Haciendo visible lo invisible juntas

En muchas ocasiones nos tomamos a la ligera el decir «me duele todo» o «estoy exhausto» cuando realmente no sabemos qué significa sufrir un dolor que comprenda músculos, huesos, tendones y un cansancio constante.

Todos son consecuencias de una enfermedad que para muchos es invisible, la fibromialgia. «Infecciones, zumbidos en los oídos, falta de memoria, poca concentración, la ansiedad o la depresión» se suman a los «cien síntomas que puede llegar a desarrollar esta enfermedad reumática», explica María Jesús Morente, maestra y presidenta de la Asociación de Fireumas Antequera, que está diagnosticada desde 2010.

Es una enfermedad más propensa en mujeres que en hombres, se desconoce el motivo al igual que tampoco se sabe su causa. «Los estudios apuntan a que se desencadena a raíz de un trauma o un suceso sustancial en la vida de una persona». Tampoco es fácil de diagnosticar y no tiene tratamiento ni cura.

Sin embargo, hay hábitos de vida que ayudan a paliar los dolores como son la gimnasia adaptada, la terapia de masajes o psicológica. Medidas que mejoran la calidad de vida de los usuarios y que también se prestan en asociaciones de fibromialgia, como el caso de Fireumas.

Bajo el lema «hacemos visible lo invisible», la asociación tiene como objetivo dar a conocer la enfermedad, ayudar a los pacientes y a sus familiares. «Esta enfermedad parece invisible, porque siempre tienes que estar dando explicaciones de lo que te pasa, porque no se ve, no se nota, siempre te dicen que tienes buena cara€ y si cuentas lo que te sucede la mayoría no se lo cree. De ahí el lema, necesitamos que nos crean, nos comprendan y que respeten la enfermedad».

María Jesús explica que en un primer diagnóstico las personas se sienten perdidas e incluso pueden llegar a encontrarse peor, pero el contacto con otra gente que está pasando por lo mismo, sumado a las terapias, «hacen las cosas más fáciles».

Terapias que a su vez son caras y que necesitan financiación que consiguen con la colaboración y solidaridad de los ciudadanos mediante eventos que organizan desde la asociación. En el día a día de María Jesús es fundamental tener una rutina, estar activo, hacer ejercicio continuado «para evitar dolores y síntomas» y tener la mente ocupada «llevando la presidencia de la asociación, por ejemplo», explica. Por su parte, Pilar Valladolid cambió hace 6 años los asfaltos de su amada capital madrileña por la tranquilidad y la paz de la costa andaluza.

«Lo que mejor me sienta es la tranquilidad y el silencio, a través del descanso vuelvo a ser persona, porque hay veces que no sé ni quién soy de lo agotada que estoy. Por eso me vine a Andalucía, la vida me cambió los planes».

Hace 13 años que Pilar tiene fibromialgia. Su día a día es bastante limitado. «Si trabajo cuatro horas tengo que descansar dos, si salgo por la mañana no puedo salir por la tarde y tampoco suelo acudir a muchos eventos porque los viajes me cansan mucho», cuenta. Además, es una enfermedad de estrés emocional, mental y físico. «Tenemos tolerancia cero al estrés. Cualquier ruido, reunión donde hablen fuerte, la música a todo volumen, mucho tráfico. Todas esas pequeñas cosas de la vida, a nosotros nos estresa doblemente». Pero Pilar se define como una persona muy optimista. «He aceptado la enfermedad, la he reconocido y ahora estoy en la fase de la vida que puedo hacer sin pensar en la que no puedo».

A raíz del fallecimiento de su madre decidió escribir un libro que publicó hace 6 meses, 'Fibrovitalidad, un exceso de amor por la vida', en el que plasmó su experiencia y todas sus emociones, y que presentará próximamente en Antequera como ya lo ha hecho en otros municipios de la Costa del Sol.