Una tienda de ropa en un centro comercial. La música baja, el aroma agradable y típico, la temperatura perfecta, clientes y dependientes, lo normal en una tarde de fin de semana. Una madre intenta pagar en la caja infantil pero está cerrada. Al llegar a la caja principal, una larga fila. Da la mano a su hijo que comienza a alterarse, se mueve, no para... La madre le tranquiliza: “ya queda menos, Dani”. Pero el pequeño comienza a gritar y tira de la mano de su madre hacia los expositores. La gente, desconcertada, en silencio, observa la escena.

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), conmemoró hace un par de semanas su Día Mundial de la Concienciación 2021. El TEA es un trastorno del neurodesarrollo, descrito por primera vez por Leo Kanner en 1943. Se describe como un síndrome complejo, que agrupa un conjunto heterogéneo de síntomas. Hablar de autismo es hablar de muchos tipos de autismo. Hablar de autismo es empezar por un origen desconocido que nunca tiene una causa única.

Dani suelta la mano de su madre, comienza a correr y a gritar. Parece que quiere ser libre, que quiere escapar, volar, ríe alargando las manos y los brazos... Su madre intenta frenarle pero no puede. Dani pega voces y salta por los pasillos de la tienda. Parece feliz. La gente comienza a mirar perpleja la escena, algunos indignados, otros incluso, asustados. La mayoría son miradas de desaprobación, inquisitoriales, miradas feas. La madre de Dani lo está pasando mal. Le gustaría escapar por un agujero, no volver, siente frustración y pena. No, por Dani; sino por el peso de esas miradas, de esos mohínes, de ese silencio espeso. Nadie hace nada. Solo una mujer le cede su sitio en la fila para terminar con esta situación tan incómoda.

El TEA es como un abanico abierto, una gran fila frente a una caja, un espectro oceánico. Cada TEA es un punto en un abanico abierto, “un montón de opciones entre el cero y el uno”, dice la neuropediatra, María José Mas. El diagnóstico de TEA es complicado y subjetivo. Los autistas tienen diferentes aptitudes, les cuesta relacionarse y adaptarse, porque su desarrollo cognitivo es distinto. El autismo es un espectro porque no es una enfermedad. Hay tantos autismos diferentes como autistas.

Al salir de la tienda la madre de Dani se siente desolada. Tiene ganas de llorar y siente rabia. Agarra el móvil y envía, con la voz entrecortada, un mensaje de audio por Whatsapp a una amiga. “Que impotencia, tía, nos miraban como si fuéramos bichos raros… Y yo no sabía qué hacer, dónde meterme… De verdad, que poca empatía y solidaridad… Ves, amiga, como es necesario que la gente conozca el TEA”. Afuera, un sol de primavera agradable.

El TEA no es una enfermedad. Es una forma diferente de percibir el mundo. En verdad, si lo pensamos, lo más normal: todos percibimos el mundo de manera distinta. La gran cima deviene de las limitaciones para interactuar con personas neurotípicas. Tienen que pensar cada gesto, cada palabra. Les cuesta un poco más, tan solo eso. No saben interpretar bien las expresiones faciales: no dominan el lenguaje no verbal. Tan solo eso, y tanto a la vez.

Durante el confinamiento fue peor. Encerrados en casa, sin terapia, sin ayudas, con todo el freno que supuso aquello. Y lo peor, la policía de balcón que insultaba, incluso tiraba cosas, a madres con hijos mayores, hijos que eran hombres con autismo que necesitaban salir, pasear, escapar, volar... Insultos como piedras, como las miradas de la tienda, como los silencios espesos, como piedras ya digo.

La madre de Dani respira y mira hacia adelante, como siempre ha hecho, como hacen a diario tantas familias que conviven con TEA. La madre de Dani tiene una idea. De pronto, una luz. Sabe que hay que seguir concienciando, que la gente no tiene mala intención, “es que no saben”, se dice así misma. Se le ocurre promover un protocolo de atención a personas TEA en establecimientos. Una tarjeta que ofrezca prioridad a las familias en caso de momentos de estrés o angustia para que sean atendidos antes. “Y, ¿por qué no cursos de formación para las dependientas de las tiendas?”, se dice en silencio y sonriendo.

Los primeros años son decisivos. Diagnosticar el autismo prontamente es fundamental. Hay que empezar una terapia de calidad cuanto antes para aumentar las posibilidades de mejora. La sanidad pública lo pone muy complicado, a pesar de la voluntad del personal sanitario, pediatras, psicólogos y terapeutas ocupacionales, que lo dan todo. No detectar y tratar el TEA a tiempo, puede llevarte a la peor situación posible en el futuro. El autismo es una realidad que tenemos muy cerca. Su incidencia es de uno de cada 100 nacimientos en España.

Dani está más tranquilo al salir a la calle. Hace un sol de primavera agradable que le calienta la cara. Sonríe e imagina que las nubes son animales. La madre de Dani le mira y también sonríe al mirar al cielo. “Concienciar, concienciar, concienciar…”, piensa la madre de Dani, “una tarjeta de prioridad, formación…” Una pequeña gran idea, de pronto una luz, un paso más adelante, siempre adelante. Vuelve a agarrar el móvil para enviar otro mensaje de WhatsApp a su amiga, ahora un mensaje de esperanza: “se me ha ocurrido algo, luego te llamo”.