Verbena en el Rosario para investigar una enfermedad rara

Villanueva del Rosario celebra mañana viernes, 8 de diciembre, una verbena benéfica para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Syngap1, una enfermedad rara de la que ha sido diagnosticado un niño de 4 años del municipio. El evento comenzará con una ruta senderista a primera hora de la mañana, y una fiesta posterior en el Almacén El Granero, donde habrá servicio de barra con comida y bebida. La tarde estará amenizada con actuaciones musicales, entre ellas un espectáculo de copla a cargo de Elena Molero y un concierto acústico del grupo Dando La Nota.

«Todo el dinero irá destinado al Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, que está realizando un estudio sobre la enfermedad», ha explicado Lucía Vegas, presidenta de Sauce Capacita, asociación organizadora en colaboración con el Ayuntamiento del municipio y la asociación Syngap1 España. «El diagnóstico de esta enfermedad es reciente, por lo que todavía hay mucho por hacer. No hay cura ni tratamiento más allá de las terapias, por eso queremos aportar nuestro granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas», ha detallado.

Hasta el momento, «el pueblo se está volcando», afirma Vegas. Hoy jueves hay prevista una carrera solidaria para el alumnado del CEIP Velasco y Merino, con la que se pretende fomentar el compañerismo entre los estudiantes que deberán aportar un euro para obtener su dorsal.

El síndrome Syngap 1 de es una enfermedad rara causada por una mutación del gen Syngap1 que afecta a 1.055 personas a nivel mundial, de las cuales 38 residen en España. Los síntomas más frecuentes son retraso cognitivo, hipotonía muscular o ataxia motriz, epilepsia, retraso en el habla, trastorno del sueño, del comportamiento y autismo.

Sauce Capacita comenzó su andadura hace tres años con una pandemia de por medio. Cuenta con 90 socios y la colaboración de empresas de la localidad. El próximo proyecto es la creación de un aula multisensorial en el centro educativo del pueblo para niños con necesidades específicas.