La asociación DEBRA Piel de Mariposa, fundada en Marbella en 1993, reclama al Sistema Andaluz de Salud (SAS) que conceda de forma inmediata el recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad para un joven que padece aquella enfermedad, considerada rara y que es degenerativa e incurable.

La asociación pide un «apoyo que resulta clave para mejorar el día a día» de Juan Antonio López, de 36 años, a quien el SAS ha dado «evasivas y alega que la atención que recibe es totalmente satisfactoria», señala el colectivo, que, con su denuncia, se adhiere al Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se conmemora hoy.

López se beneficia, desde hace tres años, del recurso de la enfermería a domicilio durante cuatro horas al día y tres días a la semana, pero, según DEBRA, el servicio es precario.

«Únicamente destinan personal con contratos de corta duración, de alrededor de tres meses, durante los cuales no cubren bajas ni vacaciones, teniéndose que hacer cargo mi madre de las curas durante esos periodos. Como la Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, las enfermeras que acuden a mi domicilio nunca han visto un caso anteriormente», señala López en un comunicado de DEBRA.

«Es mi madre la encargada de formar constantemente a las nuevas incorporaciones. Como es tan poco el tiempo que se quedan, cuando ya tienen un buen manejo de la enfermedad se tiene que ir», añade.

El enfermero de la asociación Álvaro Villar asegura que «esta enfermedad requiere de cuidados prolongados y profesionalizados y la calidad de la atención disminuye al cambiar de enfermera con tanta frecuencia».

«Esta responsabilidad en los cuidados de Juan Antonio, tanto en periodos vacacionales como en la formación que requieren los profesionales, no puede recaer sobre una cuidadora que, además, se encuentra en situación de vulnerabilidad, ya que fue paciente oncológica y aún presenta secuelas», agrega el enfermero del colectivo marbellí.