Enfermedades raras

Deporte

Torneo en el Marbella Club de Golf a beneficio de la Piel de Mariposa

A. G. 2019-07-25 El Marbella Club de Golf acogerá el 8 de agosto una nueva edición del torneo a beneficio de la ONG Debra Piel de Mariposa. Los participantes podrán disfrutar de las instalaciones del Marbella Club de Golf, principal colaborador del evento, en un torneo convocado en la modalidad Texas Scramble.

Solidaridad

Marbella se hace Global Gift

Marcel Vidal 2019-07-13 Eva Longoria fue la anfitriona de la gala de la Fundación Global Gift que culminó dos días de eventos benéficos

Solidaridad

La actriz Eva Longoria inaugura la Casa Global Gift en Marbella

Marcel Vidal 2019-07-12 La actriz estadounidense y la presidenta de la Fundación Global Gift, María Bravo, cortan la cinta de un centro multifuncional que, en dos semanas, comenzará a prestar los primeros servicios

Gala benéfica

Eva Longoria muestra en la Marbella Fashion Show su lado más solidario

Marcel Vidal 2019-07-12 La actriz estadounidense desfila en el primer gran acto del Fin de Semana Filantrópico que organiza en Marbella la Fundación Global Gift

Ayudará a menores con enfermedades raras

La Casa Global Gift encara las últimas obras antes de su apertura en otoño

Marcel Vidal 2019-07-10 A dos días de la visita de la actriz Eva Longoria, las actuaciones se centran en la construcción de las salas en las que cinco colectivos atenderán a unos 300 menores y la adecuación de la piscina

Eva Longoria presidirá el fin de semana solidario de Global Gift

Marcel Vidal 2019-07-01 La actriz estadounidense, que se ausentó en la edición de 2018, desfilará en una pasarela de moda en Puerto Banús y visitará el centro multifuncional de la Fundación, la Casa Global Gift

Enfermedades raras

Vanesa Martín, madrina de un libro sobre el Síndrome de Rett que busca patrocinio

2019-06-17 La cantante malagueña es la madrina de 'Cuentos y poemas que entRETTienen', un libro en el que colaboran personajes del mundo del deporte y la cultura para dar a conocer el Síndrome de Rett, una enfermedad rara que en Málaga solo afecta a dos niñas

Solidaridad

Les Roches recauda 1.800 euros en favor de la entidad Debra-Piel de Mariposa

2019-06-06 El televisivo cocinero Enrique Sánchez impartió la quinta edición de la clase Cocina en Familia a la que asistieron más de un centenar de personas

Investigación

Málaga se suma a la lucha contra las enfermedades raras

2019-04-21 La Unidad 741 de CIBERER trabaja en cuatro líneas diferentes para dar algo de luz a aquellos que sufren una dolencia inusual; uno de los 57 grupos que conforman esta red nacional y que se encuentra en la Facultad de Ciencias

Entrevista a Isabel Gemio

"Esta sociedad no puede ignorar a jóvenes enfermos; existen y son muchos"

2019-03-22 Gemio es comunicadora y directora del documental 'Jóvenes Invisibles' que se presenta en el Festival

Enfermedades raras

"No hay tiempo casi para el duelo porque hay que actuar"

2019-02-26 Encarnación es la madre de una joven afectada por el síndrome Syngap1, una enfermedad ultrarrara

Enfermedades raras

Las enfermedades raras afectan a 150.000 personas en la provincia de Málaga

2019-02-26 El Instituto de Investigación Biomédica, Ibima, celebra por quinto año consecutivo una jornada sobre este tipo de dolencias minoritarias para visibilizar su alcance y concienciar a la sociedad

'Todos los caminos', una generosa aventura

Antonio Dopazo 2019-01-15 Dani Rovira protagoniza la cinta con fin solidario para lograr investigar una incurable enfermedad

Cartas al director

2019-01-14 Las cartas se pueden enviar preferentemente mediante correo electrónico a la dirección laopiniondemalaga.lectores@epi.es

Colaboración

Fundación Sando da a conocer el síndrome de Phelan- McDermid

Europa Press 2018-11-20 Es una patología causada por la mutación genética de la secuencia del ADN o una mutación del gen Shank3

Colaboración

La fundación Sando impulsa una guía médica sobre el síndrome de Phelan-McDermid

María Berral 2018-11-19 El proyecto, en colaboración con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad rara

Sanidad

Las enfermedades raras, a debate en unas jornadas en Medicina

2018-11-16 La Facultad de Medicina acoge un encuentro en el que 35 miembros de la COST Action abordan el estudio de enfermedades del tejido conectivo que calcifican, entre las que se encuentran algunas enfermedades raras como el pseudoxantoma elástico, un trastorno del tejido conectivo hereditario

Sanidad

Salud emite ocho informes de segunda opinión médica en Málaga

2018-08-30 Las solicitudes de otro informe a un diagnóstico ya declarado se realizaron en el primer semestre de 0

Óbito

Muere Aleix, el niño con la enfermedad rara de Tay-Sachs

2018-08-06 El menor consiguió movilizar a miles de personas mediante la campaña "Una sonrisa para Aleix"

Campaña solidaria

Un 'Entreno Solidario' para que ningún niño empiece el curso sin material escolar

2018-07-09 'Zapas Solidarias' organiza una jornada deportiva para toda la familia con la que ayudar a los alumnos en situación de vulnerabilidad

Científico del CSIC

El Príncipe de Asturias Ginés Morata ofrecerá mañana una clase magistral

La Opinión 2018-05-24 El experto en genética del desarrollo pronunciará la conferencia titulada ´¿Será posible la inmortalidad?´

Carreras populares

El actor Salva Reina volverá a apadrinar la Carrera Solidaria Aefat de Málaga

2018-05-10 Abiertas las inscripciones para la cuarta edición, con el lema "Tus pasos mueven el mundo" - El evento solidario está organizado por el colegio de Jorge, un niño malagueño con ataxia telangiectasia, y Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermedades raras: hasta 5 años en obtener un diagnóstico

EP / Madrid 2018-02-28 En España hay 3 millones de afectados por alguna de las más de 7.000 patologías consideradas raras