Piden facilitar un medicamento contra la Piel de Mariposa

El colectivo Debra pide cumplir los plazos establecidos por la ley para incluir en el Sistema Nacional de Salud (SNS) un medicamento que agiliza la cicatrización de las heridas que produce la epidermólisis bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa, una enfermedad rara, degenerativa e incurable que provoca heridas hasta en el 90 por ciento del cuerpo.

Según el colectivo fundado en Marbella, las familias con pacientes de Piel de Mariposa deberán esperar tres años para acceder, a través del SNS, al medicamento Filsuvez, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en junio de 2022.

Debra asegura que la burocracia sanitaria retrasa la inclusión en el SNS de un medicamento que ya está reconocido en otros países de la Unión Europea, como Alemania.

«Esta desigualdad viene dada porque en España tenemos 17 sistemas sanitarios distintos. Dependiendo de la comunidad en la que vivan las familias, tienen más o menos facilidades de obtener este medicamento, tanto por el funcionamiento del propio hospital y de cada Consejería de Sanidad, como por el conocimiento del que disponga el equipo sanitario sobre la enfermedad y sobre los nuevos tratamientos», señala el colectivo benéfico, que hoy conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

«Pedimos que se cumplan los plazos establecidos y que se acelere el proceso para que las personas afectadas puedan acceder lo antes posible al tratamiento. Se evitaría un sufrimiento innecesario de unas familias que ya llevan esperando dos años», señala.