El joven malagueño Adrián, uno de los primeros en España tratados de piel de mariposa con terapia génica

Un nuevo hito en la sanidad española cambiará la vida de Adrián. Con 22 años de edad y originario de Tolox, el joven padece de epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, una enfermedad que empezará a tratarse por primera vez mediante terapia génica.

Junto al sevillano de 12 años, Leo, ambos son los primeros españoles que se someterán a este tratamiento, concretamente en los hospitales públicos Virgen del Rocío, en Sevilla, y Costa del Sol, en Marbella

Se trata de un hito histórico en el tratamiento de esta enfermedad minoritaria y reciben el medicamento denominado Vyjuvek, un avance que puede transformar su calidad de vida al reducir heridas, dolor y horas de cura diaria, según ha destacado la asociación Debra Piel de Mariposa.

Se trata del primer tratamiento indicado para esta enfermedad, cuya administración ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal. Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales, situados en Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería, ha resaltado el colectivo.

Piel de mariposa

La epidermólisis bullosa o piel de mariposas se trata de una enfermedad genética, rara y hasta el momento incurable. Esta provoca una fragilidad extrema en la piel y mucosas, ocasionando ampollas y heridas similares a quemaduras de tercer grado ante el mínimo roce, encareciendo así la calidad de vida y limitando la libertad de las personas que la padecen.

Vyjuvek actúa directamente sobre las heridas y favorece su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduce el dolor y mejora de forma significativa la calidad de vida.

En una enfermedad que puede requerir entre dos y cinco horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

"Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España", ha señalado la madre de Leo, Lidia.

Acceso desigual al tratamiento

A pesar de este hito, la asociación ha advertido de que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma.

La llegada de esta terapia es el resultado de más de tres años de trabajo de DEBRA Piel de Mariposa y de las familias asociadas, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica del referido medicamento.

Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional, con reuniones y comunicaciones constantes con administraciones públicas y agentes clave.

En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

150.000 firmas apoyaron la iniciativa

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.

"Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio", ha señalado la directora de DEBRA España, Evanina Morcillo.

"Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud", ha añadido. EFE