duelo: siempre llevamos esa piedra que nos va a acompañar toda la vida”, concluye con una triste sonrisa. 

“Lo que nos queda en días como hoy es apoyar la investigación para que niños que se han ido, que son muchos, dentro de dos años no se vayan”, asevera Mariló, que, como Mónica, también forma parte de la asociación AMFACIJ, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los menores y familias afectadas por esta cruel enfermedad.

En el caso de su hija Elena, le diagnosticaron un rabdomiosarcoma alveolar en estadio IV con 9 años. “Pasamos de que estaba bien, como si nada en su día a día, a estar al otro día ya ingresado en el hospital directamente y, aparte, de muy mal pronóstico. Su cuerpo era una bomba”, narra Mariló. Por suerte, lo peor ya ha pasado y, después de tres largos años de tratamiento, “ya está estupenda”, como destaca su madre, que recuerda lo duro que ha sido el camino para llegar hasta aquí.

La vida en el hospital

“En el momento que recibes la noticia tu vida se te rompe”, asegura Mariló, que comparte que hubo un momento en el que Elena estaba ingresada en la UCI “muy mal” y que su marido y ella decidieron que el tiempo que le quedara tenía que ser lo más feliz que pudiera ser. 

“Tú vas a la habitación y estás con ella jugando. Hay mucho apoyo de todas las asociaciones, de AVOI o de Olivares, y gracias a ellos los niños se lo pasan muy bien en el hospital”, explica la madre de Elena, que resalta que su hija “viene encantada” al Materno, incluso ahora que no tiene que acudir. 

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“También es porque el hospital está siempre entregado, se hacen fiestas en las habitaciones, se celebran cumpleaños…Y tú, como yo digo, una vez al día o dos, te sales del hospital, le das la vuelta, te hinchas de llorar y entras en la habitación otra vez con la sonrisa”, sostiene Mariló, que subraya que todo el personal es ya parte de su familia. “Es una hipoteca que voy a tener siempre en el corazón de deuda con este hospital porque le han salvado la vida a mi hija”. 

La amistad de Claudia y Elena

Aunque comenzaron el tratamiento en el Hospital Materno, durante un tiempo les derivaron también a Madrid, donde coincidieron con Claudia y su madre. “Estuvimos allí en la misma zona y, después, al ser las dos de Cártama, coincidimos mucho. Intentábamos cuadrar el día para venir juntas al hospital, teníamos la misma profesora de ayuda domiciliaria y hacían las actividades juntas de vez en cuando. Ellas siempre han estado juntas”, relata Mónica. 

Para Mariló, la mayor enseñanza de esta terrible experiencia ha sido aprender a vivir día a día y a priorizar las cosas que son realmente importantes. “El día después de la recuperación tu vida cambia, se relativiza todo muchísimo”, concluye la madre de Elena, que, aprovechando el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, quiere apostar por un mensaje de esperanza para las familias que se enfrentan ahora a este duro camino, y a las que aconseja pensar siempre en positivo.

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