La grave enfermedad que pasa desapercibida y crece cada vez más: "Me decían que no tenía nada y llegué a pensar que era cáncer"

Por primera vez, la comunidad internacional fija su atención en la esofagitis eosinofílica (EoE). Se trata de una inflamación crónica del esófago mediada por mecanismos inmunológicos, que ha pasado en apenas dos décadas de ser una enfermedad poco frecuente a convertirse en la principal causa de atragantamientos y dificultad para tragar en niños y adultos jóvenes.

Carlos Solas, de 35 años y natural de Aguadulce (Almería), empezó con estos síntomas en 2009. "Fue un día normal, estaba comiendo en casa y me atraganté. Fue muy duro, lo pasé fatal y a partir de ahí empezaron los problemas. Al principio lo vi como algo puntual, y no le di mucha importancia", explica en una conversación con este diario. Durante seis años, convivió con los síntomas de esta enfermedad: sin diagnóstico, múltiples atragantamientos y sin saber realmente qué le estaba pasando.

En España, al menos 1 de cada 1.000 personas la padece, según la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), aunque el número real podría ser mayor debido a un retraso diagnóstico medio de entre 4 y 6 años. Y ahora, se ha reconocido como una enfermedad crónica.

El notable aumento de casos se atribuye no solo a una mayor capacidad diagnóstica, sino también a cambios ambientales y del estilo de vida occidental, que parecen favorecer respuestas inmunológicas anómalas frente a alimentos y alérgenos, señalan los especialistas.

Carlos perdió 20 kilos en tan solo seis meses

Al principio, le dijeron que era psicológico, que "no tenía nada. Me decían que era joven, que comía mal y que podría ser ansiedad". Sin embargo, la vida de Carlos se paralizó por culpa de los síntomas de esta enfermedad, a la que le costó años poner nombre y apellidos.

La dificultad para el paso de los alimentos, los atragantamientos recurrentes o el reflujo que no responde a tratamiento en pacientes jóvenes con alergias deben hacer sospechar una EoE

"Fue horrible. Llegué a pensar que tenía cáncer. Había perdido 20 kilos en seis meses. Me metí en Google a buscar síntomas... fue un error. Me sentía completamente solo", señala.

Ahora, la comunidad científica defiende un modelo de atención compartida entre alergólogos, digestivos, pediatras, patólogos y nutricionistas.

“La dificultad para el paso de los alimentos, los atragantamientos recurrentes o el reflujo que no responde a tratamiento en pacientes jóvenes con alergias deben hacer sospechar una EoE”, recalcan las doctoras González Mendiola y Ávila Castellanos, coordinadoras del Grupo de Interés en EoE de la SEAIC.

El diagnóstico no llegó hasta 2015. Su tratamiento fue la eliminación de ocho alimentos. "Así estuve hasta 2021, pero seguía con síntomas. Llegué a acostumbrarme a vivir con disfagia —un trastorno que provoca dificultad para tragar—".

El peor momento, recuerda, fue durante la pandemia de la COVID-19. "Tuve una recaída durísima. Perdí otros 8 kilos y estuve durante dos meses yendo a urgencias cada semana y seguían diciéndome que era psicológico".

Cuatro años en terapia psicológica

“La EoE aún pasa desapercibida, pero impacta profundamente en la calidad de vida”, advierten las especialistas. La mayoría de los pacientes son varones jóvenes con antecedentes de asma, rinitis o dermatitis atópica, y a menudo se confunde con el reflujo gastroesofágico.

Y que aún se conoce poco sobre esta enfermedad crónica es una realidad. Carlos Sola investigó por su cuenta pasa saber más. "Contacté con un experto en Ciudad Real. Desde Andalucía no quisieron derivarme, pero este médico me dijo que me fuera al Hospital La Princesa de Madrid".

En la actualidad, tiene recaídas frecuentes. "Me han hecho cuatro dilataciones —procedimiento para ensanchar el esófago— en año y medio. Tengo el esófago con motilidad ineficaz. Como muy poco, a veces solo patatas cocidas".

Ahora estoy con un medicamento por el que luchamos muchísimo para que se aprobara

Además del impacto físico, la esofagitis eosinofílica también tiene consecuencias en la salud mental. No puede seguir trabajando como profesor, porque su estado no le permite estar seis horas en una pista.

E incluso ha tenido que recurrir a ayuda profesional y lleva cuatro años en terapia psicológica. "Aunque no me he sentido una carga para mi familia, sí he sido poco escuchado por los médicos", recalca a este diario.

Sobre los tratamientos para vivir con la EoE, "estuve 10 meses con un tratamiento biológico que no me hizo efecto. Ahora estoy con un medicamento por el que luchamos muchísimo para que se aprobara, pero es una vergüenza: a pesar de conocerse su efectividad, hemos vivido un desabastecimiento de casi un año".

Recogió 30.000 firmas para que "en Sanidad me atendieran personalmente y pudiera explicar los beneficios de este tratamiento. Sin embargo, no me han contestado ni han querido atenderme. Se sabe que este tratamiento tiene una alta efectividad, y lo necesitamos de manera vital".

A las instituciones les pide que "escuchen la voz de los pacientes. Yo lo entiendo: no pertenezco a ningún colectivo, solo he alzado mi voz como paciente".

Fuente: La Nueva España