Aprender a convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal

Cada 19 de mayo se celebra el día mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) donde están englobadas tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn. Dos patologías crónicas que afectan a casi el 1% de la población de España. Su origen se desconoce y, a día de hoy, no existe tratamiento curativo para las mismas. «En nuestra consulta atendemos cada año a más de 2.500 pacientes y a nivel mundial afecta a 5 millones de personas», señala Juan Víctor Marcos, especialista en Digestivo del Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, donde ayer, con motivo del día mundial de la enfermedad, organizaron una jornada el objetivo de concienciar sobre esta invisibilizada patología y abordar aspectos relacionados con la calidad de vida de las personas afectadas por ella. 

La fecha de diagnóstico queda para siempre grabada en la agenda de quien lo recibe, pues se trata de una enfermedad crónica que les acompañará durante toda la vida. Ambas patologías afectan al tubo digestivo y en su manifestación alternan brotes, cuya frecuencia y gravedad no se puede prever, y periodos de remisión. «Desde la unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal les damos un tratamiento para tratar de conseguir que estén en remisión clínica y tengan el menor número de brotes posibles a lo largo de la evolución de su enfermedad. Además, les realizamos un seguimiento periódico y las puertas se mantienen siempre abiertas para cuando lo necesiten», explica el doctor Marcos. 

Enfermedad invalidante

La EEI afecta a personas de todas las edades, pero la mayoría de los pacientes suelen ser diagnosticados en edades tempranas entre los 15 y 25 años, una etapa vital en la que se encuentran planificando su vida, terminando los estudios o tratando de adentrarse en el mundo laboral. El diagnóstico supone un duro golpe emocional que agrava el impacto de la enfermedad, según Laura Camacho, psicóloga de la unidad, que celebra que el Clínico cuente con una unidad dedicada específicamente a este tipo de patologías y puedan ofrecer además apoyo psicológico a los pacientes. 

Ambas patologías son imprevisibles y sus síntomas -que incluyen diarrea, dolor abdominal, fiebre, pérdida de apetito, sangrado rectal, etc.- pueden aparecer y desaparecer sin previo aviso. Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa, tienen una serie de limitaciones que impide que la persona haga su vida con normalidad. «La enfermedad tiene un impacto muy importante a nivel físico, pero también a nivel emocional, pues esas limitaciones muchas veces generan sentimiento de ansiedad, depresión, estrés», apunta Laura. 

Limitaciones en el día a día

Las personas que las padecen pueden ir al baño hasta 20 veces al día y, por culpa de las recaídas, verse obligada a acudir a urgencias, consultas y, a veces, hasta ser hospitalizadas lo cual, según el doctor Marcos, «te afecta y te hace perder calidad de vida». «A la hora de empezar en el mercado laboral te ponen muchos impedimentos porque puedes necesitar ir al baño 10 veces en una mañana en un momento grave de la enfermedad. Y no todos los trabajos o universidades te aceptan que faltes tanto o tengas que salir porque te encuentras mal», comparte Claudia Zambrano, miembro de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Málaga (ACCU), una entidad que, desde 1987, trabaja por tratar de hacer más fácil el día a día de las personas que padecen este tipo de patologías crónicas, dándoles apoyo psicológico u orientación nutricional. 

En su caso, llevó bien el diagnóstico hasta que tuvo un brote grave tres años después, «ahí es cuando verdaderamente te das cuenta de la gravedad de la enfermedad y lo que puede condicionar tu vida», afirma. «Por eso es muy bueno rodearte de gente que te apoye y visibilizar la enfermedad para ver que hay gente como tú, que no eres la única persona que está pasándolo tan mal».

El nuevo gerente del Clínico se compromete a mejorar la accesibilidad de los pacientes a la atención sanitaria

Saber que padeces una patología crónica e incurable es muy duro. Por eso, en el Hospital Clínico cuentan con plan de acogida en el momento del diagnóstico y «luego les acompañamos en el seguimiento durante toda su vida porque son pacientes que no se dan de alta nunca», subraya la psicóloga de la unidad, que resalta la importancia de solicitar ayuda para aprender a convivir con esta dolencia crónica y conservar la calidad de vida en la medida de

e. Con este motivo en mente, el servicio de Digestivo del Clínico organizó esta jornada centrada en la importancia del estado nutricional del enfermo que puede ser determinante para la evolución y pronóstico.