El próximo 29 de julio, el centro comercial Centro Plaza en Nueva Andalucía acogerá un desfile benéfico en favor de Adán Fernández Gómez , un niño de tres años diferente al resto. Desde que a los 18 meses se le diagnosticara Encefalopatía Etilmalónica, una enfermedad rara que solo padece él en España y unas 30 personas en todo el mundo, su vida cambió por completo.

Por ello, decidieron apuntar al niño a la guardería, a ver si «si se animaba un poco más». Una vez allí, solo estuvo una semana, puesto que cogió una gastroenteritis y ahí fue donde después de un ingreso de nueve días en el hospital materno, le empezaron a hacer pruebas genéticas a los padres y al pequeño, y descubrieron el diagnóstico: una enfermedad genética. Sus padres tienen una mutación en el mismo gen, algo muy extraño.

Aquellos días nunca se irán del recuerdo de Sara. De un día para otro, su hijo había pasado de ser un niño como otro cualquiera a ser diagnosticado con una enfermedad rara. «Al principio no sabes por dónde te viene. Escuchábamos a los médicos, pero no eres capaz de asimilar tanta información en tan poco tiempo y encima de tu hijo pequeño. Están hablando pero como que contigo no va la cosa», rememora.

Desde entonces, la vida del pequeño Adán cambió por completo y empezó a seguir unos cuidados y tratamientos para su bienestar y desarrollo. Los síntomas que padece son fragilidad capital, diarrea crónica, leve retraso psicomotor, retraso madurativo, retraso estaturo-ponderal (a su edad no llega a los nueve kilos de peso y no llega a la media de estatura de su rango de edad).

El día a día de la familia gira en torno a una única premisa y es «que tenga una buena calidad de vida». Adán tiene que realizar varias terapias para su desarrollo. Acude semanalmente a terapia motora, puesto que todavía no anda. «Estamos intentando que empiece a dar sus pasitos». También recibe la visita de una terapeuta ocupacional «para que el niño sea más autónomo e independiente» además de trabajar la motricidad fina y varios aspectos que tiene afectados.

Adán en su cumpleaños. | L.O.

Cuando echa la vista atrás, Sara Gómez, madre de Adán, recuerda que su embarazo fue normal, sin ningún problema. Lo mismo sucedió cuando nació el pequeño, que simplemente era «un poco llorón y quejica». Parecía que todo iba bien, hasta que el niño dejó de coger peso a los siete u ocho meses. Tras muchas pruebas, también se descubrió que Adán tenía problemas con su desarrollo motor, así que iniciaron una serie de terapias.

Además de las terapias para su desarrollo psicomotor, Adán tiene que tomar una serie de vitaminas y antibióticos para evitar el desarrollo de la enfermedad. También tiene que seguir una dieta baja en proteína, puesto que su hígado no procesa bien las sustancias tóxicas de la proteína. Debido al daño del hígado, el pequeño Adán está a la espera de un trasplante hepático. «Junto con el tratamiento y las dietas sería la única forma de frenar la enfermedad», explica Sara Gómez.

Ahora, están a la espera de un trasplante de hígado, que es una de las soluciones para que la enfermedad no avance y la calidad de vida de Adán mejore.

Los padres acuden cada seis meses al Hospital San Juan de Dios, en Barcelona, para hacerle sus reconocimientos y pruebas pertinentes, puesto que es un centro especializado en enfermedades raras. La familia de Adán consiguió que la Junta de Andalucía los derivara de forma gratuita.

No obstante, tienen que hacer frente a los gastos que supone el desplazamiento, como la comida, el trayecto o el alojamiento. Una situación difícil de afrontar para una familia numerosa. «Nosotros somos cinco en casa y solo trabaja mi pareja. Yo me dedico en exclusiva al cuidado de Adán ya que con su enfermedad no puede acudir al colegio», comenta Sara. Gracias a ayudas e iniciativas van sufragando los gastos «y se hace más fácil el día a día».

A pesar de todos los obstáculos a los que tiene que hacer frente , Sara afirma que Adán es un niño feliz. «En su niñez y su inocencia no es consciente de la enfermedad y es feliz con sus hermanos y su familia y disfruta con sus terapeutas». Solo queda un camino y es seguir luchando por Adán.

Adán en el parque. | L.O.