Cuando a Carmen Martín le dijeron que necesitaría un trasplante de hígado ni siquiera se había realizado ninguno en España. Era el año 1983 cuando vivió la que hoy considera que fue «la peor etapa» de su vida. Fueron 10 meses de incertidumbre. Tenía 35 años cuando empezó a sufrir los síntomas de lo que parecía una hepatitis y tres hijos pequeños y un marido a los que creía que iba a contagiar. «Se convirtió en una obsesión; sufría por los que tenía delante».
En Málaga nadie averiguaba qué le ocurría y el tratamiento que querían ponerle sin tener un diagnóstico asegurado la habría matado, pues avanzaba la enfermedad que ella sufría según conocieron más tarde. «En aquella época en Málaga no había los avances que hay ahora y mi enfermedad a penas se conocía». Con este panorama decidieron visitar a un hepatólogo de Barcelona, quien le recomendó ingresar en el Hospital Clínico de la ciudad. Fueron 20 días de pruebas de todo tipo. Un mes después tenían la respuesta: cirrosis biliar primaria. Aunque hubo una frase que la tranquilizó más que cualquier otra. «Nunca has tenido hepatitis y no vas a contagiar a nadie». De esa forma asumió que «me había tocado a mi», pero que los de su alrededor no corrían peligro y que tenía que luchar por ellos.
Este miércoles 27 de febrero se conmemoró el Día Mundial de los Trasplantes de Órganos y Tejidos. Con 185 hospitales autorizados para donación, 44 para trasplantes y un total de 114.957 trasplantes de órganos realizados España lidera la lista mundial de donaciones y trasplantes. En concreto, los trasplantes hepáticos realizados en el país hasta el 1 de enero de 2019 son 27.382. Y Carmen pone rostro a uno de estos casos.La enfermedad
La cirrosis biliar primaria es una enfermedad crónica progresiva del hígado causada por una paulatina destrucción de los conductos biliares intrahepáticos. Y en su estadio final el trasplante es la única opción. Tras su diagnóstico, Carmen participó en un estudio de la Organización Mundial de la Salud. En 1983 solo se conocían 45 casos en España y no sería hasta un año después que el Hospital Bellvitge de Barcelona haría el primer trasplante. Con ese tratamiento «hubo un tiempo en que parecía que no tenía la enfermedad», recuerda su marido, José Merchán. Pero después de cinco años con él, Carmen lo dejó sin éxito.
En total, 23 años yendo a Barcelona. Los primeros años incluso 14 o 15 veces al año. Han sido años tomando medicamentos, intentando hacer una vida normal, pero mientras, la enfermedad continuaba avanzando. Por lo que «tenía muchos altibajos», relata. Alrededor de 2003 Carmen volvió a empezar a quedarse más delgada y a revivir los síntomas que había tenido dos décadas atrás: ictericia (coloración amarilla de la piel), cansancio, falta de apetito y, en general, sentía malestar.
Fue entonces cuando la incluyeron en la lista de espera para recibir el trasplante de hígado que años atrás le advirtieron. «Se nos vino el mundo encima», recuerda José. La necesidad de estar cerca del hospital donde se haría el trasplante y la mejora de la sanidad malagueña son los motivos que llevaron a Carmen a decidir hacerse la intervención en el Hospital Regional de Málaga. Estuvo dos años esperando el trasplante, dos años que en los que pensó que no lo superaría. «El verano de 2005 fue una etapa muy mala». La ascitis (acumulación de líquido en el abdomen), las varices esofágicas y la pérdida de peso (bajó hasta los 47 kilos) hicieron que las visitas a Urgencias fueran frecuentes. «Estábamos desesperados, pasaba un día y otro y cada vez estaba peor». Aún hoy, ambos se emocionan al hablar de esa época. «Vinieron tres órganos y todos en malas condiciones por el calor», recuerda José. «Como estaba tan mal yo lo que quería era o morirme o que viniera el trasplante, pero acabar ya con aquello», dice Carmen, quien asegura que «pensaba que no iba a salir» de aquello. «Justo antes del trasplante asumí que me moría».
Pero el 22 de octubre de 2005 recibieron la llamada que tanto esperaban. Había un hígado para Carmen. Nervios, abrazos, llantos y horas después ya estaba trasplantada. La recuperación, dejando a un lado que una infección hizo que casi rechazase el órgano, «fue bien». «El cambio ha sido brutal; pasé de no comer, tener los huesos descalcificados y estar siempre enferma a ver que poco a poco vas mejorando, teniendo otra actividad y teniendo ganas de vivir porque te sientes con fuerza». Por eso, no tienen palabras para dar las gracias a los donantes. A sus 72 años Carmen tiene más ganas de vivir que nunca.
Athema
Tras el trasplante de Carmen, su marido asumió la presidencia de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga (Athema). Habían sido 23 años yendo a Barcelona, viendo las carencias y las dificultades a las que se enfrentaban tanto los enfermos como las familias de aquellos que necesitaban un trasplante. Les tocaba devolver el favor.
En 2006 José se hizo cargo del puesto justo cuando vio la posibilidad de coger la casa de acogida. En ella se quedan familiares, enfermos y trasplantados hepáticos que necesiten dormir allí por estar lejos de sus casas. Y es que a Málaga acuden para recibir el trasplante desde Ceuta, Melilla y Almería.
«Estamos trabajando con la asociación siempre para que todo el mundo se haga donante. En muy pocos años Málaga ha sido la ciudad que más donaciones ha tenido», afirma José Merchán, destacando que la Organización Nacional de Trasplantes se ha planteado para 2020 llegar a las 50 donaciones por millón de habitantes «mientras que Málaga en 2018 ha tenido 62,3 donaciones por millón de habitantes. Ya vamos por delante. Málaga es muy solidaria».
Así, este matrimonio que está a punto de celebrar sus bodas de oro insisten en que, aunque tras 12 años con la asociación tienen ganas de un relevo, «hasta que no consigamos que el 100 por cien de la gente que puede donar done hay que seguir luchando». Actualmente, el 91 por ciento acepta la donación. «Nos falta solo un 9 por ciento».
