Los pacientes de ELA celebran la nueva ayuda de la Junta: “Es un soplo de alegría”

La Junta de Andalucía ha anunciado la creación de una línea de ayudas económicas para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para que puedan hacer frente a los múltiples gastos que conlleva la enfermedad. Se trata de un pago único de hasta 14.000 euros al año, que podrá solicitarse desde este jueves 30 de octubre hasta el 30 de junio de 2026.

La noticia ha supuesto un “soplo de alegría” para las familias afectadas por esta enfermedad, según afirma Raquel Galán, trabajadora social y vocal de la Junta Directiva de la Asociación ELA Andalucía, que asegura que están todos “muy contentos”. Explica que va a suponer un “alivio”, ya que estas familias necesitan “muchísimos recursos”, que abarcan desde cuidadores, servicio de fisioterapia y transporte, hasta dispositivos para poder comunicarse o productos de higiene personal.

Actualmente, se calcula que más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, una enfermedad neurodegenerativa de progresión rápida e irreversible, que paraliza progresivamente todos los músculos hasta privar a la persona de su autonomía. En el caso de Málaga, según los datos de la Asociación ELA Andalucía, más de cien personas conviven con esta enfermedad, cuya esperanza de vida es de tres a cinco años desde que se produce el diagnóstico, aunque Galán puntualiza que puede ser superior si se realizan una traqueotomía.

Pacientes en grado III

En el caso de esta nueva subvención, se abrirá para los pacientes con un grado III de dependencia, lo que supone que están en una “fase muy avanzada” de la enfermedad. Según la estimación de la Junta, hay, aproximadamente, un centenar de personas que podrían solicitar esta prestación que, además, es compatible con cualquier tipo de ayuda del Catálogo de Prestaciones o del servicio de la dependencia.

Uno de los aspectos más importantes de esta subvención, como señala Galán, es que puede solicitarse desde este mismo jueves. “De esta noticia esto es lo mejor, que es inmediato”, sostiene la trabajadora social, que recuerda que la Ley ELA, aprobada por el Gobierno en octubre de 2024, sigue sin llegar a los pacientes. “Ni se sabe cuándo lo hará”, lamenta Galán, que subraya que “el enfermo de ELA no tiene tanto tiempo”. 

Enfermedad neurodegenerativa

“Desde el inicio de la enfermedad necesitan mucha ayuda, porque es la autonomía lo que pierden. Si pierdes la autonomía te lo tienen que hacer todo”, remarca la trabajadora social, que hace hincapié en que estos pacientes acaban siendo “absolutamente” dependientes.

“Los síntomas principales son que pierden la fuerza. Al final, esa pérdida de fuerza acaba en dejar de moverse, porque las células motoras voluntarias mueren. Entonces, como van muriendo, el cerebro va mandando la orden, pero las neuronas están muertas, entonces no funcionan”, aclara Galán, que insiste en que es una enfermedad que supone un gasto “muy elevado” para las familias, porque no solo necesitan cuidadores 24 horas, sino también otros recursos, como adaptar los domicilios o acudir a profesionales especializados como fisioterapeutas. 

Por todo ello, el anuncio de esta nueva ayuda ha sido recibida con gran alegría por parte de los pacientes y familias, que están “muy contentas, pero también un poco perdidas”, según apunta la trabajadora social, que asegura que su teléfono este jueves no ha dejado de sonar, pues tienen “muchas dudas y preguntas” sobre cómo pueden solicitarla. “Tengo más de cincuenta llamadas perdidas y 60 mensajes de WhatsApp”, cuenta.

Tranquilidad para las familias

La vocal de ELA Andalucía también destaca que esta ayuda “ha venido para quedarse”, lo que aporta “muchísima tranquilidad y seguridad en que los cuidados van a estar cubiertos”. En un principio, esta nueva Orden de subvenciones cuenta con una dotación económica de 1,8 millones de euros para 2026, pero, según explica Galán, el objetivo es mantenerla en el tiempo. 

Así se lo han transmitido a la asociación en la reunión que mantuvieron el miércoles con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y otros miembros del Gobierno andaluz, en la que les presentaron esta nueva subvención, que ha sido diseñada tras consultar a las asociaciones de pacientes y familiares, como ELA Andalucía y Fundación Luzón.

"Todo esto es fruto de varios meses trabajando en unas bases reguladoras propias, que hemos consensuado con las entidades sociales. Escuchando sus necesidades y tratando de ser útiles, incorporando sus sugerencias, dentro de nuestro alcance. Es decir, ofrecer medidas y servicios para hacerle la vida algo más fácil y llevadera a estas personas y a sus familias, que se merecen toda nuestro apoyo y colaboración", afirmó el presidente de la Junta, que resaltó que han tramitado esta orden y la convocatoria en un acto único “para que se pueda solicitar cuanto antes”. 

“Es la vía más rápida, y por eso lo hemos hecho así. Este tipo de pacientes no tienen demasiado tiempo, desgraciadamente. Para ellos, lógicamente todo es urgente. Y el Gobierno de Andalucía se ha propuesto ayudarles cuanto antes”, añadió Moreno. 

Desde ELA Andalucía, agradecen el “esfuerzo” que ha hecho la comunidad autónoma y que “hayan valorado muy bien la urgencia de esta enfermedad”.