Tres niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, serán los únicos menores que participarán en el Zurich Maratónde este domingo 10 de diciembre. Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 años, participarán en nombre de otros 30 niños y jóvenes que están afectados por esta enfermedad genética en España.
Los tres realizarán el esfuerzo de aguantar en sus sillas especiales los 42 km del maratón y alrededor de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla. Los tres vienen de participar hace poco más de una semana en la Zurich Maratón de San Sebastián, donde consiguieron ser «finishers» y subir al podio.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, organiza estos retos solidarios con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños, dar visibilidad a esta enfermedad que produce pérdida progresiva de movilidad, y recaudar fondos para investigar una cura a través de la plataforma Migranodearena .
Para este «Equipo Zurich AT», formado a principios de año con el apoyo de la entidad aseguradora, será su cuarto maratón tras los de Sevilla, Barcelona, y San Sebastián. Todos participarán de nuevo con el lema «Corre, frena la AT», con camisetas regaladas por la marca Carita Bonita.
Para Álvaro, de Terrassa, será su quinta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en el maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por la asociación de familias Aefat, y respaldada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT y corredores solidarios.
En esta ocasión los 14 runners solidarios para Málaga serán Carlos, de Huesca (que ha colaborado también en los 5 maratones), los gaditanos Lolo, Paco, Mase, Jesús y Luis Ángel (que ya corrieron en el Zurich Maratón de Sevilla), Carlos Alberto de Madrid, Alberto de Barcelona, María José de Sevilla, y María, Antonio, Jesús, Jacob y Chema, residentes en Málaga. Algunos corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero otros voluntarios también han surgido a través de internet y las redes sociales, atraídos por participar en esta causa solidaria.
También han surgido otros colaboradores importantes. La cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colabora solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
