Era una niña inquieta y extrovertida que nació completamente sana. Un día, sin embargo, fue incapaz de bajar un escalón de unos diez centímetros de altura lo que, sumado a otros síntomas, le obligaron a ingresar en el Hospital Materno de Málaga. Descartado un tumor cerebral, comenzó para su madre, Jorgelina Borda, una carrera para conocer y tratar la causa de la enfermedad que afecta a Chloé.

Tras siete años de investigación, facultativos del Instituto German Trias i Pujol, en Barcelona, han dado con el origen de la afección de la pequeña, de once años. Se trata de una de las enfermedades etiquetadas como raras -carece de nombre porque se identificó hace apenas un año- de la que se sabe que es crónica, progresiva e invalidante, que se debe a una doble mutación en un gen y de la que, por ahora, se conocen sólo doce casos en todo el mundo.

Las terapias han permitido que Chloé haya recuperado algunas facultades, como el habla o la movilidad, pero, para seguir con la investigación de la enfermedad y encontrar un tratamiento que lo cure, Jorgelina necesita unos 200.000 euros para financiarla, el coste que han calculado los especialistas del Instituto German Trias i Pujol.

La madre de la pequeña, que destaca la fe que los especialistas han depositado en el hallazgo del tratamiento, ha iniciado un micromecenazgo a través de las redes sociales y con el que ya ha logrado unos 17.000 euros que se suman a otros 5.000 euros procedentes de transferencias directas al centro de investigación. La cuantía es suficientes para que los profesionales del Instituto hayan comenzado las investigaciones, pero los especialistas necesitan un apoyo financiero para garantizar la continuidad del trabajo y contratar personal o disponer de recursos físicos. «En un acto de fe, ellos están dispuestos a comenzar la investigación y yo, en que voy a conseguir los fondos», destaca.

Es dinero, señala Jorgelina, «para investigar la enfermedad de Chloé y de otros niños afectados en el mundo». «Yo pongo a Chloé como la cara visible, pero no sólo está ella. Es fundamental luchar para conseguir el tratamiento» y combatir la enfermedad, de la que se puede obtener más información en la página web https://investigacionparachloe.org/.

Chloé cuenta con el apoyo de sus compañeros de colegio, que le acompañaron el lunes en una marcha por el Paseo Marítimo desde San Pedro a Puerto Banús y que la pequeña vivió «con muchísima emoción». «Estaba radiante y feliz porque nunca había sentido el cariño y el apoyo de la gente. Para ella y para mi fue muy emotivo, pero ella lo vivió de una forma muy intensa. Se sintió muy arropada», explica Jorgelina

La pequeña ha logrado también, a través de las redes sociales, el respaldo de rostros conocidos del mundo de la música y la cultura con #investigacionparachloe y #cocofishgo.

Entre ellos figuran Javier Bardem, Aitana Sánchez Gijón o Eduardo Noriega o el humorista José Mota. Todos aparecen en vídeos difundidos por las redes sociales en los que, después de lanzar un beso a cámara, reproducen la letra C, de Chloé, con la mano.

«Por Chloé. Mucho ánimo y mucha fuerza», señala el actor Eduardo Noriega en el vídeo. «Chloé, Carlos Arguiñano te manda un beso grande», apunta el cocinero vasco en la grabación de apoyo a la menor.