Francisco Luna, jefe de servicio de Rehabilitación: "Se trata de que para él sea un juego, no sea una obligación"

El Hospital Materno Infantil inauguró el pasado 15 de diciembre un Club Deportivo Infantil destinado a pacientes pediátricos oncohematológicos. Un espacio pionero que no solo permitirá incorporar la actividad física adaptada como parte del abordaje terapéutico integral, sino que también forma parte de un estudio de investigación que hará posible evaluar el impacto del deporte sobre la calidad de vida y la evolución clínica de estos pacientes.

Francisco Luna Cabrera, jefe de servicio y director de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga, explica la importancia de que los menores se mantengan activos durante la enfermedad y los beneficios que ello aporta, tanto a nivel físico como emocional. 

¿Qué beneficios aporta el ejercicio físico a los niños y niñas con cáncer?

La rehabilitación actúa como un apoyo más al tratamiento. Este tipo de paciente, los niños, han de recibir bien sea quimio, radioterapia... Esto conlleva, en ocasiones, hospitalizaciones prolongadas y no solo una hospitalización prolongada, sino también, a veces, reingresos reiterados para recibir el tratamiento. Y de lo que se trata es de poder apoyarlos tanto durante el ingreso como después del tratamiento, especialmente en los pacientes con afectación neurológica y en los pacientes oncológicos, para que seamos capaces, entre todos, de trabajar para que las secuelas que puedan producir el tratamiento, o bien la propia enfermedad, sean las menos posibles. 

¿Y cuáles son esas secuelas físicas y funcionales que son más frecuentes en este tipo de pacientes?

Depende un poco del tipo de patología que tengan los niños y también de la edad. Pero, básicamente, tienen disminución de su capacidad articular o muscular. También, a veces, quedan secuelas de tipo de afectación neurológica periférica como consecuencia de los tratamientos. Y, como ya sabéis, otras tienen que ver con su imagen, como la caída del pelo o el deterioro de las facciones de la cara. Y luego, a veces, esa pérdida de autonomía o de independencia también les lleva a que no se sientan seguros, a que no se sientan en libertad y estén, digamos, un poco menos dispuestos a poder hacer una actividad normalizada en su día a día. No solo cuando están dentro del hospital, sino que incluso, en ocasiones, no les permite una integración completa en su entorno social o en el propio colegio. 

Y más allá del plano físico, ¿qué papel juega la rehabilitación en el bienestar emocional y psicológico de los niños con cáncer?

Bueno, lo que nosotros pretendemos, y lo que buscan nuestros profesionales, no solo es abordar las secuelas evidentes, que son las físicas, sino también esa otra parte de que se sientan bien, de que estén a gusto. Que puedan recuperar cuanto antes su autoestima y, por tanto, sentirse parte más de su grupo o de ese entorno que han abandonado durante algunos días o algunas semanas en su colegio, con sus amigos o con su familia. Y, en la medida de lo posible, intentar minimizar algunos problemas que, a veces, también se pueden producir en el ámbito emocional o cognitivo.

La rehabilitación actúa como un apoyo más al tratamiento

Puede parecer contradictorio hablar de deporte cuando los niños están debilitados por los tratamientos. ¿Por qué es importante, precisamente en esos momentos, fomentar la actividad física?

La fatiga muscular o, digamos, la atrofia muscular que se puede producir a los niños no se comporta de la misma manera que en el adulto, y se puede hacer un efecto paradójico. A un adulto, cuando está cansado, le recomendamos automáticamente que pare y que descanse. En los niños, si hacemos que el reposo sea prolongado, lo que hacemos es que activamos todavía más esa atrofia muscular. Lo que sí es verdad es que pueden llegar a estar en una situación de fatiga, pero lo que hay que hacer es individualizar los tratamientos, probablemente espaciarlos con menos tiempo, pero más veces al día. Pero, en la medida en la que les podamos mantener activos y que no se agoten, se trata de mantenerlos con una actividad. Por tanto, entendemos también no solo el deporte, sino que el deporte hecho a modo de juego, como pretende el Club Deportivo, hace que ellos no lo entiendan como algo obligatorio, tedioso o difícil, sino como que es parte de lo que a cualquier niño le gustaría hacer en su casa, en el colegio o en cualquier sitio que estuviera con su amigo.  

¿Mantenerse activo ayuda a reducir algunos de los efectos secundarios de los tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia?

Claro que sí. Aunque es verdad que no podemos eliminar completamente las secuelas o los efectos que se puedan producir tanto por la hospitalización prolongada como por los tratamientos, sí podemos minimizarlos. En el sentido de que, si somos capaces de que el niño unos días tenga cinco minutos de actividad y otros días tenga 20, en diferentes sesiones —en función también de sus capacidades o del esfuerzo que pueda realizar, según la fase en la que se encuentra—, sí vamos a intentar con ello que no se produzca un mayor grado de atrofia y que su capacidad de flexionar, extender, ponerse en pie o sentarse no se vea disminuida.

¿Así que se ha comprobado que el niño que se mantiene activo durante el tratamiento lo lleva mejor que él no realiza esa actividad física?

Efectivamente, y no solo en el plano físico, sino que, al sentirse mejor físicamente, al sentirse que puede jugar y que apenas hay diferencia entre estar en su casa y poder hacer las actividades que haría allí o en su colegio, y poder hacerlas con el resto de los compañeros, realmente eso también produce una mejora desde el punto de vista emocional y desde el punto de vista cognitivo. Es decir, no rompemos, digamos, totalmente con lo que es su actividad habitual.

¿Y cómo se equilibra esa necesidad de promover el movimiento con el respeto al cansancio y a la falta de fuerzas que ha comentado que pueden experimentar estos pacientes?

Hay que buscar que ese beneficio que queremos implementar no suponga un aumento en la fatiga o en el cansancio del niño. Para eso, hay que buscar cómo empezar. Dependiendo de si la intervención realizada es bastante reciente o de si son los primeros días de tratamiento, el entrenamiento debe ser individualizado y hay que ver qué puede hacer. A lo mejor hay que empezar con ejercicios terapéuticos muy suaves, sin cansarlo. A los cinco minutos, quizás, ya tenemos que terminar. Y, en función de cómo vaya él tolerando eso sin llegar al punto de agotamiento o de fatiga, vemos cómo lo vamos pudiendo introducir. Y si a medida que van pasando los días y que el niño o la niña se va encontrando en mejor situación, vamos incrementando y adaptándonos a los patrones de ejercicio que puede realizar.

¿Aunque sean solo cinco minutos ya es beneficioso?

El ejercicio es como cuando hablamos de estar al aire libre: el estar al aire libre nos mejora desde la primera respiración. Por supuesto, cuanto más tiempo estemos, cuanto más tiempo hagamos una actividad, la mejoría va a ser mayor. Pero, desde luego, siempre es mejor hacer cinco minutos, tres veces al día, y no agotar y no fatigar, en este caso, a nuestros jóvenes pacientes, que hacer igual una sola sesión de 15 minutos. 

Hay que buscar que ese beneficio que queremos implementar no suponga un aumento en la fatiga

¿Es difícil a veces motivarlos en el día a día para que hagan estos ejercicios?

Bueno, eso, como todo. El niño también tiene un comportamiento como el resto de las personas, igual que los adultos. Entonces, por eso nuestros profesionales intentan estimularlos de diferentes maneras. Por eso decía que es muy importante, en este caso hablamos del Club Deportivo, que las cosas parezcan que se hacen jugando. Hay pocos niños que rechacen el jugar. Por tanto, se trata de buscar estrategias y herramientas que permitan que lo que hay que hacer no parezca, como decíamos antes, una obligación, sino que parezca parte del propio juego y del propio ocio. A veces, incluso se recomienda a los padres o a los cuidadores que, no solo aquí en el hospital, sino también si están en casa haciendo una serie de ejercicios, pongan, por ejemplo, una música que le guste al niño, una serie de dibujos animados o cualquier serie que el niño esté siguiendo, a la vez que con él se está jugando y se están haciendo los ejercicios.  Es decir, se trata, de alguna manera, de que para él sea un juego, no sea una obligación.

En cuanto al nuevo Club Deportivo, ¿cómo va a funcionar exactamente?

En este caso hablamos de los niños de la cuarta planta del Hospital Materno Infantil. Cuando están allí, los profesionales responsables —es decir, los oncólogos y los hematólogos pediátricos — son los que hacen el seguimiento de los niños, de su proceso clínico, de cuándo van a empezar o van a finalizar cada uno de los ciclos de tratamiento... Una vez valorados, si creen que el niño está en condiciones de poder empezar a hacer actividad deportiva lúdica, contactan con nosotros. Entonces, una de las compañeras del área de rehabilitación infantil sube a la cuarta, valora a ese niño, ve en qué situación está y se establece un plan de trabajo para él. Es un plan de trabajo genérico en el que luego, una vez también valorado por nuestros fisioterapeutas, y en función de lo que necesite —ya sea el terapeuta ocupacional o, si tiene algún problema con la voz o con la deglución, de los logopedas del área infantil—, empezamos a trabajar con ese niño. Y siempre va a ser, como hemos dicho al principio, una primera sesión muy corta, para ver cómo responde. En función de eso, hay un plan individualizado y cambiante. Cambiante en el sentido de que empezaremos muy suavemente y, en función de lo que vaya tolerando, en los días sucesivos se va a ir incrementando todo aquello que sea capaz de tolerar cada niño. Siempre es importante en medicina que el tratamiento sea individualizado, pero creo que, en este caso, especialmente, porque cada uno responde de una manera diferente. 

Los padres deben de tener la tranquilidad de que sus hijos no van a empeorar, sino al revés, que van a mejorar.

Para aquellas familias que temen que el ejercicio pueda ser perjudicial durante o después del tratamiento, ¿qué mensaje les transmitiría?

Dicho así, de manera genérica, nada es bueno ni es malo per se. Evidentemente, lo que no podemos hacer es que a un niño, y más de este perfil del que estamos hablando, que llega de estar en el hospital siete días o cuatro meses, al día siguiente lo llevamos, por ejemplo, al colegio y no hay ningún tipo de restricción para hacer la clase de Educación Física. Eso sería, evidentemente, un disparate y claro que podría tener, digamos, consecuencias negativas y que el niño se agotase más, se fatigase y se encontrase peor. Pero se trata de que aquí, tanto lo que se hace en el entorno hospitalario como las pautas y las recomendaciones que se les dan a los padres para que hagan en domicilio, siempre van a estar supervisadas por los profesionales. Por tanto, no hay riesgo en ese sentido. Si no lo hacemos con supervisión, si pasamos de 0 a 100, pues eso realmente sí puede tener consecuencias, pero, como he dicho, las cosas no son blancas o negras. Cuando hay profesionales que están supervisando las cosas y son los que orientan y los que producen la prescripción adecuada, los padres deben de tener la tranquilidad de que sus hijos no van a empeorar, sino al revés, que van a mejorar. 

Si tuviera que resumir en una idea el valor del deporte frente a la enfermedad, ¿cuál sería?

La pregunta en sí es compleja. El deporte, por supuesto, ayuda en multitud de cosas, desde mejorar nuestra capacidad cardiopulmonar, a la circulación, es decir, en todos los indicadores de nuestro sistema metabólico y endocrino tiene muchísimas ventajas. Pero también es verdad que hay enfermedades que, por su propia consecuencia de la enfermedad, no nos permite realizar ese deporte normalizado. Pero, aun así, siempre tenemos que buscar que, a pesar de la limitación funcional que nos pueda producir la patología en un momento determinado —hoy estamos hablando de niños, pero es aplicables también adultos—, deberíamos de movernos y de hacer todo aquello que la limitación que tengamos nos permita. De hecho, un ejemplo es que hasta no hace tanto tiempo se recomendaba que la persona que tenía una lumbalgia aguda hiciera varias semanas de reposo. Hoy se recomienda todo lo contrario. Es decir, si el dolor le permite hacer actividad, por favor, que haga toda aquella que su propia limitación le permita. Y esto es extrapolable a cualquiera de las enfermedades. Evidentemente, si uno apenas puede ponerse de pie, no le va a decir que camine dos kilómetros o que salga a caminar durante 45 minutos. Pero, si hay ejercicio de movilidad que pueda hacer en su domicilio, como mover los brazos, levantar las rodillas, hacer círculos con los tobillos... Hay muchísimas cosas que se pueden hacer y que también son actividad. Probablemente no es un deporte de los que conocemos federado, pero sí es una actividad que le va a suponer una mejora en su desarrollo de la patología que padece.

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