Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Son Lola (11 años, Barcelona), Álex (16, Valencia) y Javi (23, Murcia), afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que les ha obligado a usar silla de ruedas desde su preadolescencia.
Junto con los 17 corredores solidarios que empujarán sus sillas en la Zurich Maratón Málaga del próximo domingo, forman el Equipo Zurich Aefat, creado a principios de 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.
El Equipo, que lleva ya 11 maratones Zurich, regresa por tercer año a Málaga para cumplir su reto solidario. Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias de niños y jóvenes afectados en España, organiza esta iniciativa inclusiva. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.
Quieren contribuir en dar visibilidad a esta enfermedad altamente discapacitante, y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento, tal como explican en este vídeo realizado por afectados, familias y corredores solidarios.
El equipo se presentará este sábado a las 11:00 h de la mañana en el stand de Zurich de Expo Málaga del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales).
Estarán presentes los responsables de Zurich, los jóvenes participantes, sus familias y los corredores solidarios, que proceden de Málaga, Álava y Huesca. Algunos de ellos son habituales del equipo, como el popular corredor alavés SpiderAbel, que lleva 75 maratones disfrazado de Spiderman y portará la banderola de Aefat.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de provocar en sus afectados mayor probabilidad de cáncer.
