Cerca de 15.000 malagueños viven con epilepsia: “Sigue estigmatizada”

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y, pese a ello, continúa rodeada de un gran estigma y desconocimiento. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que afecta a unas 15.000 personas de la provincia de Málaga y a más de 500.000 en toda España. “Muchos todavía lo ocultan, sobre todo en el mundo laboral”, señala Fernando Mendoza Ortega, presidente de la Asociación Malagueña de Epilepsia (Amade) y vicepresidente de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

Según explica el doctor Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, las crisis epilépticas se generan por “una actividad eléctrica anómala en el cerebro” y pueden clasificarse en convulsivas y no convulsivas. “Las crisis no convulsivas se caracterizan principalmente por alteraciones del estado de conciencia o manifestaciones conductuales, mientras que las crisis convulsivas incluyen episodios de movimientos involuntarios abruptos, como rigidez muscular y sacudidas rítmicas”, detalla el especialista, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia que se conmemoró ayer, 9 de febrero. 

Por su parte, el presidente de Adama subraya que se trata de una patología crónica que puede afectar a cualquiera, independientemente de la edad. “Todas las personas son candidatas a tener epilepsia”, recalca Mendoza, que aclara que son muchas las causas que pueden producir esta patología, algunas de ellas todavía desconocidas. “Puede producirse por un daño neurológico durante el nacimiento o en la etapa fetal, pero también se produce si tienes una caída y te das en la cabeza, si tienes un tumor en el cerebro, si sufres un ictus, si tienes Parkinson, Alzheimer, etc.”, apunta.

Un 30% es farmacorresistente

Asimismo, destaca que es una enfermedad que puede controlarse en un alto porcentaje de casos. Aproximadamente el 70% de las personas consigue controlar las crisis con medicación y no sufren episodios. Sin embargo, en torno al 30% de los pacientes son farmacorresistentes, es decir, no responden adecuadamente a los fármacos. 

“Esas personas necesitan de otros tipos de tratamientos que en los últimos 20 años están avanzando mucho, como es la cirugía de la epilepsia, las corrientes magnéticas, la electroestimulación o la dieta cetogénica”, celebra Mendoza, que insiste en la necesidad de dar una mayor visibilidad a la enfermedad, especialmente desde la Administración, y acabar con los estigmas sociales que aún la rodean. 

“Sigue siendo muy desconocida y tiene muchos problemas tanto a nivel laboral como a nivel de centros educativos y social”, asegura el presidente de Amade, que lamenta que muchas personas prefieren no contar que sufren esta dolencia, sobre todo en el ámbito laboral, por miedo a perder el trabajo. “Sigue estigmatizada”, remarca. “El 70% de las personas con epilepsia hace una vida normal y puede hacer un trabajo normal y, el otro 30%, también, solamente que puede tener una crisis como otra persona tiene un ataque de asma o un problema de diarrea”, incide.

Normalizar la enfermedad

La falta de conocimiento conlleva, según Mendoza, un “rechazo” que, en etapas como la adolescencia, puede derivar en aislamiento social. “Los chavales se quedan solos totalmente y pierden a los amigos”, advierte. Por ello, hace hincapié en que es fundamental una mayor implicación de las administraciones públicas, ya que las asociaciones no tienen el alcance suficiente. “Hacemos muchas campañas, damos charlas en colegios, damos charlas en empresas, pero hace falta que se hagan campañas de visualización más amplias por parte de la Administración”, argumenta.  

"Puede tener una crisis como otra persona tiene un ataque de asma o un problema de diarrea”

¿Cómo actuar ante una crisis?

Un pilar clave sobre esta enfermedad es saber cómo actuar ante una crisis epiléptica, puesto que una intervención adecuada puede evitar lesiones graves o incluso salvar una vida. En el caso de una crisis convulsiva, Mendoza explica que hay que poner a la persona en posición lateral de seguridad y colocarle algo debajo de la cabeza para que no se golpee contra el suelo. También es recomendable desabrochar si tiene algo apretado en el cuello. 

Además, es muy importante no sujetarlo y controlar el tiempo, debido a que si la crisis dura entre tres y cinco minutos es necesario llamar a Emergencias (112). “Si pasa más de ese tiempo, y en unos diez minutos no ha parado, se convierte en un estatus epiléptico, que tiene peligro de mortalidad”, advierte, recordando que las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de muerte prematura.

En la mayoría de los casos, la crisis finaliza entre los tres y cinco minutos. “Si pasa, hay que acompañarlo durante un tiempo. Estar con él, preguntarle cómo se llama, dónde vive y, en el momento que se vea que la persona está consciente y está bien, pues ya ha acabado la crisis”, indica. Asimismo, el presidente alerta sobre los peligros de los mitos y falsas creencias, como introducirle algo en la boca o tratar de inmovilizarlo. “Si lo sujetas lo que puedes hacer es romperle un brazo o una pierna”, subraya.  

Amade, difusión y apoyo

Desde Amade, trabajan para difundir este conocimiento a través de charlas y campañas, pero también ofrecen un importante apoyo tanto a las personas con epilepsia como a sus familiares, los cuales atraviesan también un gran sufrimiento.

“Las crisis nunca se sabe cuándo van a dar, así que tiene siempre a la familia en alerta las 24 horas, porque la crisis lleva consigo una caída que puede producir un accidente más o menos grave, porque puede ser en cualquier sitio: en la ducha, en una escalera, cuando sale a pasear, etc.”, expone Mendoza, que sabe bien de lo que habla, pues su hijo de 30 años padece epilepsia desde los seis.

La asociación cuenta además con una Escuela de Pacientes que se celebra trimestralmente, en la que se abordan no solo aspectos sanitarios, sino también sociales, educativos y laborales. “También hacemos salidas de ocio, acompañamiento y procuramos solucionarles los problemas que tengan, como la búsqueda de la discapacidad o de la dependencia”, detalla el presidente de Adama, que recuerda a las familias que no están solas. 

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