«Nunca piensas que te vaya a tocar»: Juan y Carlos cuentan cómo volvieron a comer y hablar tras un cáncer en la AECC de Málaga

Juan Gil había reservado un último cigarro para despedirse. El mismo día en que recibió el diagnóstico de cáncer de garganta, con 52 años, le pidió a su pareja que tirase el paquete que tenía en casa, pero se guardó uno para fumarlo aquella noche. Sin embargo, cuando bajó a la entrada del Hospital Regional Universitario de Málaga y lo tuvo delante, no llegó a fumárselo. «Me quedé mirándolo y dije: ¿Esto me va a tener condicionado más tiempo? Lo tiré y hasta hoy».

Carlos Cotrina, sentado a su lado en la sede de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Málaga, lleva dos décadas conviviendo con las secuelas de un cáncer de laringe. Tuvo que someterse a una laringectomía, en la que extirparon la laringe y las cuerdas vocales. Perdió su voz y tuvo que aprender otra forma de comunicarse.

«Reaprender y adaptarte a lo que hay, eso es muy duro», resume. Hoy utiliza su experiencia para ayudar a otros pacientes laringectomizados, como voluntario testimonial en el taller de habla que ofrece gratuitamente la AECC en Málaga.

Día Mundial Sin Tabaco

Con motivo del Día Mundial Sin Tabaco, que se conmemora cada 31 de mayo, ambos se reúnen en la sede de la asociación de la capital para compartir su testimonio y el duro camino que comienza después del diagnóstico: el miedo, el aislamiento y la necesidad de volver a aprender acciones tan cotidianas como tragar, comer o hacerse entender.

Los dos fueron fumadores y los dos dejaron el tabaco tras conocer su enfermedad. Juan asegura que, si pudiera volver atrás, «no cogería un cigarro nunca». «Te engancha, pero con ganas se deja», añade Carlos. La AECC recuerda que el consumo de tabaco es la principal causa evitable de cáncer y que está relacionado con al menos 16 tipos de tumores. Además del cáncer de pulmón, se estima que está detrás del 84% de los cánceres de laringe o un 50% de los cánceres de vejiga y de orofaringe.

Un bulto en el cuello

Juan tuvo que pasar dos años y medio de hospital en hospital hasta obtener un diagnóstico. Todo comenzó con un bulto en el cuello y, más tarde, con síntomas que se fueron acumulando: pérdida de peso, debilidad y desvanecimientos. «Me hacían todas las pruebas necesarias, pero no daba positivo. Y, si no le ponen un nombre, no hay tratamiento», relata. Él, sin embargo, estaba convencido de que algo no iba bien. Cuenta también que la ansiedad que le provocaba esa incertidumbre lo llevó a fumar todavía más.

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Finalmente, con 52 años, llegó el diagnóstico: cáncer de garganta en estadio cuatro y un tumor de diez centímetros. «Nunca piensas que te vaya a tocar a ti hasta que te toca y, una vez que te toca, la vida se viene abajo. Se trastoca todo. Luego viene el tratamiento, aceptarlo y pasarlo, que es lo más duro que tiene esto. Y, ahora, a remontar», describe a sus 54 años recién cumplidos.

El tratamiento incluyó 30 sesiones de radioterapia, tres de quimioterapia y, actualmente, continúa con inmunoterapia. «Ha sido durísimo», insiste Juan, que resalta que, en su caso, sufrió todos los efectos secundarios de la radioterapia: mucositis, disfagia —dificultad para tragar—, rigidez mandibular, pérdida de saliva y cambios en la voz y en los sabores. Durante el primer mes llegó a perder 30 kilos.

"No quiero que llegue la hora de comer"

«Solamente me alimentaba de batidos, pero los batidos los vomitaba». Su relación con la comida, resalta, se volvió muy mala. «Pasaba todo el día pensando: No quiero que llegue la hora de comer», rememora Juan, que destaca que estuvo ocho meses sin poder a alimentarse con normalidad. «La barriga la tenía totalmente pegada a la espalda».

Comer dejó de ser un gesto cotidiano y pasó a convertirse en una fuente de miedo. También desaparecieron los encuentros con amigos y familiares. «Ha sido un año y medio muy duro porque no me quería relacionar con la gente, no quería salir a la calle, porque todo era comiendo y bebiendo y yo no podía hacerlo».

Gracias a que comenzó a acudir al servicio de atención psicológica de la AECC, descubrió la logopedia oncológica. «La psicóloga me derivó a ella, que al final ha sido para mí mi salvación», afirma Juan, que sostiene que «la vida va volviendo».

Margarita López Fernández, Marga para todos en la AECC, es la logopeda de la asociación y lamenta que la logopedia oncológica sigue siendo «una grandísima desconocida». La unidad de cáncer de cabeza y cuello de la AECC de Málaga abrió en julio de 2024 y aborda secuelas relacionadas con la voz, la deglución, la articulación, la masticación, el lenguaje, la pérdida de olfato y gusto o determinadas alteraciones cognitivas.

En el caso de Juan, el objetivo prioritario era volver a tragar con seguridad y recuperar autonomía. «La deglución es una función vital», destaca la profesional que recuerda que estos problemas no solo dificultan la alimentación, sino que pueden hacer que la persona se vuelva dependiente, además de condicionar su vida social y emocional.

Cuando un paciente llega a la unidad, se elabora una historia de logopedia para determinar por dónde comenzar. En los casos de disfagia, se establece una dieta especial y se pautan ejercicios específicos, siempre individualizados.

La intervención requiere paciencia y constancia. Se trabaja la postura, la inclinación de la cabeza, la forma de llevarse el alimento a la boca, la masticación y la manera concreta de tragar. Después, cada paciente debe repetir ejercicios en casa y avanzar poco a poco con nuevas texturas. «Ellos lo han pasado tan, tan mal que no se creen que puedan llegar a conseguirlo», puntualiza la logopeda.

Callos a las diez de mañana

Hay una sesión que Juan recuerda especialmente. Marga lo citó a las diez de la mañana con callos y albóndigas para trabajar con alimentos reales. Él llegó convencido de que no sería capaz de comerlos. Hasta entonces, necesitaba un botellín entero de agua para tragar una sola albóndiga.

«Él mentalmente decía: No puedo, me atraganto, se me queda», recuerda la logopeda. Pero, tras seguir sus indicaciones, Juan comprobó que sí podía. Aquella tarde, le envió un mensaje: «Gracias a tus consejos, por fin he podido comer». Ahora cuenta entre risas que nunca le habían gustado los callos, pero que, por su textura gelatinosa, son más fáciles de tragar y ha acabado «enamorándose» de ellos. Tanto es así, que ahora los come tres veces por semana. «Yo celebro mucho el poder comer con un solo vaso de agua», resalta Juan.

Tanto él como Marga destacan la importancia de la rehabilitación que ofrece la AECC y del trabajo específico sobre los problemas de deglución, con el objetivo de que los pacientes puedan recuperar, en la medida de lo posible, un hábito tan esencial y cotidiano como comer. «Yo no quiero celebrar la vida con un batido. Porque a mí eso me condiciona a mi vida normal. Yo lo quiero celebrar como todo el mundo», subraya Juan.

En el caso de Carlos Cotrina, el proceso fue mucho más rápido. A los 49 años le diagnosticaron un cáncer de laringe en estadio cuatro y en apenas un mes pasó del diagnóstico al quirófano. Allí le extirparon la laringe y las cuerdas vocales y le practicaron una traqueotomía. Después, tuvo que someterse a un tratamiento de radioterapia «muy fuerte», de cerca de 60 sesiones.

Volver aprender a hablar

«Te quedas hecho polvo. Tú entras por tu propio pie a quirófano, y sales que no puedes hacer nada», recuerda. La enfermedad y el tratamiento le dejaron importantes secuelas. Perdió el olfato y el gusto, apenas produce saliva y, durante una primera etapa, tuvo problemas de disfagia y necesitó estar sondado. Hoy, sin embargo, es capaz de comer de todo.

«Te da un vuelco la vida total. La enfermedad cambia por completo tus prioridades, afirma. Uno de los cambios más profundos fue perder la voz y tener que volver a aprender otra forma de comunicarse. «Yo no me acuerdo de mi voz», confiesa.

Tras mucho trabajo, esfuerzo y paciencia, Carlos aprendió la técnica de la voz esofágica, que permite hablar a personas laringectomizadas. Y, aunque bromea con que ahora tiene una «voz de camionero total», recuerda como algo «increíble» el poder volver a hacerse entender.

Hoy, con 70 años, utiliza esa experiencia para acompañar a otros pacientes en el taller de habla de la AECC de Málaga, que se celebra una vez por semana y está dirigido a personas laringectomizadas. Como voluntario testimonial y conocedor de la técnica, Carlos es quien enseña a los participantes a producir la voz esofágica. Marga supervisa el grupo una vez al mes y, además, atiende de manera individualizada desde la unidad de logopedia las necesidades que pueda presentar cada paciente.

La profesional explica que, al conservar la laringe, ella no puede reproducir la del mismo modo que una persona laringectomizada. Por eso, Carlos desempeña un papel esencial en el taller: «La técnica quien mejor la sabe hacer es una persona que ya lleve tiempo», señala la logopeda, que destaca la «gran pedagogía» y «paciencia» de Carlos.

Acompañamiento y apoyo emocional en la recuperación

El taller no sirve únicamente para aprender la técnica. También funciona como un espacio de acompañamiento y apoyo emocional. A él llegan personas recién operadas, con la ansiedad de querer volver a hablar cuanto antes, y otras que llevan más tiempo intentándolo sin haberlo conseguido todavía, pues, como apunta la especialista, requiere de «un esfuerzo enorme hacer este tipo de voz y de técnica».

Carlos conoce bien esa angustia. Por eso insiste en la importancia de contar con espacios como este. «Es fundamental psicológicamente. Porque no te ves como un bicho raro. Eres uno más con la misma problemática», defiende el malagueño, que insiste en que, pese a las secuelas: «Se hace una vida muy normal».

Ambos coinciden en el gran apoyo que han supuesto sus familias y su entorno durante la enfermedad. «Para mí, mi familia, mis amigos, mi pareja, lo ha sido todo», remarca Juan. La AECC, señalan, ha sido también un pilar esencial durante ese duro y desconocido camino.

Avanzando en la rehabilitación

Juan ha recuperado 15 kilos, va al gimnasio todas las semanas y continúa avanzando en su rehabilitación. Ahora, asegura que se encuentra «muy bien», aunque es consciente de que no se encuentra todo lo bien que debería estar. Pero, cuando compara su situación actual con sus peores meses apenas puede creerlo. «Yo no me lo creo».

Para Carlos, dos décadas después del diagnóstico, las limitaciones siguen formando parte de su día a día, pero también la gratitud por haber podido rehacer su vida. «El cáncer te da una pedrada bien dada. Y la suerte de tener un buen apoyo, como es la familia, eso es fundamental», insiste. «Pero, después, el tiempo te va volviendo a poner las cosas en su sitio, con tus deficiencias y limitaciones, pero vives»

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