Testimonios

Vivir en la cárcel de tu propio cuerpo

Las personas con autismo tienen problemas para comunicarse y eso les ocasiona frustración y problemas de agresividad con sus familias

22.01.2017 | 05:00
La familia España Badía, en su casa. arciniega

Dos familias relatan el calvario de sus hijos, diagnosticados de trastorno de espectro autista, que les ocasiona crisis de agresividad. Sus padres, desperados, esperan una plaza residencial específica donde profesionales les ayuden a manejar su problema

Los casos de Rafael Reina y Juan Carlos España tienen un denominador común: el síndrome del trastorno del espectro autista, una enfermedad que les dificulta las relaciones sociales y que les impide comunicarse a pesar de que entienden lo que ocurre a su alrededor. Sus familias están embarcadas en la misma lucha desde que nacieron: procurarles un futuro y darle la mejor calidad de vida con una existencia digna. Pero sus problemas comenzaron el día en que sus hijos, de 20 y 28 años, crecieron y comenzaron a ser conscientes de sus limitaciones. «Le frustra no poder decir lo que le pasa», cuenta Ana Badía, la madre de Juan Carlos, que cuando intenta comunicarse sufre episodios agresivos. Viven en la cárcel de su propio cuerpo.

Mudanzas ante presión

Inmaculada de Santiago y su hijo Rafa han vivido en numerosas ciudades, siempre cerca de los mejores médicos. Pero hace unos años que se asentaron en Málaga, con la esperanza de la apertura de la Ciudad del Autismo. Su hijo padece crisis de agresividad y, además de poner a su madre en peligro en la carretera, a la que ha pegado mientras conducía, o de haber asustado a algún ciudadano, ha llegado a partir el labio a su hermana. Pero el calvario de esta familia ha supuesto que tengan que mudarse ante la presión vecinal, que les ha ocasionado más de una disputa y varias llamadas a las fuerzas de seguridad. «Me querían echar de la comunidad porque les molestaba ver a Rafa. Les dije que dieran gracias de que no les había tocado a ellos, que nos dejaran tranquilos», se lamenta esta mujer, que vive de sus ahorros y no puede costear una residencia específica privada a su hijo, por lo que espera que abra el centro concertado por la Junta para que esté bien atendido. Esta mujer admite que la mayor parte del tiempo su hijo está tranquilo. «El 90% del tiempo es adorable, pero cuando se descontrola, que puede ser en cualquier momento,no se puede contener», señala De Santiago, que explica que su hijo, de 28 años, mide 2 metros y pesa 240 kilos porque tiene además un trastorno de alimentación.

Denuncia y lucha

«Es difícil explicar nuestro caso, querer vivir con una persona con la que no puedes vivir», cuenta Ana Badía. Una madre luchadora a la que no le ha importado «el qué dirán» y ha sido valiente denunciando su situación, una compleja historia que esconde miedos, inseguridades y muchas lágrimas. Porque hasta llegar a contar su historia de desesperación ha pensado en todas las vías, hasta recurrir a la última que se le ocurría. «Yo no sé si servirá, pero tengo que hacerlo todo», explica Ana, que esta semana ha visto un poco de luz en la oscuridad de su túnel gracias a que el Defensor del Pueblo Andaluz se ha interesado por su caso.

La policía ha acudido en varias ocasiones a su vivienda, en Miraflores de los Ángeles, para mediar cuando han tenido que llamar a los servicios de emergencias ante las crisis de agresividad de Juan Carlos, que se descontrola si sufre dolor o quiere expresar algo. «Él solo sabe decir tres palabras, pero lo entiende todo», eso le frustra y muchas veces le dan crisis, por la impotencia de querer y no poder.

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