Tres kilos, un mes de vida y una cirugía pionera: la historia de Aitana en el Hospital Materno Infantil de Málaga

Aitana solo pesaba tres kilos cuando tuvo que entrar en un quirófano. Tenía un mes de vida y una obstrucción respiratoria grave provocada por una mandíbula demasiado pequeña, que hacía que la lengua se desplazara hacia atrás y cerrara el paso del aire. Nada más nacer, los profesionales que atendieron el parto detectaron que algo iba mal y la trasladaron inmediatamente al Hospital Materno Infantil de Málaga, donde fue sometida con éxito a una operación de gran complejidad técnica que hoy le permite respirar y alimentarse con normalidad.

Su madre, Rosa María Domínguez, recuerda a la perfección el momento de la cesárea en el que sacaron a Aitana y no la escuchó llorar. “Me quedé en estado de shock porque pensé que no estaba viva”, relata con la voz quebrada.

La pequeña había nacido con la secuencia de Pierre Robin, una malformación congénita caracterizada por una mandíbula más pequeña de lo habitual. Esta falta de espacio hace que la lengua quede desplazada hacia atrás y obstruya la vía respiratoria, además de dificultar su alimentación. Aitana presentaba también una abertura en el paladar, una alteración asociada con frecuencia a esta secuencia.

“Pensé que no estaba viva”: el susto de sus padres al nacer

Los profesionales del centro privado donde nació la intubaron rápidamente e informaron a la familia de que había que trasladarla al Hospital Materno Infantil en una UVI móvil con un soporte respiratorio —una intubación orotraqueal— para que pudiese vivir.

Su padre, David González, se había quedado fuera esperando para hacer el contacto piel con piel. Cuando se enteró de lo ocurrido perdió el conocimiento y se fracturó dos costillas al caer. Todo fue una absoluta sorpresa para la familia. Ninguna de las ecografías había indicado que existiera algún problema. “No lo esperábamos nadie. Pensábamos que sería un embarazo normal, dar a luz y te vuelves a casa con tu familia”, afirma la madre, que asegura que fueron unos momentos “muy duros”.

La UCI de Neonatología, el hogar de la familia durante dos meses

Ninguno de los padres pudo acompañar a Aitana durante el traslado. Todo ocurrió de noche y Rosa tuvo que esperar hasta el día siguiente para ser llevada en otra ambulancia. “Tal como entré me fui para Neonatos”, rememora la madre, que aún no había tenido la oportunidad de conocer a su hija.

Allí estaba Aitana, en una de las primeras cunas que te encontrabas al entrar. “No la conocía. Y la vi allí, intubada, con muchas vías … Te pones en lo peor”, reconoce emocionada. La UCI de Neonatología se convirtió durante las siguientes semanas en el nuevo hogar de la familia. “Abría la puerta como la que abría la puerta de su casa. Era mi refugio”, comparte Rosa. “Y, cuando llegaba a mi casa, el refugio era mi hija mayor, porque ella me ha ayudado muchísimo”, cuenta.

La malagueña destaca también el gran apoyo que recibió por parte de su marido y del resto de la familia. Fueron muchas las horas que pasaron en la UCI y, aunque la pequeña estaba intubada, podían cogerla, acunarla, cambiarle el pañal y ayudarla a dormir.

El diagnóstico: secuencia de Pierre Robin y una distracción mandibular

A los pocos días del ingreso, Francisco Ruiz Delgado, cirujano maxilofacial pediátrico y coordinador del área de Cirugía Maxilofacial Infantil del Hospital Materno, les informó del diagnóstico y del procedimiento que necesitaba la pequeña.

La solución pasaba por una intervención quirúrgica de enorme precisión y complejidad técnica. Una distracción mandibular con distractor interno que permitiera alargar poco a poco la mandíbula y los músculos del suelo de la boca, para reposicionar la lengua hacia adelante y ampliar el espacio de la vía aérea superior, mejorando así de forma significativa la respiración del paciente. El objetivo era evitar la realización de traqueostomías, que deja muchas más secuelas.

Una operación pionera de gran complejidad técnica planificada con tecnología 3D

La corta edad y el reducido peso de la paciente hacían que la operación resultara especialmente delicada. Se trataba del primer caso registrado en España de una distracción mandibular interna realizada en una bebé tan pequeña. “Hay distracciones internas en niños más mayores, pero siendo una niñita tan pequeña era el primer caso”, explica el doctor Ruiz.

Otra de las particularidades que hacían tan relevante esta intervención, como señala el especialista, fue el uso de distractores internos diseñados específicamente para adaptarse al tamaño de Aitana. Los dispositivos se colocaron bajo la piel, sin necesidad de recurrir a aparatos externos.

Además, antes de entrar en el quirófano, el equipo planificó toda la intervención mediante tecnología 3D y guías personalizadas, lo que permitió ganar precisión y reducir riesgos. El procedimiento requirió también una estrecha coordinación entre las distintas especialidades implicadas. Además de la Unidad de Cirugía Maxilofacial Pediátrica que llevó a cabo la intervención, participaron profesionales de Neonatología, Anestesia, Digestivo y Neumología Pediátrica.

Cuatro horas de quirófano y una espera eterna para Rosa y David

Para Rosa y David, las cuatro horas que duró la operación se volvieron “eternas”. Permanecieron en una sala acompañados por su familia, esperando que se abriera la puerta del quirófano y alguien les diera noticias. La angustia no desapareció hasta que Francisco Ruiz salió junto a su equipo y les confirmó que todo había ido bien. “Me dijo que no tenía una niña, que tenía una guerrera”, recuerda Rosa orgullosa con una sonrisa.

Después de la cirugía comenzó la activación gradual del distractor. Mediante unos pequeños tornillos se hacía avanzar diariamente la mandíbula hasta alcanzar la posición prevista, solventando la obstrucción respiratoria y digestiva.

Durante los primeros días fue el especialista quien se encargó de apretarlos, pero después enseñó a Rosa a hacerlo. “Una vez me dijo: ‘Bueno, ¿estás preparada?’. Y durante cuatro o cinco días fui yo quien dio las vueltas a los tornillos de mi niña”, relata. La primera vez, admite, le temblaba todo el cuerpo al terminar.

El reencuentro con los sanitarios que cambiaron su vida

Tanto Rosa como David no pudieron evitar emocionarse al reencontrarse con los profesionales que los habían acompañado durante aquellos dos meses tan difíciles. “Encontrarme con ellos es como encontrarme con mi familia”, sostiene Rosa, que desde el primer momento confió en que su hija estaba en las mejores manos. “Es tan grande la labor que hacen, pero no solo con Aitana, sino con todos los niños. Hacen un trabajo maravilloso”, subraya.

“Me dijo que no tenía una niña, que tenía una guerrera”

Ambos padres destacan la cercanía, la amabilidad y comprensión con las que fueron tratados durante su estancia en el hospital. “No tengo más que palabras de agradecimiento”, asegura la madre. David recuerda especialmente el bonito gesto de los profesionales de regalarle a Aitana un muñeco con el que todavía duerme en su cuna. “Es una nutria, que suena música y el estómago va moviéndose a la vez que el bebé respira”, describe la madre, que resalta que es un recuerdo que conservarán toda la vida.

Tampoco olvidarán nunca la fecha del 14 de mayo de 2026, el día en el que finalmente pudieron llevar a Aitana a casa y con el que tanto habían soñado desde su nacimiento. “No me lo creía”, recalca su madre. “El momento de vestirla aquí en el hospital, de pensar que por fin conocería su casa, su perrita… y que, al final, despertaríamos los cuatro en casa”, rememora.

Cada vez que habla de Aitana, que tiene ya tres meses, se le ilumina el rostro. “Es muy cariñosa y muy risueña, le dices algo y se ríe con nada”. Aunque todavía queda una intervención más para culminar el proceso, afirma que la pequeña está “fuerte”, “grande” y “saludable”. “Está con mucho amor, que eso es lo más importante”, concluye su madre.

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