Una lucha para concienciar sobre la epilepsia

Los últimos 15 años de la vida de Carmen García, una vecina del distrito de Nueva Andalucía, están marcados por el cuidado de su hija, la joven Evelyn, que padece ataques de epilepsia desde hace otros tantos años.

Tras sufrir dos ataques de epilepsia en el plazo de dos horas, Evelyn fue ingresada en un hospital público. Tras diez días de observación en los que Evelyn «iba de peor en peor», explica Carmen, los sanitarios no pudieron determinar si su hija padecía epilepsia o ansiedad.

A partir de entonces, Carmen comenzó una lucha para que, como «madre desesperada» que ha acudido tanto a la sanidad pública o privada sin encontrar, según ella, un resultado satisfactorio a la situación de su hija, las autoridades sanitarias consideren la epilepsia «como una enfermedad y no como un síndrome o manifestación» y, por ello, que se faciliten ayudas y que aumente la sensibilidad social hacia los pacientes que se encuentren en la misma situación de Evelyn.

«Conocemos a tantos epilépticos que conoces a través de las redes sociales y que están desesperados porque nadie les ayuda. Son personas marginadas», señala Carmen, que asegura que su hija ha sufrido discriminación en el instituto y en los ámbitos laboral y sentimental.

«Evelyn intentó tener una vida normal y la despidieron de algunos trabajos por ser epiléptica», agrega Carmen, que, durante un tiempo, tuvo que dejar su empleo como trabajadora autónoma en el sector de limpieza para atender a su hija.

Carmen asegura que, debido a la falta de recursos en la sanidad pública, ha invertido unos 80.000 euros en 15 años en la medicina privada para tratar de encontrar un remedio efectivo para mejorar la calidad de vida de Evelyn.

Han acudido a clínicas privadas de Barcelona y Sevilla, pero, tras el esfuerzo económico y los frecuentes desplazamientos -durante cuatro años estuvieron desplazándose a la capital andaluza y en la Ciudad Condal permanecieron durante un tiempo-, el resultado ha sido prácticamente similar.

Evelyn tiene 28 años, es madre soltera de un niño de 14 meses y vive con Carmen. Su madre asegura que, debido a la marginación laboral, Evelyn no ha cotizado los años suficientes como para disponer de un subsidio de desempleo ni tampoco recibe ayudas públicas. El marido de Carmen se encuentra en un Expediente de Regulación Temporal de Empleo a consecuencia de la crisis económica que ha ocasionado la pandemia del coronavirus y la pareja de Evelyn, que vive con sus padres, «a veces tiene trabajo y otras, no».

«Ahora sólo trabajo yo y recibimos la ayuda de los padres de la pareja de Evelyn. La situación que tenemos es desastrosa. Sólo pido justicia», agrega Carmen, secretaria de una asociación vecinal en una barriada de San Pedro Alcántara.

«En la asociación, lucho y ayudo a todo el que puedo, pero yo no recibo ayuda para mi hija. Quisiera una poca para ella», agrega Carmen.