PONENTES:

ALBA ANCOCHEA DÍAZ

Es psicóloga y trabajó en el servicio de atención psicológica de FEDER antes de asumir la gestión de FEDER, que agrupa a más de 390 organizaciones de pacientes y desarrollan proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara. Cuenta con más de una década de experiencia en planificación y ejecución de políticas, programas y proyectos sociosanitarios. También es parte de la Junta Directiva de la Alianza Europea para las Enfermedades Raras EURORDIS, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y del Comité Constituyente de Defensores de Pacientes (PACC) del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras -IRDIRC-.

EVANINA MAKOW

Inicialmente bióloga y ecóloga, dirige desde 2004 Debra-Piel de Mariposa, la asociación que promueve en España la calidad de vida de las personas con epidermólisis bullosa y sus familiares. En estos 18 años, el equipo de Debra ha ido creciendo y hoy lo integran, además de voluntarias y voluntarios, 40 profesionales: psicólogas, enfermeras, trabajadoras sociales, investigadora, abogada dedicada a la acción política, equipo de recaudación y comunicación, equipo de contabilidad y equipo de tiendas solidarias. Evanina forma parte de la Junta Directiva de Debra Internacional.

Nadie quiere un futuro solo para unos cuantos. Nadie querría tampoco sufrir una enfermedad y menos una poco frecuente, pero solo en España más de tres millones de personas la padecen y mayormente se trata de patologías crónicas, dolorosas, degenerativas y graves. Al no conocerse mucho, cuatro años es la media que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara y durante ese tiempo suele agravarse por falta de tratamiento o terapia inadecuada. Además, la media del coste de esas enfermedades supone un quinto de los ingresos de las familias, a lo cual se añade el impacto sobre la jornada y la carrera profesional que conllevan los cuidados a los pacientes: más de 6 horas diarias son las que requieren un tercio de los afectados, las cuales prestan mayormente madres, hijas o esposas. Con todo, lo más doloroso es la discriminación: en las aulas, en el empleo por falta de accesibilidad y adaptación de los entornos laborales, en los parques infantiles, en el sistema de salud¿

Pensamos en la enfermedad como una fatalidad y, sin embargo, buena parte de sus consecuencias vienen dadas por cómo nos organizamos socialmente. Cambia mucho una enfermedad rara si sientes el apoyo del sistema asistencial o su desconfianza, si la singularidad de un menor representa para la escuela una fuente de riqueza o una carga insostenible; si los sanitarios respetan o no a cuidadoras y cuidadores como expertos, si el sistema de salud se muestra afectivo con los pacientes y sus familias además de efectivo¿ Nos queda mucho por hacer, pero es mucho también lo que podemos aprender de lo que se hace bien dentro y fuera de España. Una medida exacta de nuestra decencia es cuánta solidaridad préstamos a quienes la lotería genética ha perjudicado. Si de verdad creemos en la justicia, mejorar la situación de las enfermedades raras es urgente y también el futuro.

Para tratar este tema, contaremos con Alba Ancochea Díaz, directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su fundación, y con Evanina Makow, directora de Debra, la Asociación Piel de Mariposa: porque la mejor manera de pensar en cómo debemos apoyar a las personas con una enfermedad rara es considerando una de estas dolencias en concreto.