La caravana “Sordociega en ruta” ya está en Málaga

Ya ha llegado a Málaga, Sara Crespo, una mujer sordociega que coopera con la Fundación Vicente Ferrer para dar visibilidad sobre su enfermedad: el síndrome de Usher. Estará en la ciudad dos días, ya que luego debe emprender su viaje hasta su próximo destino: Granada.

En la mañana de este lunes, el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, junto a los concejales de Derechos Sociales y Cooperación Internacional, Francisco Cantos y Mar Torres, junto con la delegada de Inclusión Social de la Junta de Andalucía, Ruth Sarabia, recibieron a Crespo en los Jardines de Pedro Luis Alonso.

“No se conoce mucho la enfermedad de la sordoceguera. Padezco Síndrome de Usher, que es una enfermedad que tiene poca gente pero es muy grave, ya que afecta tanto a la vista como al oído y estos sentidos se van perdiendo gradualmente”, reivindica Crespo.

La joven tiene un objetivo claro: recorrer toda España con su autocaravana para sensibilizar y visibilizar el problema que tienen las personas con sordoceguera, con la intención de conseguir más recursos.

¿Qué es el síndrome de Usher?

El síndrome de Usher se trata de una enfermedad genética poco común que afecta tanto a la audición como a la visión. En ocasiones, también puede causar problemas de equilibrio. A pesar de que aún no existe una cura para el síndrome, algunos tratamientos sí que pueden ayudar a controlar sus problemas.

Como el caso de Sara, muchas personas sufren este síndrome y en su día a día sufren con “el simple hecho de ir a una tienda y poder preguntar o necesitar que te expliquen algo importante y no lo puedan comunicar bien”, expresa la joven.

Del mismo modo ocurre en otras situaciones de la vida cotidiana desde acceder a la información de la televisión, hasta la comunicación con el médico, a lo que hace hincapié que “aunque haya intérpretes para esas personas con sordoceguera, no cubre todos los servicios, por lo que la barrera más difícil se trata de la recepción de esa información”.

Iniciativa: Recorrer España en autocaravana

El objetivo es recorrer todos los rincones de nuestro país, su intención es que esta iniciativa aparezca en todo tipo de medios para así visibilizar aún más la causa y poder recorrer cuantas más ciudades.

En sus paradas, realiza talleres formativos en institutos que reciben el nombre de “Empatiza conmigo”, en los que enseña a comunicarse con personas que padezcan esta enfermedad. Además de ello, acude a ciclos de mediación comunicativa para fomentar el empleo de los mediadores comunicativos.

En verano,-ya habiendo recorrido Andalucía-, hará un descanso y retomará su ruta en Octubre donde empezará por País Vasco y continuará por Navarra, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha.

Financiación del proyecto

A pesar de ser un proyecto autofinanciado, cuenta con donaciones privadas. En este proyecto, en el que no puede valerse por sí misma (puesto que no puede conducir), explica que cada mes tiene que contratar a un chófer distinto porque “no tiene más remedio”.