Alzhéimer, la condena del olvido

Aún está presente. Los suyos se aferran en detener el tiempo, en que el olvido no se apodere de él pero el alzhéimer asoma a veces. La agresividad es un aviso, la incapacidad de realizar actividades cotidianas también. «Qué haría yo sin ti -Mari Carmen- si te murieras». Ahí está Ángel.

Una depresión y un accidente de tráfico en los últimos años desencadenaron un estado de letargo en Ángel que su mujer decidió consultar con el médico. El diagnóstico no fue el esperado: «A finales de 2014 le diagnosticaron principio de alzhéimer». En cuestión de una semana ingresó en el centro de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA) de Málaga. «El cambio fue radical. Cuando llegaba a casa estaba más tranquilo e incluso hacía las tareas y sus crucigramas», explica su mujer, mientras le busca con la mirada a través de la ventana. Se ha vuelto más perezoso y rebelde; los deberes los rompe o los esconde. No es consciente de lo que ocurre, en su mente el alzhéimer no tiene nombre ni forma.

Conocida como la enfermedad familiar, por la dureza con la que golpea a todo el núcleo de allegados al ver la despersonalización de un ser querido, se calcula que el ocho por ciento de los mayores de 65 años la padecen, unas 7.500 personas en Málaga capital, según el médico geriatra y presidente de la Sociedad andaluza de Geriatría, José Manuel Marín. El próximo 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer.

La familia de Ángel se vuelca para que no se pierda y la estimulación cognitiva es esencial.

Cada día, desde las ocho de la mañana hasta las dos del mediodía acude a AFA Málaga donde un equipo multidisciplinar le ayuda para que su cerebro trabaje y gane segundos de lucidez. Un centro concertado al que acuden 150 personas en diversos turnos -80 plazas son de la Junta de Andalucía­- y con lista de espera, detalla el director del centro, José Moreno.

En AFA Málaga, como en todos los centros que trabajan con enfermos de alzhéimer, la ayuda va dirigida tanto al usuario como a la familia. Ellos son quienes informan sobre el estado del paciente y quienes lo sufren. La sinrazón alcanza un punto sin retorno y el paciente pierde la capacidad de mirar hacia atrás y ver quién era y quién es.

Las instalaciones del centro están divididas igual que un colegio. Cuenta con diversas aulas que dividen a los usuarios según el grado de afección de la enfermedad. Existen cinco niveles diferentes y el grueso de los pacientes se concentra en el nivel medio, una fase en la que se valen por sí mismos pero ya hay fallos en las actividades de la vida cotidiana. La falta de orientación, incontinencias o mantener conversaciones repetitivas son algunos de los principales síntomas que están presentes en este tipo de pacientes, según explicó el director del centro.

Funcionamiento del centro. El día levanta en AFA a partir de las ocho de la mañana. Doce horas continuas divididas en diversos turnos que alternan también con la unidad de respiro. No es una residencia, su actividad se centra en el día pero cuenta con 16 camas para ayudar de manera temporal a las familias. Una noche, un fin de semana o una temporada. Se estudia el caso y las circunstancias familiares que rodean al paciente dictaminan si es necesario que pase alguna noche en el centro.

La estimulación cognitiva a través de ejercicios en papel es la primera actividad que realizan, siempre que la enfermedad esté en un estadio inicial. A partir de ahí, los ejercicios varían según el deterioro. Trabajar a partir de la visualización para reconocer objetos es otra de las múltiples posibilidades.

El ocio y las actividades lúdicas también están presentes en el día a día de AFA. Visitar el huerto, hacer excursiones fuera del centro, jugar, bailar...Un área que se apoya con las actividades físicas y la rehabilitación en espacios como la piscina. La música no falla y está presente en todo el proceso, al final, sobre todo. Les tranquiliza. Cada paciente sigue su ritmo según las necesidades que tenga y se combina con una medicación que dependerá de su estado y posibles patologías añadidas que sufra. La cura o algún compuesto que ralentice la aparición de esta enfermedad es uno de los mayores retos de la actualidad.

A Rafaela no le dio tiempo ni ser consciente de qué le sucedía. Hace cuatro años, cuando entonces tenía 77 años, sus hermanas comenzaron a ver que su comportamiento no era el habitual. «Recuerdo que me decía mira, por la carretera solo pasan coches negros. Eso me llamó la atención», explica Isabel, su hermana mayor.

No dudó en llevarla al médico y allí se topó de frente con el alzhéimer que en cuestión de tres o cuatro meses se llevó por completo a Rafi. Dejó de hablar, nunca volvió a sonreír ni llorar. Apenas abre los ojos y cuando lo hace su mirada está perdida. «Me dijeron que no estaría aquí más de dos años y lleva cuatro... Todavía, a veces, los médicos se equivocan», dice con una sonrisa pícara.

Isabel acude todos los días a ver a su hermana al centro. Le saluda, le coge la mano cuando la ve nerviosa, le cuenta qué tal están sus hermanas y le llena de besos.

«Aquí veo cómo muchos chillan, sufren e incluso gritan y a mi me da envidia sana. Al menos sus familiares pueden escuchar su voz», lamenta Isabel. Y es que su hermana hace tiempo que no está presente: «¿De qué goza mi hermana? No sé si pensará algo», se pregunta a sí misma.

La historia de Isabel no es fácil. El alzhéimer se ha cebado con su hermana dos años menor que ella pero no es la única dificultad que ha entrado en casa. Son cuatro hermanas, tres solteras y una viuda que perdió hace unos meses a su único hijo y no levanta cabeza. Todas ellas entre los ochenta y noventa años. Isabel es quien tira del carro. Ahora viven juntas y se encarga de organizar la casa, hacer la comida y visitar a Rafi. Las otras dos apenas tienen movilidad.

Se emociona y se pregunta por qué cuando las personas no están es cuando uno se da cuenta cuánto las necesita. «Me hubiera gustado demostrarle este amor cuando aún era consciente. No supe hacerlo», explica.

Por suerte, le han concedido una ayuda a través de la Ley de Dependencia y desde hace cuatro meses una mujer está por la mañana en casa con sus hermanas. Está más desahogada y puede ir más tranquila, sin prisas, a disfrutar de su hermana. Rafi, por su parte, lleva un tiempo en la unidad de respiro. La situación familiar es difícil y para Isabel es de gran ayuda dejarla allí. «Yo preferiría tenerla en casa pero ahora mismo no tengo más remedio», sentencia.

Se ha topado de frente con la crueldad de esta enfermedad, tanto a través de su hermana como del resto de pacientes que ya conoce y mima a diario. Aun así, asume la situación y dice no sentir que todo lo ocurrido es una maldición. «Al contrario, para mí esto ha sido una bendición y me ha hecho más humana».