Sanidad

El Clínico ha intervenido a 230 niños por acondroplasia en veinte años

Unas jornadas abordan este fin de semana las novedades en tratamientos e investigaciones

11.11.2016 | 20:22
El acto de presentación de las jornadas, esta mañana en el Hospital Virgen de la Victoria.

Unas 300 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con trastornos óseos de crecimiento (acondroplasia) se reunirán este fin de semana en Málaga para hablar sobre los últimos avances en el tratamiento integral de estas dolencias, que afecta a los pacientes a nivel físico y psicosocial.

La Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (Fimabis) es la organizadora del encuentro, junto a los hospitales públicos de la capital y la colaboración de representantes de la fundación nacional para personas que sufren acondoplasia, ALPE. Las jornadas se celebrarán este sábado en la Ciudad Aeroportuaria del Ocio y la Investigación de Alhaurín de la Torre.

Es el segundo año que se realizan estas Jornadas de la Unidad de Acondroplasia, que reúnen expertos de la medicina física, rehabilitación, fisioterapeutas, traumatólogos y psicólogos. Además, contará con la presencia de Felipe Luna, especialista en traumatología y experto en técnicas de elongación ósea galardonado por la asociación ALPE. Ha sido presentado este viernes en rueda de prensa por el director médico del Hospital Virgen de la Victoria, José Antonio Medina; el traumatólogo, Felipe Luna; la directora de la Unidad de Aparato Locomotor, Rosario Corrales; el supervisor de fisioterapia de esta unidad, Eloy Molina, y la gerente de FIMABIS, Itziar Ochotorena.

En este encuentro, titulado 'En torno a la Acondroplasia y otras displasias óseas: investigación con y para las familias' también participan nutricionistas, orientadores, logopedas, educadores y especialistas en atención temprana relacionados con este tipo de dolencias, que afectan al crecimiento de los miembros superiores e inferiores, y que se manifiesta desde el nacimiento. Cabe destacar además la presencia y la participación de afectados y familiares, que expondrán sus experiencias a lo largo de la reunión.

Dos décadas de experiencia en el abordaje quirúrgico. El Hospital Universitario Virgen de la Victoria ha intervenido a lo largo de los últimos 20 años a un total de 230 niños afectados de Acondroplasia.

Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta desde el nacimiento como una afectación en el crecimiento de los huesos, lo que provoca tallas bajas desproporcionadas, es la primera causa de enanismo entre el crecimiento del tronco y las extremidades. Los niños que padecen esta enfermedad son, normalmente, intervenidos varias veces en su vida, entre los 12 y los 24 años.

El abordaje integral de estos pacientes desde el punto de vista físico y psicosocial es fundamental para ofrecer una asistencia efectiva que, junto al apoyo de sus familiares y de su entorno, les facilite llevar una vida cotidiana con el máximo nivel de autonomía y funcionalidad en relación a su actividad diaria. Una vez realizadas estas intervenciones quirúrgicas, que consiguen alargar sus extremidades hasta alcanzar una talla proporcionada, estas personas mejoran sustancialmente su autoestima.

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