Málaga se posiciona como uno de los pilares de la investigación de enfermedades raras en Andalucía

Las enfermedades raras son poco frecuentes, pero unidas todas ellas afectan casi a medio millón de personas solo en Andalucía. Sin embargo, la falta de conocimiento sobre muchas de ellas, provoca que las familias afectadas por las mismas tengan que enfrentarse a grandes obstáculos, comenzando por la dificultad de acceso al diagnóstico y la ausencia de tratamientos. Solo un 5% de estas enfermedades dispone de un tratamiento específico y el tiempo medio de diagnóstico es de cuatro años.

La única manera de mejorar estas cifras es apostando por la investigación, donde Málaga destaca por ser la segunda provincia andaluza que más participa en estudios clínicos relacionados con enfermedades raras, en concreto, en un 21% de los que se encuentran activos a día de hoy. Sevilla se sitúa como la región que más participa, pues lo hace prácticamente en uno de cada dos estudios activos, mientras que Córdoba lo hace en el 11%. 

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Por hospitales, los centros que más trabajan en los estudios clínicos relacionados con enfermedades raras son el Hospital Universitario Virgen del Rocío (37%), el Hospital Universitario Regional de Málaga (13%), el Hospital Universitario Reina Sofía (11%), el Hospital Universitario Virgen Macarena (10%) y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (8%).

En total, a día de hoy, Andalucía cuenta con 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos que se encuentran estudiando este tipo de dolencias poco frecuentes. De entre todos estos proyectos que está llevando a cabo el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), 485 son ensayos clínicos, 169 estudios observacionales y cinco investigaciones con productos sanitarios. 

Estudios de nuevos fármacos

De los 485 ensayos clínicos en los que se está trabajando actualmente, 196 se encuentran en fases I y II, lo que significa que están inmersos en la evaluación de la efectividad y seguridad de nuevos fármacos, donde están incluidos estudios en los que se administra el fármaco por primera vez en humanos. Según apunta la Consejería de Salud, este tipo de ensayos requieren de un “mayor nivel de complejidad” en cuanto a medidas de calidad, seguridad e instalaciones.

Las enfermedades que más se están investigando en estos momentos, pues abarcan el 30% del total de estos estudios, son el Linfoma, el Mieloma Múltiple, la Enfermedad de Crohn, la Hemofilia y la Artritis Psoriásica.

Por su parte, el Hospital Regional de Málaga destaca por su participación en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades raras con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En concreto, está colaborando en tres de los cuatro ensayos clínicos que se están llevando a cabo en estos momentos en la comunidad andaluza.

Plan pionero en España

La Consejería de Salud ha querido aprovechar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy 29 de febrero, para recordar su compromiso con este tipo de enfermedades, que aseguran que son “una de las prioridades de las autoridades sanitarias andaluzas”. Asimismo, han reivindicado el papel “primordial” que desempeña la investigación para mejorar el pronóstico de estas enfermedades y “disminuir además la sensación de abandono y aislamiento de los pacientes que conllevan”.

En este sentido, Andalucía se diferencia por ser pionera en la elaboración de un Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), donde se enmarcan todos estos proyectos de investigación y ensayos clínicos, y que ha permitido llevar a cabo distintas medidas que han supuesto “importantes avances”, según afirma la Consejería de Salud en un comunicado, el que también han explicado que, actualmente, se encuentran inmersos en la actualización del Plan, con el objetivo de adaptarlo a las directrices europeas y nacionales, así como a las necesidades advertidas por las personas afectadas y sus familias.

Plan en actualización

El nuevo PAPER incluirá medidas para ampliar la cobertura de tratamientos, reducir el tiempo de espera para su acceso y mejorar la adecuación de dichos tratamientos. También contará con actuaciones dirigidas a incrementar las actividades de investigación en enfermedades raras y a la mejora de las competencias profesionales a través de la formación. 

Entre las nuevas líneas estratégicas de actuación sobresale también la creación de sistemas de información y registro, para mejorar la calidad de los mismos, así como ampliar la información disponible acerca de las enfermedades raras, recursos y servicios disponibles. Asimismo, las nuevas medidas irán encaminadas a la extensión de los programas de prevención primaria, y la mejora de la capacidad de realización de diagnóstico precoz garantizando la dotación de recursos adecuados.