Mujeres afectadas de endometriosis: “Vivimos con muchísimo dolor”

A Macarena Antón le diagnosticaron endometriosis con 21 años, aunque los primeros síntomas aparecieron desde que tuvo la regla con 13 años. “Las visitas a los ginecólogos siempre terminaban con ibuprofeno para el dolor”, rememora. No fue hasta años más tarde, en 2012, en una operación por obstrucción intestinal, cuando le confirmaron que había una masa que le estaba “estrangulando” el colon como consecuencia de la endometriosis que sufría.

“La pelvis estaba totalmente invadida y tuvieron que quitarme además un ovario y una trompa, más los 15 centímetros de colon”, relata Macarena (37 años), que una década más tarde, tuvo que volver a entrar en quirófano porque la endometriosis también le había invadido la vejiga. “Ahora solamente me queda media, con todas las consecuencias que eso supone”, señala esta joven, que destaca que un año más tarde le diagnosticaron un nuevo foco de endometriosis pegado a la uretra. 

“Los dolores siempre están ahí y es una lesión que me mata de dolor cada vez que voy al baño”, recalca Macarena, que recuerda que esta enfermedad no tiene cura. Según describe la Organización Mundial de la Salud (OMS), la endometriosis es una enfermedad crónica en la que, en la parte exterior del útero, crece un tejido similar a la mucosa interior del útero que puede causar un dolor intenso en la pelvis y dificultar que se consiga un embarazo. 

Normalizar el dolor

Normalizar el dolor intenso de la regla es, según Macarena, uno de los principales problemas de esta enfermedad, ya que impide que se pueda realizar un diagnóstico precoz. “No es normal. Puedes tener alguna molestia, pero cuando el dolor no te permite hacer tu vida normal, cuando el dolor te incapacita, la solución no es un analgésico. Eso ha hecho que los diagnósticos se hayan demorado años, y que la media esté entre los 7 y 10 años. Ahí tenemos el primer fallo”, insiste Macarena, que, como profesora de secundaria, trata de concienciar a su alumnado sobre la importancia de prestar atención a esos dolores. 

Aunque en los últimos años ha comenzado a aumentar un poco la visibilidad de esta patología, que se estima que afecta a más del 10% de la población femenina, Macarena considera que aún queda “muchísimo por hacer” y, sobre todo, por investigar.

Noelia Marcelino (43 años), por ejemplo, paciente de endometriosis profunda también, nunca había oído hablar de la enfermedad, hasta que con 34 años una ginecóloga le dijo que esa podía ser la razón de sus dolores. “Yo fui al médico pensando que era cáncer de ovarios”, confiesa Noelia, que también ha sufrido desde pequeña fuertes dolores de menstruación que la hicieron acudir a un sinfín de médicos, e incluso a urgencias en una ocasión. “Me dijeron que no había nada ginecológico y me mandaron para mi casa”. 

Dolor crónico

No obstante, cuando por fin logró el diagnóstico, lo único que hicieron fue recetarle las pastillas anticonceptivas y recomendarle que se quedara embarazada lo antes posible. Pero, como los dolores continuaban siendo muy fuertes -las relaciones sexuales, por ejemplo, se habían vuelto imposibles debido al dolor que le causaban-, en 2016 acabaron derivándola a la Unidad de Endometriosis del Hospital Materno Infantil, por un cuadro de dolor crónico pélvico. 

“Yo fui al médico pensando que era cáncer de ovarios”

“Me diagnosticaron un pequeño nódulo en el tabique recto vaginal. Entre pruebas y consultas retrasadas, tiempo de espera y resonancia mal interpretada, se demoró la segunda cirugía a finales de 2019, cuya cirugía no sirvió para nada”, cuenta Noelia, que resalta que, aunque a raíz de la intervención disminuyó un poco la intensidad del dolor, a los ocho meses comenzó a notar que la pierna se le quedaba dormida, que empezaba a tener problemas de vaciamiento vesical y que el dolor aumentaba. 

De manera que, en el año 2021 decidieron ponerla en lista de espera quirúrgica para intervenirla con el robot Da Vinci. Pero, tras años de concatenar pruebas que iban caducando y que tenía que volver a repetirse, en 2023 la avisaron de que la eliminaban de la lista de espera. 

Consecuencias de la enfermedad

“A mí la inflamación me ha dañado todo, entonces tengo ya una neuropatía en los nervios”, puntualiza Noelia, que explica que durante ese tiempo de espera la enfermedad continuó avanzando y, finalmente, acabaron derivándola a la Unidad del Dolor. “Yo realmente no tengo vida”, lamenta Noelia, que ahora depende de una muleta porque le duelen “muchísimo” las piernas. No puede permanecer mucho de pie, pero tampoco sentada porque le molesta y debe llevar un cojín. “Ya tengo fibromialgia, y el dolor, al hacerse crónico, ya toca todos los campos y estamos enfermos desde arriba hasta abajo”.

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Noelia comparte con tristeza que pasa todos los días en casa, pues en 2019 se vio obligada a dejar su trabajo como dependienta, aunque aclara que tampoco puede realizar tareas del hogar y que su novio tiene que ayudarla incluso a ducharse. “Todo ha sido a raíz de la endometriosis, que es realmente la enfermedad que me ha destruido la vida”. 

Algunas pacientes pueden sufrir también problemas de infertilidad o dificultades para quedarse embarazadas. “Es un tema muy complicado porque, por un lado, una puede tener deseo de ser madre, pero en mi caso también priorizo mi salud”, reconoce Macarena. En el caso de Noelia, sí que tenía muy claro que quería ser madre, pero al ver cómo avanzaba la enfermedad entendió que tenía que renunciar a ello. “Lo pasé muy mal”.

El caso de Ana

Ana Ferrer, vocal de Derechos y Salud de la mujer de la Asociación de Afectadas por la Endometriosis Crónica (ADAEC), también sufre endometriosis profunda. “El día que me bajó la regla fue mi primer dolor, mi primera hemorragia y mi primera visita al hospital”, señala. “Mi madre me llevó a todos los ginecólogos de Málaga, de la pública y privada, y lo único que me decían es que a la niña le gusta llamar la atención”, relata con frustración Ana, que lleva años luchando por visibilizar esta enfermedad y la dura realidad, e incomprensión, a la que se enfrentan. 

En su caso, a los 17 años le recetaron unos anticonceptivos que le ayudaron a paliar los síntomas, hasta que decidió dejarlos con 20 años y se quedó embarazada de su novio. “A partir de ahí yo no volví a ser la misma”, mantiene la vocal de ADAEC, que hasta los 25 años no logró que le diagnosticaran la endometriosis. “Ahí me operan y ya directamente está la cosa mal”, expone Ana, que en 2009 llegó a sufrir una peritonitis por culpa de la enfermedad.

“El día que me bajó la regla fue mi primer dolor, mi primera hemorragia y mi primera visita al hospital”

Años más tarde, en 2014, su médico de cabecera descubrió que existía una nueva Unidad de Endometriosis en el Hospital Materno a la que no dudó en derivarla. “Ahí recupero la vida porque, por primera vez, me siento delante de una doctora que no me juzga”, cuenta emocionada. 

Piden más recursos

Sin embargo, tras la pandemia, la situación volvió a empeorar y la afectación le llegó al colon. “Ahí empezó el calvario”, afirma Ana, que apunta que todavía está esperando una colonoscopia que se solicitó el 15 de mayo de 2023 para poder operarse, lo que supondría su cuarta intervención. Desde entonces, sufre obstrucciones intestinales recurrentes, debe tomar medicación muy fuerte y laxarse todos los días. 

“Ahora mismo estamos en una situación completamente desastrosa”, denuncia Macarena, que el pasado martes acudió, junto a Ana y Noelia, a la rueda de prensa convocada por CSIF para denunciar las “graves carencias asistenciales” que existen en el Hospital Materno Infantil. En su caso, tardó nueve meses en conseguir una cita para una ecografía de alta resolución para que puedan analizar el estado de su lesión y subraya que solo la consiguió tras poner dos reclamaciones, “muchísimos llantos” y una concentración a las puertas del hospital. 

“Nos sentimos realmente abandonadas, desamparadas y con mucho miedo”, sostiene Macarena, que insiste en que la endometritis no tiene cura y que el mejor tratamiento es el diagnóstico precoz. “Vivimos con muchísimo dolor, pero es que, además, el estrés, la ansiedad y el miedo que nos da el no saber cuándo van a poder atendernos es que nos quita literalmente la vida”, manifiesta la paciente, que recuerda que, mientras pasa el tiempo: “Estamos perdiendo órganos”. 

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