La asociación DEBRA Piel de Mariposa insta a las administraciones públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias con casos de epidermólisis bullosa, una enfermedad rara y, a día de hoy, incurable y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen.

El colectivo sin ánimo de lucro, fundado en Marbella en 1993 por los padres de un menor con la enfermedad también conocida como piel de mariposa, es el único en su ámbito de actuación y asume el coste de las sanitarias.

Unas 500 personas en España sufren piel de mariposa, señala el colectivo, que hoy se suma a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

«Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con piel de mariposa. No pedimos nada raro. En Reino Unido o EEUU esta demanda ya es una realidad», señala la directora del colectivo, Evanina Morcillo.

El equipo sanitario de la organización forma y guía a profesionales del Sistema Nacional de Salud y a las familias con casos de piel de mariposa.

«En el caso de nacimientos, el equipo de DEBRA se desplaza en un plazo máximo de dos días a cualquier punto de España para dotarles de todo el soporte que requieran en esos momentos», explica Morcillo.

El colectivo ha consolidado el modelo de telemedicina durante la pandemia.

Los ingresos de la asociación han caído en un 80 por ciento por el impacto de la crisis sanitaria y económica de la pandemia del coronavirus.