El Hospital Materno de Málaga crea la primera Escuela para Familias de niños y adolescentes con cáncer: “Es una herramienta maravillosa”

El Hospital Materno Infantil de Málaga ha puesto en marcha la primera Escuela para Familias de niños y adolescentes con enfermedad oncohematológica, un proyecto pionero en la provincia que busca acompañar, formar y apoyar a quienes conviven con el cáncer infantil. “Es una alegría. Para nosotros es algo muy grande”, afirma Marisa Jiménez, presidenta de la Asociación Malagueña de Pacientes con Cáncer Infantojuvenil (Amfacij).

La idea surgió precisamente de un grupo de madres y, finalmente, este miércoles 26 de noviembre se convertirá en una realidad gracias a la colaboración entre la Unidad de Oncohematología del Hospital Materno Infantil y Amfacij. Este nuevo espacio pretende ser un punto de encuentro entre profesionales, familias y los propios pacientes donde resolver dudas y adquirir herramientas para enfrentar la enfermedad fuera del hospital. 

El primer bloque formativo, que comienza esta semana, abordará cuestiones esenciales del cuidado en el domicilio, como el manejo del catéter, la administración de medicación, cuidados de piel y mucosas o consejos sobre nutrición. “Preocupaciones que nos llevamos a casa cuando nos dan de alta a nuestros niños”, explica Jiménez.

Empoderar a las familias

“Es una herramienta maravillosa”, asegura Mariló Sierra, vocal de Amfacij, que ha sufrido también en primera persona el miedo y las dudas que surgen tras abandonar el hospital. En su caso, aunque su hija ha superado ya la enfermedad, recuerda la inseguridad que sentía cada vez que aparecía una fiebre alta o una erupción en la piel. “La intención de este tipo de escuela es que no caigamos en modo pánico y salgamos corriendo al hospital ante una fiebre alta o cualquier reacción de la quimioterapia”, indica. 

Para ello, durante esta primera sesión, que se celebrará de 16.30 horas a las 19.00 horas — en la Sala Martínez Valverde, ubicada 3ª planta del Materno—, se impartirá una ponencia sobre la detección precoz de signos y síntomas de alarma en domicilio. El objetivo es que las familias aprendan a identificarlos con claridad y estén preparadas para actuar en consecuencia, sabiendo diferenciar cuando es necesario, o no, acudir a Urgencias. 

Impartida por profesionales

La Escuela, como destaca Sierra, será impartida por profesionales sanitarios. En esta ocasión, por una pediatra y tres enfermeras, una de ellas con una hija que ha pasado por una enfermedad oncológica. En total, habrá tres talleres y dos ponencias, además de un espacio para que las familias puedan hablar y compartir sus experiencias. Las siguientes ediciones, según adelanta Jiménez, estarán enfocadas a la fisioterapia y a la psicoterapia. La previsión es poder organizar mínimo entre tres y cuatro sesiones al año, dedicadas cada una de ellas a diferentes necesidades de las familias. 

Ambas destacan que se trata de la primera Escuela para Familias de niños y adolescentes con cáncer que se crea en la provincia y la segunda de Andalucía. Asimismo, resaltan que viene a suplir una necesidad muy grande que hasta ahora tenían los padres y madres de Málaga, que echaban en falta disponer de un espacio en el que poder ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de sus hijos y resolver inquietudes de la mano de los profesionales sanitarios. “Es un paso muy importante”, sostiene ilusionada Jiménez, que subraya que esta iniciativa “ha venido para quedarse”.

Reducir preocupaciones

Hasta ahora, muchas de esas dudas que surgían se resolvían en los grupos de WhatsApp o en la sala de espera de las consultas, donde los padres improvisaban su “pequeña escuela de familias”, en la que las madres que tenían más experiencia, como Jiménez, compartían sus experiencias, así como los trucos o recomendaciones que habían ido aprendiendo a lo largo de estos años.

“Ahora ese apoyo, en vez de en las sillas de la consulta, esperando entre madres, será en un espacio donde sean las profesionales las que nos den esas pautas y esa tranquilidad”, celebra la presidenta de Amfacij, que defiende que esta iniciativa “va a ayudar muchísimo” a reducir la preocupación y los miedos que acompañan a la enfermedad.

Aportar tranquilidad

“La Escuela de Familias lo que va a dar es muchísima tranquilidad al paciente y al familiar y eso es fundamental”, insiste Jiménez, que reitera en varias ocasiones su profundo agradecimiento al equipo sanitario que participará en esta iniciativa de manera voluntaria fuera de su horario laboral. “Estamos eternamente agradecidos”.

Además, la presidenta cree que este proyecto ayudará a evitar visitas innecesarias al hospital, ya que los padres contarán con las herramientas necesarias para resolver ciertas situaciones en casa, lo que ayudará a reducir “esa voz de alarma que te lleva a coger el coche y plantarte en el hospital”.

Padres y jóvenes

Otro aspecto clave de la Escuela es que no está dirigida únicamente a los padres, sino también a los propios niños y adolescentes. “La idea de esta Escuela de Familia es que no solo reciba al cuidador o cuidadora, sino que el propio paciente, desde pequeñito, también sepa cómo manejar sus cuidados”, aclara Jiménez, que hace hincapié en la importancia de que acudan los niños para que “desde el primer momento sepan cómo cuidarse” y “no se asusten cuando vean algo que les alarme”. 

Por ello, anima tanto a los jóvenes como a sus padres a participar en esta primera edición, sobre todo a aquellas “familias nuevas” que acaben de recibir el diagnóstico o que sigan aún en el hospital, para quienes la formación puede resultar especialmente valiosa.

El pasado 2024 en el Hospital Materno Infantil se diagnosticaron un total de 68 casos de cáncer infantil. De estos, 51 fueron tumores sólidos, destacando como los más frecuentes los tumores cerebrales, seguidos de linfomas y, en tercer lugar, los neuroblastomas, a los que hay que sumar 17 casos de leucemia.

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