25 de julio de 2019
25.07.2019
La Opinión de Málaga
Deporte

Torneo en el Marbella Club de Golf a beneficio de la Piel de Mariposa

25.07.2019 | 05:00
Marbella Club de Golf.

El Marbella Club de Golf acogerá el 8 de agosto una nueva edición del torneo a beneficio de la ONG Debra Piel de Mariposa. Los participantes podrán disfrutar de las instalaciones del Marbella Club de Golf, principal colaborador del evento, en un torneo convocado en la modalidad Texas Scramble.

Ya por la noche, los participantes y sus acompañantes podrán disfrutar de la gala solidaria que se celebra por primera vez en la Finca Amalur, en la que podrán degustar una exquisita cena con vino, música y regalos junto al mar.

En el transcurso de la gala se entregarán los premios del torneo, gracias a la colaboración de numerosas pequeñas y medianas empresas, y se celebrará una tómbola solidaria a beneficio de la asociación.

La Asociación Piel de Mariposa fue fundada en 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

En la actualidad, se estima que en España hay 280 familias afectadas que pertenecen a la asociación, que se dedica a ofrecer asesoramiento y a promover la investigación y a divulgar los avances que se producen en este campo.

Además, la asociación favorece el intercambio de experiencias entre las familias de los afectados y desarrolla proyectos para mejorar su calidad de vida.

La Piel de Mariposa agrupa a grupo de enfermedades raras que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar€).

Para intentar paliar el gasto de los tratamientos de esta enfermedad, la asociación ha creado una red de tiendas solidarias a imagen y semejanza de las Charity Shop tan arraigas en el mundo anglosajón, que permiten tener unos ingresos extra a la entidad para mantener sus servicios a familiares y afectados.

Actualmente existen 11 tiendas solidarias repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia, Barcelona, Sevilla y Alicante, que son atendidas por voluntarios y se nutren de todo tipo de artículos donados por particulares.

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