25 de septiembre de 2020
25.09.2020
La Opinión de Málaga
Evento solidario

DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000 euros en el torneo de golf 'Butterfly Children'

La recaudación irá a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España

25.09.2020 | 18:08
Uno de los equipos participantes en el torneo benéfico.

Después de meses de incertidumbre motivada por la crisis del Covid-19, la ONG DEBRA Piel de Mariposa prosigue con su agenda de eventos, y consigue recaudar 17.037 euros en el XVIII Torneo de Golf Solidario 'Butterfly Children' celebrado este fin de semana en Aloha, tras el éxito alcanzado recientemente en otra de sus competiciones solidarias con base en Guadalmina.

155 jugadores y 78 empresas colaboradoras han participado en este segundo encuentro, cuya recaudación irá destinada íntegramente a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de

todas aquellas que la padecen. "Al carecer de la proteína que hace que la piel se pegue correctamente, las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar y su cuerpo diariamente, para proteger su cuerpo de las heridas provocadas por el más mínimo roce", explica Evanina Morcillo, directora de DEBRA Piel de Mariposa.

Desde esta ONG muestran "un gran agradecimiento" por la alta participación de estos dos Torneos ya que, "a pesar de tener todo en contra", se pudieron celebrar con éxito y respetando todas las medidas de seguridad. "Ha sido emocionante sentir la implicación y el cariño de personas, empresas e instituciones, unidas por una misma causa. Definitivamente, este deporte ha conseguido darnos esperanza en el futuro, aunque aún no estemos cubriendo los gastos que supone dar apoyo a las familias", apunta Ana María Ponce, técnica de comunicación y recaudación de DEBRA Piel de Mariposa.

Estas dos competiciones, que se han organizado en tiempo récord, suponen para la ONG "un impulso económico y moral", al comprobar que poco a poco se puede ir relanzando la actividad de una organización que ha visto reducidos sus ingresos en un 80%, como consecuencia de esta crisis. "Estas donaciones son clave para que garanticemos la atención a las familias por parte de nuestro equipo especializado, ya que somos la única institución de apoyo y referencia a nivel nacional", aclara su directora.

Por ello, además de animar a participar en las distintas iniciativas organizadas puntualmente por la ONG, desde DEBRA Piel de Mariposa apelan a toda la ciudadanía a colaborar con esta causa durante todo el año, con cualquier pequeño gesto que les sea posible, realizando una donación, o haciéndose socios o voluntarios. "A través de la página web encontrarán distintas ideas con las que ayudar a este colectivo. Porque, aunque el mundo se pare a causa del coronavirus, hay bebés que siguen naciendo con Piel de Mariposa, y tenemos que estar ahí para que las familias no caminen solas durante su durísima nueva realidad", afirman desde la organización.

El Torneo Solidario Piel de Mariposa estuvo representado por los jugadores profesionales José Luis Sánchez Barrero y John Roethling, que acompañaron a los 27 equipos competidores durante toda la jornada. Próximamente, y de forma personal, se reconocerá con un trofeo y un regalo a los 16 jugadores que lograron la mejor puntuación en la clasificación general de hombre y mujer en dos categorías, así como a todos aquellos que vencieron en las pruebas establecidas en los 18 hoyos del campo.

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