PROYECTO EN EL HOSPITAL

El teatro, una herramienta maravillosa para los niños con enfermedades neurológicas: "Les da la vida"

El madrileño Hospital Infantil Niño Jesús tiene un proyecto en el que dramaturgos profesionales y médicos comparten con menores con distintas enfermedades neurológicas experiencias teatrales

Ensayo en el Hospital Niño Jesús. En el centro, con camiseta blanca, el pequeño Curro.

Ensayo en el Hospital Niño Jesús. En el centro, con camiseta blanca, el pequeño Curro.

Nieves Salinas

Bullicio en la sala 'Duquesa' del madrileño Hospital Niño Jesús (Madrid), inusitadamente tranquilo en una tarde de primavera y ensayos. Es martes y toca teatro. Por delante, dos horas en las que una quincena de niños y niñas, de entre 6 y 18 años, trabajan la actuación que, en julio, llevarán a la programación de los Veranos de la Villa. En la sala se habla de fantasmas y especuladores, se dan volteretas, se baila, se dibujan escenas y se aplaudeTodo muy profesional. Los actores son pequeños pacientes del Servicio de Neurología del centro. Están Fer, Julina, Valeria, Marina, Curro, Enzo, Jordi...Felices y desinhibidos.

Algunos, por ejemplo, sufren las secuelas de un ictus. Sí, un ictus, aclara Fernando Fresno, padre de Fer, 13 años, sorprendido de que, todavía, extrañe que un niño pueda padecer semejante episodio. A los niños también les toca y los primeros momentos son muy duros. Lo sabe bien. "Atroces", añade Iria, madre de Curro, 8 años, que pasó por lo mismo. Pero allí, en esa sala llena de vida, todo queda fuera.

El grupo lo conforman una veintena de niños. Se reúnen los martes alternos. No siempre están todos. A veces, alguno causa baja porque están "malitos". Ese día han fallado unos seis. Uno está recién operado, otra ha tenido una crisis...Cosas del día a día cuando se trata de enfermedades neurológicas, algunas muy discapacitantes. Lo explica Inés Enciso, gestora cultural especializada en proyectos inclusivos y una de las promotoras de la iniciativa. También madre de Mateo, un adolescente con una discapacidad severa. Enciso, un ojo sobre los ensayos, el otro sobre la entrevista, habla de un proyecto que, como todas las cosas buenas que suceden, nació de forma casi casual. En una consulta de Neuropediatría a donde acudía a una revisión del niño.

El grupo planea una escena.

El grupo planea una escena. / DAVID CASTRO

Fueron los propios médicos los que le sugirieron iniciar un proyecto que acabaría siendo un laboratorio teatral que nació a finales de 2021. Normal que se lo propusieran a ella, madre de un niño de Neurología y con un amplísimo bagaje a sus espaldas: es coordinadora de Desarrollo e Investigación en la Academia de Cine y asesora de Inclusión y Accesibilidad del Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la Música (INAEM). ¿Quién mejor para ponerlo en marcha?. Los neurólogos, claro está, se involucraron desde el primer momento. Como el doctor Víctor Soto o la doctora Elena González, parte fundamental de la iniciativa.

Contar sus historias

Así que Inés se puso manos a la obra. Tiró del hilo y de agenda y montó el taller que nació bajo el nombre de "Yo cuento". Llamó, por ejemplo, a Lucía Miranda -gestora cultural, dramaturga y arte-educadora- que ahora dirige la nueva obra que están ensayando. Por el camino, fueron llegando más. Ese martes, al grupo se ha sumado Elisabet Biosca, de la Compañía Nacional de Danza. La idea, clarísima: los niños y sus familias conviven día a día con la percepción de la discapacidad como algo únicamente negativo.

Niños que, a veces, no hablan, que no pueden expresarse o que tienen graves limitaciones de movimiento. Que mil veces sufren estigma por puro desconocimiento. Y a los que el teatro les cura. "Funcionó muy bien desde el primer momento. Le da la vida", dice Inés. El proyecto busca generar espacios en los que ellos mismos puedan contar sus historias para normalizar su situación. Estrenaron el pasado año, nada menos, que en el Circo Price de Madrid, con el actor Pepe Viyuela como maestro de ceremonias. Exitazo. Lleno total.

Enzo, uno de los benjamines del grupo, en el ensayo.

Enzo, uno de los benjamines del grupo, en el ensayo. / DAVID CASTRO

Porque los neurólogos del hospital se dieron cuenta de que el uso de herramientas de artes escénicas en los menores mejoraba su sociabilidad, su estado emocional, su comunicación y, por supuesto, su calidad de vida. Una herramienta maravillosa, dicen los médicos, porque los niños con enfermedades neurológicas suelen tener un menor acceso a la expresión artísticaEso baja su autoestima. Y su ánimo. Por no hablar de las largas estancias en el hospital.

Iniciativas premiadas

Por eso, por tantos beneficios, este año, desde septiembre, trabajan en 'Radio-grafía(s) - Viaje al interior de nuestro hospital', una de las 20 iniciativas premiadas en 2022 en la convocatoria Art for Change que lanza cada año la Fundación "la Caixa" y que reconoce a proyectos artísticos cuyo objetivo sea transformar la sociedad y ayudar a los colectivos en riesgo de exclusión. Cuenta, también, con el patrocinio de Netflix, Jazz Pharmaceuticals o la Fundación Academia de Cine.

La idea, este curso, es que los niños cuenten las propias historias que suceden en ese hospital que tan bien conocen para que los de fuera "que han tenido la suerte de no tener que venir, entren y conozcan las historias contadas por sus propios protagonistas. Que puedan contar al mundo lo que viven dentro", explica Inés Enciso. Por eso, en esta ocasión, los pequeños serán los encargados de relatarlas en los escenarios reales donde suceden esas historias de hospital (tantas, todos los días) ayudados por dramaturgos profesionales. En esta ocasión no saldrán a un teatro. El Niño Jesús será el propio escenario a donde se acercará el público. Será el 20 de julio, en el marco de los Veranos de la Villa. Además, el espectáculo se grabará para que se pueda ver luego a través de un código QR en el propio hospital.

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014d56c7 391d 45ce baf0 4c56b933cfd2 16 9 aspect ratio default 0 / DAVID CASTRO

Dice Inés Enciso que, cuando nació su hijo, todo el mundo de la cultura, del que ella forma parte, le preguntaba cómo podía ayudar. Al principio, ella no lo sabía. Bastante tenía, cuenta, con hacerse con la situación. Con el tiempo se dio cuenta de que sí había una manera: implicándose en el proyecto "y haciendo que el día a día de las familias que, por desgracia, tenemos que pasar por esto, sea más leve". Ese es ahora su objetivo.

Los momentos duros

La gestora cultural admite que en ese mismo hospital ha vivido momentos muy duros con su hijo, fruto de su relación con el actor Javier Gutiérrez, protagonista, entre otras muchas cintas, de la inolvidable 'Campeones' que, precisamente, desmonta, en clave de humor y con inmensa ternura, todos los mitos en torno a la discapacidad. Personalmente, afirma, el proyecto le ha dado un montón de cosas buenas: "Quiero dejar esa pequeña semilla que ayude a los papás y las mamás que ahora se vean como yo me vi hace catorce años. Es lo que yo sé hacer, para lo que me he formado y si puedo aportar un poco de luz...".

Suena la música en la sala 'Duquesa'. De vez en cuando, alguno de los pequeños se acerca a Inés. Piden ir al baño. Se acompañan unos a otros. Ajenos a cualquier visita, se organizan por grupos. Se agrupan, se distancian, se gastan bromas, corretean y hacen calentamiento. Imaginan, ese día, que están en la cabecera de una manifestación porque han planeado una escena en la que un grupo de especuladores quiere comprar el hospital. "¡Fuera el inversor, saludos al doctor!", corean. Todos quienes les ven disfrutar coinciden: el teatro ha sido más que una terapia para ellos. Les ha mejorado la vida. Un antes y un después.

El diagnóstico de Curro

Tertulia improvisada en el 'Jardín de la Vida', un precioso espacio verde dentro del propio hospital, donde los padres esperan a que sus hijos acaben los ensayos. Se habla de hijos, de teatro, de cómo les ha mejorado y de lo emocionante que fue aquel primer estreno en el Circo Price. "Mágico", recuerdan Iria Romero y Jacobo Gavira, los padres de Curro. El niño nació con una cardiopatía congénita. Tras una operación cardíaca muy complicada, sufrió un ictus. Los médicos no se dieron cuenta hasta cinco días después. Curro apenas tenía 6 años. "El diagnóstico inicial fue atroz", confiesa Iria.

De izq. a dcha. Fernando, Iria y Jacobo, junto a otros padres, en uno de los jardines del hospital.

De izq. a dcha. Fernando, Iria y Jacobo, junto a otros padres, en uno de los jardines del hospital. / DAVID CASTRO

Al niño le dieron unas horas de vida. Estuvo un mes en coma. Consiguieron despertarle. No hablaba, no caminaba...La familia recaló en la Unidad de Daño Cerebral del Niño Jesús. Desde el primer día empezó con terapias. Un equipo de fisioterapeutas, logopedas, terapia ocupacional y neuropsicólogos comenzó a trabajar y, poquito a poco, salió adelante. A día de hoy, Curro todavía no camina. En los ensayos, le sostienen, aunque se mantiene muy erguido y, siempre, siempre, ríe. Participa entusiasmado.

Va avanzando bien. Estamos muy contentos. Es un luchador nato. Esto no ha hecho más que empezar", describen los padres. Y el teatro ha supuesto algo enorme para el pequeño, cuenta su madre. Se relaciona mucho mejor. "Le ha motivado muchísimo", relata. Cuando empezó el proyecto, iba al colegio dos veces por semana. El resto del tiempo lo pasaba en el hospital. No se sabía el nombre de nadie del cole, pero sí de los de sus compañeros de "Yo cuento". "Era un reducto, algo suyo", añade Jacobo, el padre.

La falta de recursos

En la improvisada charla se habla también de falta de recursos. De esas jornadas de terapia ocupacional, psicólogo, fisioterapeuta, psiquiatra...De que la sanidad pública cubre casi nada del después. Aunque la incidencia del ictus pediátrico -hasta los 18 años- es muy baja, de 2 a 13 casos por cada 100.000 habitantes en España, los padres inciden en la necesidad de actuar con rapidez en caso de que un niño sufra un episodio de este tipo por sus nefastas consecuencias. Vital, aseguran, para reducir las secuelas neurológicas, que afectan al 80% de pequeños pacientes que pasan por esta situación.

Dani, uno de los actores del programa "Yo cuento".

Dani, uno de los actores del programa "Yo cuento". / DAVID CASTRO

Piden más ayudas. Pasada la fase aguda, a lo seis meses, son las familias las que deben correr con los gastos de rehabilitación. Y muchas, no pueden costearlo. Fernando Fresno, el padre de Fer, de 13 años, se suma a la tertulia. Habla del ictus que sufrió su hijo en 2017. Entonces, el Código Ictus Pediátrico no existía en la Comunidad de Madrid. "La falta de información es muy dura. La gran duda es cuántos niños no se ha podido actuar rápido con ellos por el desconocimiento que existe. Mi hijo fue 'de libro', pero, normalmente, ¿cuántas horas pasan desde que un padre se da cuenta de que es un ictus porque lo desconoce?". Habla de los "niños perdidos", aquellos con una enfermedad neurológica cuyo origen no estuvo claro.

Con rehabilitación, Fer fue recuperando el habla y mejorando su movilidad. Todavía le quedan secuelas cognitivas. El teatro, le hace estar más contento dice su padre. Porque allí, se establecen momentos mágicos. Lo que muchas veces no sucede fuera. Así que, en una tarde ya calurosa, con un solazo que baña un hospital pediátrico donde los colores y la alegría todo lo inundan, que los niños de Neurología tengan el respiro de mejorar su estado de ánimo, su sociabilidad, su comunicación o, simplemente, su calidad de vida, a través del teatro, hace que los padres sonrían y se relajen.

Terapia con las psicólogas

Aprovechan, también, para hacer un rato terapia con psicólogas como Blanca López, de la asociación ACTAYS que, desde 2017, tiene un programa de intervención psicosocial en el Servicio de Neurología pediátrica en el hospital que, por cierto, cuenta con la única Unidad de Daño Cerebral Adquirido público que hay en España, remarca Fernando. Con 22 plazas. "La opción es que la sanidad pública no ponga recursos y esos niños sean toda su vida dependientes o grandes dependientes o intentar ayudarlos ahora unos años y que puedan trabajar y cotizar en el mañana. Ya sólo hablo de números, no como padre", insiste Jacobo, el padre de Curro.

Mientras, en la sala 'Duquesa' los niños continúan con el ensayo. Un grupo ha salido a recorrer el hospital recreando una futura escenaEl resto, permanece en el mismo escenario. Este diario coge al vuelo a Dani, adolescente que, muy serio, se sienta y habla, casi por compromiso -porque está deseando volver a lo suyo, a esas tardes de martes tan diferentes, tan bonitas-, de si en un futuro piensa dedicarse a la actuación profesional, como se rumorea. El chico, 14 años, dice que todavía no lo tiene claro. Que le gusta mucho la experiencia. Sobre todo en su hospital y para niños con discapacidad, como él. Pero que está por ver porque no es fácil tomar la decisión asegura mientras se despide para volver a lo que le motiva: el teatro.