Se apodan «las leonas» y no es para menos. Carmen Cortés es una de las mujeres que conforma un grupo de WhatsApp bajo ese nombre y en el que todas las usuarias tienen algo en común: sus maridos o algún familiar tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la patología por la que decenas de famosos de todos los ámbitos se tiran un cubo de agua helada para que se invierta más en su investigación.

Se trata de una enfermedad rara degenerativa que se conoce también como el «síndrome del cautiverio» ya que la persona sufre una progresiva pérdida de la musculatura, se atrofia y sus ojos se convierten en el único medio para comunicarse con el exterior.

Hace dos años que a José Luis, el hermano de Carmen, se la detectaron y a pesar de la dureza que conlleva, la afronta con gran valentía. No ha perdido el habla, va en silla eléctrica desde hace más de un año y es dependiente de su familia, pero su carácter alegre y social es una baza que juega a su favor para que su día a día sea más llevadero.

Hoy -por ayer- no tiene un buen día, pero no es lo normal. Su hermana narra que siempre ha sido un hombre deportista y era artista. Ahora está en casa con ellos y luchan por darle la mayor calidad posible. «No tiene medicación, ni cura pero el amor familiar es fundamental para ellos», detalla esta luchadora.

Tras varios meses de médicos para dar con qué le sucedía a su hermano, al tocarle en primera persona le hizo adentrarse en este mundo y conocer la asociación andaluza de ELA, la organización que le ha orientado y apoyado para sobrellevar la enfermedad y a través de la cual conoció a sus amigas «las leonas» con las que se desahoga. «No sé si la gente donará dinero pero por lo menos ya se conoce esta enfermedad», explica Carmen sobre la recién llegada prueba del cubo de agua solidario. Se ha convertido en un viral en las redes sociales y los medios de comunicación ya se han hecho eco y consiste en tirarse por encima un cubo helado, donar diez euros para la investigación y nominar a tres personas. Los que rompan la cadena deberán abonar cien euros. Ha cruzado el charco y artistas, futbolistas e incluso políticos ya se han unido a la causa.

La asociación española de ELA confirmó ayer que en solo una semana se han donado 14.000 euros. Esta enfermedad afecta a 2.800 personas en España, de los cuales 500 se dan en Andalucía, según el colectivo nacional. La asociación andaluza de ELA baraja otros datos y asegura que son unos 4.000 en la península y 800 de ellos se dan en la región. «El problema es que no se sabe ni por qué sucede, no hay marcadores biológicos, solo se puede diagnosticar por síntomas», explica la psicóloga y coordinadora de la asociación andaluza, Patricia García.

La campaña promovida la ve positiva pero avisa de que en caso de donar a la asociación andaluza el interesado debe saber que no irá destinado a la investigación, sino para las acciones diarias que llevan, ya que no se dedican a ese ámbito. «Los servicios de fisioterapia a domicilio, los costosos sistemas de comunicación, el banco de ayudas técnicas o el mantenimiento de los equipos son algunas de las cosas que costeamos para ayudar a los pacientes» explica.

Algunos malagueños ya han contribuido a la causa como Pablo Alborán, los malaguistas Sergio Sánchez, Fernando Tissone o Luis Alberto e incluso el jugador del Unicaja Jayson Granger. La alcaldesa de Cádiz ya se ha sumado al reto, por lo que es cuestión de tiempo que salte a la clase política malagueña. La Opinión de Málaga aporta su granito de arena a la causa y nomina a la concejala de Cultura y distrito Centro, Gemma del Corral, al atleta Borja Vivas y al delegado provincial de Salud, Daniel Pérez. Que siga el reto.

Un diagnóstico que tardó meses en llegar. José Luis comenzó a encontrarse mal y tardaron varios meses en diagnosticarle lo que le sucedía. Vivía en Alhaurín el Grande y se trasladó con su hermana a Málaga capital para estar más cerca de los hospitales.