Amputados, forzados a hacer colectas para conseguir la prótesis que necesitan

La Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP) ha denunciado esta semana que más de 40.000 amputados a los que se atiende en la sanidad pública seguirán utilizando este año prótesis de un catálogo obsoleto porque la actualización esperada para 2020, sigue sin publicarse. Apuntan a prótesis externas las que sustituyen a una extremidad que se ha perdido por diferentes causas: una cirugía, enfermedades vasculares, una lesión en un accidente...Tras las quejas del sector, un drama. El de pacientes que, como Carmen Cocera, de 38 años, de Cazorla (Jaén), que perdió una pierna por un sarcoma, deben recurrir a colectas y a la solidaridad de sus vecinos para conseguir una prótesis (en su caso una pierna biónica) para hacer vida normal. "Es una vergüenza", critica esta andaluza que, a día de hoy, sigue lidiando con el tratamiento de su cáncer.

Carmen atiende a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, diario perteneciente al mismo grupo editorial que este medio, a primera hora de un viernes. "Por las mañanas estoy sola y más tranquila", avisa un día antes mientras ayuda a los niños -tiene dos hijos pequeños- con los deberes. Le diagnosticaron cáncer por primera vez en 2017. "La primera palabra que escuche en todo este proceso fue sarcoma, algo hasta ese momento totalmente desconocido para mí. Es un tumor maligno que en mi caso se originó en la pierna", relata la andaluza, que sigue lidiando con la enfermedad y, antes -hoy ya no puede trabajar- era limpiadora en una residencia de mayores.

La joven de Cazorla acabó perdiendo su pierna izquierda y, durante meses, bajo el lema de 'Una prótesis para Carmen', en su pueblo organizaron una colecta, en la que todo el mundo se volcó, para poder financiar una pierna biónica que le permitiera hacer una vida normal. Su mayor deseo. Desde el pasado agosto, la cazorleña luce con orgullo una esa prótesis que, asegura, le ha mejorado notablemente la vida.

No es un caso aislado

La denuncia de FEDOP pone el foco precisamente en este problema. El de la andaluza, no es un caso aislado. La publicación del catálogo de prótesis externas esperado para mediados de 2020 sigue sin publicarse, critican. Una actualización en la que se lleva trabajando desde el año 2012. Explican que, desde el Ministerio de Sanidad, habían anunciado que saldría a la luz a finales de diciembre o principios de enero de este año "y a día de hoy no hay constancia de que esto se produzca". Cuando el catálogo se publique, no será de aplicación directa, porque las comunidades autónomas tendrán seis meses para poder adaptarlo, el mismo periodo en el que las empresas fabricantes y distribuidoras tendrán que introducir sus productos en el SIRPO (Servicio Informatizado para la Recepción de Comunicaciones de Productos Ortoprotésicos al Sistema Nacional de Salud). Por eso, el sector pide al Ministerio que disminuya este plazo a tres meses, tiempo que consideran "más que suficiente". 

COLECTAS PARA TENER UNA PRÓTESIS

FEDOP denuncia que este tipo de situación está provocando que más de 40.000 amputados sean receptores de una prestación obsoleta, que en muchas comunidades, data de los años 90, con lo que ello conlleva y no van a poder acceder "a una prótesis más digna y actual". Hasta ahora la sanidad pública, detallan, financia las básicas, pero no contempla unas de mayores funcionalidades que, por ejemplo, puede necesitar una persona joven que ha tenido que ser amputado a consecuencia de una meningitis o un tumor. Por este motivo, aseguran, muchos pacientes se ven forzados a hacer colectas para conseguir la prótesis que necesitan para poder andar, nadar, correr, subir escaleras...llevar a cabo una vida normal, que les permita la plena inclusión en la sociedad.

A Carmen, en realidad, nunca se le ocurrió pedir nada. Fue una amiga la que, cuando, la primavera pasada, supo que se disponía a pedir un crédito para poder financiar una prótesis biónica para su pierna, le dijo que de eso nada. Que ahí estaba el pueblo para arroparla. Entonces, relata, una corriente de solidaridad se extendió entre los vecinos que, con pequeñas aportaciones en unos casos (venta de camisetas, llaveros, bolígrafos...en mesas solidarias), u organizando eventos en otros -torneo de pádel, partidos de fútbol, conciertos...-, consiguieron el dinero para su soñada prótesis.

Un bulto en la pierna

Carmen comienza a detallar esa historia, la suya, que arranca en un 2017 en el que se detectó un bulto en la pierna izquierda. En su familia había antecedentes de cáncer: su madre, de mama; su padre, de próstata. "Pero lo mío no tiene nada que ver", precisa. Relata que cuando le salió el bulto comenzaron a tratarla en la mutua de su empresa porque trabajaba en una residencia. Al principio, creyeron que era una rotura fibrilar "y me mandaron a un médico privado que me operó, pero mal porque no era eso. Cuando abrió vio algo que no le gustó, lo sacó y lo mandó a analizar".

A Carmen le diagnosticaron cáncer en 2017: "Con 34 años, una niña de apenas dos, un niño de 7...Fue un palo gordo para la casa"

A los veinte días le llamaron de la mutua y le explicaron que su bulto era un sarcoma (término general para un amplio grupo de tipos de cáncer que se origina en los huesos y en los tejidos blandos) y debía tratarse en la sanidad pública. La mandaron al Virgen del Rocío, en Sevilla, el hospital de referencia del sarcoma en Andalucía. "Ahí empezó todo. Con 34 años, una niña de apenas dos, un niño de 7; una familia ya con nuestros planes de futuro...Fue un palo gordo para la casa", explica.

Cuando comenzó a tratarse, la traumatóloga le indicó que debía hacerse pruebas para ver si el cáncer estaba extendido. "Vieron que estaba focalizado en el músculo de la pierna. Que no había más. En agosto de 2017 empezaron con la quimio porque era muy grande y para intentar reducirlo y, en septiembre de ese año, con radio, 25 sesiones". En noviembre de ese mismo año le extirparon el tumor. Le quitaron casi todo el fémur, la rodilla y "un poquito de tibia" y le pusieron una prótesis interna.

Un nuevo palo

La operación de Carmen fue un éxito. Pero, a los seis meses, continúa, llegó un nuevo palo: en una revisión vieron que "había salido metástasis en los dos pulmones. Y volví a empezar otra vez...pruebas y tratamiento. Desde que empecé -hace tres años y pico- sigo con la quimio". La paciente se sigue tratando en el Virgen del Rocío. Le venía mejor en Jaén -hasta Sevilla desde Cazorla son tres horas y media- pero la familia decidió continuar con la oncóloga que la trataba en el hospital hispalense. Ahora, Carmen viaja cada 21 días a la capital sevillana, vuelve con "una mochila" con el tratamiento y se lo quitan en su centro de salud.

En abril de 2021, la prótesis interna que habían puesto en la pierna de Carmen le produjo una infección "gorda" en la rodilla. El consejo de su traumatóloga fue amputar la pierna: "No podía andar, iba con bastón, tenía unos dolores terribles. Me lo olía. Soy una persona intuitiva. Imaginaba que podía suceder...", cuenta. En la sanidad pública, explica, la opción era ponerle una prótesis muy básica. Y ella estaba decidida a tener una pierna biónica para poder hacer una vida lo más normal posible.

"Un día, estaba con una amiga y le expliqué que me iban a cortar la pierna y habíamos pensado en pedir un crédito para una prótesis", recuerda Carmen

"La prótesis costaba unos 36.900 euros. Y claro, no había dinero. Mi marido trabaja como albañil. Entonces, un día, estaba con una amiga y le expliqué que en una semana me iban a cortar la pierna y habíamos pensado en pedir un crédito. Fue ella la que me lo dijo que podían iniciar una colecta, que me conocía mucha gente y lo podían conseguir. Le dije que se callara, que no. Que me daba vergüenza hacer eso. Y ahí se quedó la cosa".

Pero, de repente, dice que un día se levanta y todas esas amigas habían comenzado a poner en marcha pequeñas colectas de dinero. Una corriente que no paró ahí. Todo el mundo quiso participar. "En una semana había ya 11.000 euros. Yo no daba crédito. Pensaba que estaban locos: no me conocían y me estaban ayudando. ¡Qué gente buena hay en el mundo!. Me emocionó muchísimo. No sólo de Cazorla, me ayudó gente de fuera también", recuerda Carmen de aquellos días.

Volver a ser ella misma

El objetivo de sus vecinos se cumplió y consiguieron costear la prótesis. A finales del pasado agosto, tuvo la primera toma de contacto con la prótesis en la que ya trabajaba una ortopedia de Jaén. Hasta sobró dinero, cuenta la andaluza que quiso donarlo a la Asociación Española contra el Cáncer de Jaén y a otra de niños con la enfermedad. Como no pudo, al tratarse de una donación que le habían realizado a su vez a ella, lo tiene como colchón para los gastos de mantenimiento de su pierna biónica.

Carmen relata su primer contacto con la prótesis: "Costó, después de varios meses en silla de ruedas. Pero cuando me vi de pie..."

¿Y cómo se sintió cuando se puso la prótesis por primera vez?. "Costó. Después de varios meses en silla de ruedas, con el problema que arrastraba de la otra pierna...Pero cuando me vi de pie.... El único coñazo es que te la tienes que poner y quitar, pero, por lo demás, es como si fuera mi pierna", explica.

¿Qué le parece haber tenido que tirar de la generosidad de sus vecinos para conseguir su prótesis?. La cazorleña se pone seria: "Es una vergüenza que alguien tenga que recurrir a la solidaridad de la gente para poder comprarte algo que te hace falta y tener una vida normal. Yo no elegí que me cortaran la pierna. Y también, si mi amiga no lo dice, no lo hago. Iba a pedir un préstamo. Sino, no podría vivir, ni salir de mi casa. No tengo ascensor, vivo en un tercero. Y como yo, muchísima gente que no se puede permitir una prótesis. Lo deberían subvencionar, sino entero, la mitad. Hacer algo".

Carmen acaba la entrevista contando que, como cabe esperar, lidia con momentos buenos y malos. Normalmente, está bien, dice de su día a día. Pero hay instantes oscuros, de encerrarse a llorar. Sigue con su tratamiento de quimio. ¿Hasta cuándo?. No lo sabe. "Hay por ahí un nódulo que está 'dando por saquillo'. No sabemos exactamente. A lo mejor te digo, me queda un año y me tiro toda mi vida", concluye.