«Amarles por lo que son y no a pesar de». Quizá esta sea la frase que mejor defina la esencia y el objetivo que tiene la guía Mis primeros pasos hacia la autonomía, un pequeño libro de 37 páginas que enseña cómo afrontar la llegada de un bebé con síndrome de down a casa y trabajar desde su nacimiento para lograr que tengan una vida independiente en un futuro.
Se basa en la experiencia, un enfoque global y orientativo que cuenta los errores que no se deben cometer o los mitos que giran alrededor de estas personas, que rozan en España la cifra de 35.000.
La presentación de esta guía para la familia, que ha realizado la asociación Down España con la colaboración de la Fundación Pelayo, contó con la presencia, entre otras personalidades, de Carmen Rivas, una joven con síndrome de down malagueña, perteneciente a la asociación, y que es la primera chica con discapacidad que ha obtenido el título de educadora de masaje infantil, como su madre y su hermana.
En su relato narró cómo se presentó a unas oposiciones convocadas por el Ministerio de Hacienda, estuvo de prácticas en el área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga e incluso aprovechó la ocasión para pedir la creación de más puestos de trabajo. Otro de los momentos que detalló sobre su lucha constante fue cuando realizó un masaje infantil a un bebé con trisonomía 21 también y su padre se echó a llorar.
Ver cómo consiguen una mayor integración en la sociedad, ya sea escolar y laboral, gracias al esfuerzo de asociaciones como Down, que cumple su 20 aniversario este año, es la mayor recompensa de los familiares y personas volcadas en la causa que finalizarán su lucha cuando logren el gran reto de que tengan total autonomía y ese llanto de un padre, destacado ayer por Carmen, se convierta en una sonrisa cordial.
