Enfermedades

Depresión y ELA no son sinónimos

"No pierdo la esperanza, pero quiero que se siga investigando la esclerosis lateral amiotrófica", dice Juan Antonio Gómez

21.06.2016 | 05:00
Juan Antonio Gómez cuenta su lucha incansable con el ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a más de cien personas en la provincia, es la patología neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el Parkinson. Su diagnóstico, nada esperanzador, es incurable y mortal, y la falta de un tratamiento efectivo hace que profesionales y pacientes aprovechen el Día Internacional de la ELA, que se celebra hoy, para pedir más investigación.

Se comunican a través del móvil o la tablet, y si no fuese porque llevan casados más de 50 años y no tienen otra alternativa, podría parecer casi normal, una consecuencia más de la era digital. Juan Antonio Gómez escribe con su teclado, su mujer, Francisca Zuquero, espera pacientemente a que termine. Está acostumbrada, es su día a día desde que hace algo más de un año su marido perdió el habla a causa de la enfermedad que padece y que, poco a poco, gana terreno y limita su vida: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

A sus 71 años, Juan Antonio es consciente de que depende de Francisca para prácticamente todo. Levantarse de la cama, vestirse o comer (tiene serias dificultades para deglutir) sería imposible sin su ayuda desinteresada. Su lucha personal comenzó a principios de 2012 cuando, sin hacer mucho ruido, aparecieron los primeros síntomas. Juntos recuerdan como, a menudo, sentía que le fallaban las piernas y empezaba a caerse con cierta facilidad. Después, llegaron las dificultades para sujetar el café sin derramarlo, el cansancio y la pérdida progresiva de fuerza. Al mismo tiempo que comenzaba su periplo por hospitales y consultas particulares. Necesitaban segundas opiniones, la ELA era y sigue siendo una enfermedad desconocida y con un futuro que asusta, pero un año después la confirmación del diagnóstico no dejaba duda alguna. Había llegado el momento, comenzaba su lucha.

En una de las consultas, la doctora tuvo que pedirle que no buscase más información en internet, «ya sabía casi más que ella», bromea Francisca. Y es que Juan Antonio se implicó desde el primer día en todo lo relacionado con la dolencia que le había sido diagnosticada. «Tengo muy claro lo que significa padecer ELA y cual será mi futuro, pero mientras pueda pelearé para ralentizar la pérdida de movilidad», lee emocionada Francisca.

La adaptación del vehículo familiar o la instalación de un ascensor son parte de los cambios que han tenido que realizar en su casa, en la Estación de Álora, aunque los más importantes no afectan a la economía, sino a la manera de afrontar la vida.

La ELA, también conocida como la enfermedad del Cubo hELAdo, es una patología degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Progresiva, incurable y con una evolución hasta la parálisis completa, la esperanza de vida se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%. La ausencia de un tratamiento nuevo desde hace más de 20 años, y el hecho de que el que existe tiene efectos muy limitados, no ayuda a que la calidad de vida de los pacientes sea la mejor.

Sin embargo, en los últimos años ha mejorado, al igual que las posibilidades de supervivencia pero pacientes, profesionales y familiares piden a las administraciones una mayor implicación en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos que hay en marcha. En este sentido, y aprovechando las conmemoración del Día Internacional de la ELA, que se celebra hoy, comenzó ayer en Sevilla el I Congreso Nacional de Investigación en la ELA donde el consejero de Salud, Aquilino Alonso, abogaba por conseguir una estructura estable de investigación a nivel estatal para avanzar en la lucha contra la enfermedad que en la comunidad afecta a cerca de 800 personas, más de cien en Málaga.

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