Adrián estrena una nueva piel de esperanza: "Quiero curarme y esto es un primer paso"

Adrián Soto Cortés lleva 22 años aprendiendo a convivir con una piel que se rompe con lo que para cualquiera sería apenas un gesto. Un roce. Una sábana. Un apósito. Una cura. Un movimiento mal calculado. Desde que nació, este joven de Tolox padece epidermólisis bullosa distrófica, la variante más grave de la enfermedad rara conocida como piel de mariposa, una patología tan dura como poética es su nombre. Pero esta semana, después de toda una vida marcada por heridas, vendas y dolor, Adrián pronunció una frase que resume la magnitud de lo ocurrido: «Quiero curarme y esto es un primer paso».

Ese primer paso llegó el pasado lunes 27 de abril en el Hospital Costa del Sol de Marbella. Allí, Adrián se convirtió en el primer paciente de España en recibir Vyjuvek, una terapia génica tópica que se aplica directamente sobre las heridas y que abre una vía de esperanza para quienes padecen la forma distrófica de esta enfermedad. No es una cura definitiva. No borra 22 años de sufrimiento. No elimina de golpe las curas ni las cicatrices. Pero cambia el horizonte. «La noche anterior no dormimos. Íbamos con la incertidumbre de si habían llegado o no los viales. De camino nos informaron que los viales estaban ya en el hospital y arrancamos a llorar. Todo el hospital se volcó y entendió que ese día era un día muy importante para mi hijo y para todos los niños andaluces que esperan ahora que les llegue el medicamento. Ese fue el día más feliz de mi vida», relata Virginia Cortés.

Hasta ahora, el día a día de Adrián ha estado atravesado por una rutina que el mismo Adrián describe con una mezcla de resignación y crudeza. Cada jornada exige retirar vendas y apósitos, revisar heridas, limpiar, cubrir de nuevo la piel y soportar curas que pueden ocupar cuatro o cinco horas y en las que intervienen varias personas. «Un poco locura», admite el joven, casi como si quisiera quitarle dramatismo a una realidad que lo tiene todo.

La enfermedad de Adrián no afecta solo a la piel exterior. También «alcanza mucosas internas y condiciona acciones tan básicas como comer, beber o dormir. Casi todos los pacientes se alimentan con una bomba de alimentación. Nuestra vida se organiza en torno a los cuidados. Hay una habitación convertida prácticamente en una pequeña clínica. Hay material sanitario, turnos, vigilancia, prevención, miedo a las infecciones y una atención que no descansa». Su madre, Virginia Cortés, lo ha definido en más de una ocasión con una imagen muy precisa: «Mi hijo necesita a alguien de guardia las 24 horas, los 365 días del año».

Virginia no habla solo como madre. También habla como enfermera. Y ese doble papel hizo que aquel primer lunes fuera aún más simbólico. Después de años de cartas, llamadas, trámites, reivindicaciones y espera, fue ella, profesional del Hospital Costa del Sol, quien pudo participar en la aplicación del medicamento a su propio hijo. Madre y sanitaria en el mismo gesto. Amor y técnica en la misma cura.

El vial llegó con nombre y apellidos. El medicamento preparado para Adrián se aplicó sobre las heridas seleccionadas por el equipo médico. La familia lo vivió con una mezcla de nervios, emoción y respeto. Virginia lo explicó con una frase que revela el valor de cada gota: «soy la primera persona que administra este medicamento. Lo hemos extendido como si fuera oro líquido». No era una metáfora exagerada. Para los pacientes con piel de mariposa, este gel representa algo que hasta hace muy poco parecía inalcanzable: la posibilidad de cerrar heridas, reducir dolor y ganar tiempo de vida sin que cada día esté dominado por la cura.

«Esto es mejor que si me hubiera tocado la lotería», llegó a decir Virginia. Porque lo que estaba en juego nunca fue solo un medicamento. Era el derecho de su hijo a vivir con menos dolor. Era la esperanza de que las heridas cicatricen. Era la posibilidad de que otras familias de Andalucía y del resto de España no tengan que seguir esperando mientras el tratamiento ya existe.

La lucha comenzó mucho antes de este lunes. Desde 2023, Virginia ha reclamado que Vyjuvek llegara a España. Escribió, pidió, insistió y llamó a todas las puertas posibles. «Ha sido un periplo desde que lo aprobó la Agencia Europea del Medicamento: escribimos al rey, a la ministra de Sanidad, a los partidos políticos, la Junta de Andalucía...», recuerda. Al final, la Junta anunció que financiaría el medicamento para los pacientes de la comunidad autónoma mediante una vía excepcional mientras continúa el proceso estatal.

El pasado lunes, 4 de mayo, Adrián recibió la segunda dosis de Vyjuvek. «Es una especie de gel. Con mucho cuidado vamos poniendo gotitas sobre la herida abierta y después cubrirlas con unos pósitos especiales, impermeabilizarlo para que no se fugue de la zona», los primeros resultados se verán pasados seis meses. Una terapia que tiene un coste superior a los veinte mil euros por sección.

Tolox celebró la gran noticia

Pero esta batalla no se ganó solo en despachos ni en hospitales. También se ganó en la calle, en los teléfonos móviles y en las redes sociales. Ahí aparece Pilar Moreno, vecina de Tolox, una mujer que entendió que la historia de Adrián «no podía quedarse encerrada en la intimidad de una familia. Había que contarla. Había que ponerle rostro. Había que lograr que el país supiera qué era la piel de mariposa y por qué este medicamento podía cambiar vidas», relata.

Pilar fue una pieza clave en la visibilidad de la causa. Creó perfiles bajo nombres como ‘Una nueva piel’ y ‘Sentir una nueva piel’, espacios que se convirtieron en altavoz de la reivindicación. Desde esas redes, la historia de Adrián empezó a circular con fuerza. Se sumaron vecinos, familias, asociaciones y también rostros conocidos. Actores, artistas, músicos, toreros, futbolistas y personalidades de distintos ámbitos difundieron mensajes de apoyo para reclamar que Vyjuvek llegara a quienes lo necesitaban.

Aquella movilización digital consiguió algo fundamental: que una enfermedad minoritaria dejara de ser invisible. Que la piel de Adrián, tan frágil físicamente, encontrara una red social fuerte, humana y solidaria. Que la reivindicación dejara de ser solo una petición familiar para convertirse en una causa compartida.

El sábado 2 de mayo, Tolox quiso celebrar el logro. La plaza Alta se llenó de emoción en una fiesta impulsada por Pilar Moreno, que reunió a una serie de artistas malagueños que colaboraron de forma altruista. La fiesta fue presentada por el actor malagueño Juanma Lara y en ella actuaron Pitukilandia, Alma y Tacón, el mago Adrián Lima, el monologuista Jacob Torres, Afrikáns y Luis Molero ex Los Moles.

No era un concierto cualquiera ni una fiesta más del pueblo. Era la celebración de una victoria largamente perseguida. Una forma de decir que la lucha había servido. Que la voz de Adrián había llegado lejos. Que la medicina ya estaba aquí. «Esto no era solo por Adrián; era por todos los niños y jóvenes con piel de mariposa», apostillaba Pilar.

A la fiesta se unieron otros niños de la provincia de Málaga y de Sevilla con la misma enfermedad y variante: Manuel, Dunia, Laura o Irene, que ahora esperan ansiosamente que les notifiquen que se inicia su tratamiento. Familias que conocen el dolor de las curas, el miedo a una herida nueva, el cansancio de reclamar tratamientos y la esperanza contenida de saber que Adrián ha abierto un camino. Todos celebraron que el medicamento llegó al joven de Tolox y que ellos podrían ser los próximos en recibir ese «privilegio de vida».

Ese fue precisamente el valor de la fiesta: no mirar solo a Adrián, sino mirar a todos los que vienen detrás. «Esto no era solo por Adrián; era por todos los niños y jóvenes con piel de mariposa». Porque si algo ha repetido Virginia desde el primer momento es que esta conquista no puede quedarse en su casa. Ella quiere que llegue «a todos los afectados». Y esa petición sigue siendo el fondo de esta historia. El tratamiento ha llegado a Adrián, sí. Pero el verdadero éxito será que ningún paciente tenga que depender de su código postal, de una excepción administrativa o de la fuerza individual de su familia para acceder a una terapia que puede mejorar su calidad de vida.

Adrián, mientras tanto, piensa en algo más que en la enfermedad. Es estudiante de Educación Primaria en la Universidad de Málaga, aficionado al fútbol y culé. Su objetivo ahora es sencillo y enorme a la vez: «Que todo funcione bien y ser maestro». Detrás de esa frase no hay solo una vocación. Hay un deseo de normalidad. La aspiración de cualquier joven de 22 años que quiere imaginar su futuro más allá del diagnóstico.

La historia de Adrián tiene muchos protagonistas. Él, que ha soportado la enfermedad desde el nacimiento sin renunciar a estudiar ni a proyectarse. Virginia, la madre que ha vivido en guardia permanente y que ha peleado como madre, enfermera y portavoz. Pilar, la vecina que encendió las redes para que la reivindicación no se apagara. Y un pueblo, Tolox, que el sábado pasado convirtió una plaza en símbolo de esperanza.

Después de años de dolor, Adrián ha empezado a recibir un tratamiento que no promete milagros, pero sí algo quizá igual de valioso: alivio, cicatrización, tiempo y esperanza. Una nueva piel no siempre empieza en el cuerpo. A veces empieza en una madre que no se rinde, en una vecina que crea una cuenta en redes, en un pueblo que se une y en un joven que, después de toda una vida con heridas abiertas, puede decir por fin que ha dado «un primer paso».

Suscríbete para seguir leyendo