Sanidad
Dan 1.500 firmas en Marbella a favor de una terapia contra la piel de mariposa
Debra pide al Gobierno ayuda para acceder a Vyjuvek, que se utiliza en Italia o Alemania
Voluntarios de Debra, con la ministra de Sanidad, Mónica García. | L.O.
La asociación marbellí Debra Piel de Mariposa, que atiende a pacientes que sufren la enfermedad de la epidermólisis bullosa, ha entregado al Gobierno central 150.000 firmas para reclamar financiación para acceder a la primera terapia génica, Vyjuvek.
El colectivo social se ha reunido con la ministra de Sanidad, Mónica García, para trasladarle la urgencia de garantizar el acceso al tratamiento.
«Cada minuto sin Vyjuvek es un minuto de dolor que podríamos evitar. No podemos dejar a nadie atrás. Es de vital importancia que el medicamento llegue a todas las personas afectadas, sin restricciones de acceso, vivan donde vivan. Y para ello es fundamental la colaboración de todas las partes implicadas», señala la presidenta de Debra, Evanina Morcillo.
Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.
El roce más leve puede provocar heridas que llegan a afectar hasta el 80 por ciento del cuerpo y las personas afectadas requieren entre dos y cinco horas diarias de curas.
El medicamento actúa directamente sobre las heridas y favorece la cicatrización, incluso en casos crónicos, alivia el dolor y mejora la calidad de vida de los pacientes.
El medicamento se utiliza ya en países como Alemania, Italia o Francia. España, señala el colectivo benéfico marbellí, se ha comprometido a impulsar el acceso al medicamento.
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