Un vecino de Mollina recauda fondos para un vehículo adaptado

Un vecino de Mollina está recaudando fondos para adquirir un vehículo adaptado con el que poder desplazarse con su hijo Luis de siete años, que padece una enfermedad rara. En concreto, el padre, Carlos Oliva Medina, ha lanzado un crowdfunding en la plataforma GoFundMe denominada ‘mejora la calidad de vida de Luis’ con el fin de poder conseguir dinero suficiente para comprar el material técnico que necesita sin depender de terceras personas y mejorar la vida de su niño. «Aunque hay ayudas, no bastan con mi economía actual. Sobre todo, necesito un vehículo de garantías con el que pueda trasladarlo», explica.

Al pequeño Luis le diagnosticaron hace tres años Síndrome de Cach, una enfermedad neurodegenerativa que tiene su origen en la mutación de un gen. Todo ocurrió muy repentino. «Los síntomas eran tan leves que eran imposibles de detectar. Fue a raíz de una infección de faringitis cuando, de manera muy agresiva, se activó esta enfermedad que puede llegar a potenciarse si le da fiebre, se lleva un buen susto, padece estrés o sufre un pequeño traumatismo en la cabeza», explica.

Luis tiene espasticidad, movilidad reducida y está desarrollando «algo similar a una esclerosis, pero más violenta», señala. A pesar de todo el deterioro, a nivel cognitivo se encuentra perfectamente. Y es que nunca le falta una sonrisa a este luchador incansable que cada día acude al colegio y a sus sesiones de terapia que ralentizan la disminución motórica.

Según detalla su padre, todo lo recaudado se utilizaría para poder adquirir una silla de control postural para la casa, otra especial para el vehículo, una furgoneta adaptada, otra silla especial para poder bañarlo, atención en casa de una persona capacitada para moverlo, una reforma para evitar riesgos y facilitar la movilidad y con el tiempo una grúa para maniobrar en el baño o en la cama.

El síndrome de Cach, también conocido como ataxia infantil con hipomielinización del sistema nervioso central, es una enfermedad hereditaria, grave, progresiva y debilitante que pertenece al grupo de las leucodistrofias, enfermedades genéticas raras que destruyen el sistema central y afectan a la mielina, sustancia blanca que cubre y aísla los nervios. Esta enfermedad ‘huérfana’ que carece de tratamientos se caracteriza por trastornos de coordinación, dificultades de equilibrio y movimientos del cuerpo, ojos y dicción. También tensa los músculos y restringe la movilidad, puede provocar convulsiones e incluso dar lugar a ceguera.

No se conocen más de 250 casos en todo el mundo y solo entre seis y ocho en España. Actualmente no tiene cura y según lamenta Oliva, ningún caso de manifestación en edad infantil ha superado, desgraciadamente, los 16 años de vida.

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