La colección de moda ‘Las Raras’ llega a Málaga para visibilizar las enfermedades poco frecuentes

Un enorme camión azul y acristalado, aparcado en la explanada enfrente de la estación María Zambrano, llama la atención de algunos turistas y malagueños que, movidos por la curiosidad, deciden asomarse a su interior para conocer los estrambóticos diseños que los maniquíes lucen desde el escaparate. En total, seis prendas únicas y poco frecuentes, como las enfermedades que representan.

‘Las Raras Fashion Road Show’ es una iniciativa impulsada por Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. Se trata de una exposición de moda ‘poco convencional’ que recorrerá diferentes ciudades de España con el fin de sensibilizar y dar a conocer la realidad que sufren las personas que padecen enfermedades raras, que solo en Andalucía se estima que afecta a unos 500.000 ciudadanos.

“Las enfermedades raras son enfermedades crónicas de alta complejidad que suponen una morbilidad y mortalidad muy alta. También producen una discapacidad importante y un alto coste, tanto para la familia como para la sociedad y la sanidad”, explica el doctor Iván Pérez de Pedro, médico internista especialista en Enfermedades Minoritarias del Hospital Regional de Málaga, que ha acudido hoy a la Estación María Zambrano para recibir al camión que aloja esta original colección de moda y que permanecerá a lo largo de todo el día en Málaga, antes poner rumbo a Valencia (21 de febrero) y Santander (23 de febrero).

La iniciativa forma parte de la campaña ‘Las Raras’, nacida en 2022, con el objetivo de dar a conocer los retos y necesidades no cubiertas de estos pacientes de enfermedades poco frecuentes, así como de sus familiares y cuidadores. “El día a día va a depender de cada enfermedad. Hay enfermedades más graves que otras, pero todas tienen un sinónimo común que es el acceso al diagnóstico”, destaca Rosa González, vocal de FEDER que señala que “el 57% de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico”. 

El tiempo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de cuatro años y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr una valoración y tratamiento adecuados. Por ese motivo, González insiste en la importancia de apostar por la investigación de estas enfermedades que juntas afectan a tres millones de personas en España.

«Todos tenemos alguna enfermedad rara, al menos como portadores asintomáticos»

Elección de los diseños

Como estrategia para fomentar esa visibilización, Pfizer decidió apostar por la moda y que esta se convirtiese en el vehículo para concienciar sobre las enfermedades raras. Para ello, contactaron con tres escuelas de diseño y moda, entre ellas la Escuela de Arte de San Telmo de Málaga, y les propusieron a los alumnos un concurso en el que deberían crear unas prendas que reflejasen la esencia y las sensaciones de las personas que conviven a diario con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. “Se habló con los estudiantes y se les transmitió cómo era vivir y compartir el día con alguien que sufría una enfermedad rara”, explica Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España, que asegura estar “muy ilusionados” de poder salir a la calle de la  mano de jóvenes promesas del diseño “que han sabido plasmar perfectamente en sus creaciones la realidad y sensaciones de estos pacientes”.

Finalmente, se seleccionaron seis diseños ganadores, dos de ellos de alumnos malagueños (Rocío Gilabert y Andrés Jesús Lobato), que son los que componen esta colección de moda poco convencional que hoy comienza su recorrido por España. “Diseños únicos e irrepetibles, como son las enfermedades raras”, destaca Mir. 

Diseñadores malagueños

Gilabert, una de las malagueñas ganadoras, explica que con su diseño ‘Agallas’ lo que pretende transmitir es el paso del tiempo y “lo invisible que estas enfermedades son para la sociedad”. Por ese motivo, apunta que decidió apostar las piezas metálicas y el óxido para representar cómo el tiempo pasa sin que se encuentre una solución al sufrimiento de estas personas. 

“Hay que intentar diagnosticarlas lo más pronto posible, porque cuanto mayor tiempo pasa mayores secuelas van a tener”, advierte el doctor Pérez, que subraya la importancia de los cribados neonatales y de disponer de buenos laboratorios de genética y de metabolopatías que ayuden en el diagnóstico. En este sentido, afirma que, cada año, en Andalucía se diagnostican cincuenta nuevos casos de enfermedades raras a través del cribado neonatal, que es uno de los más completos de España al detectar hasta 35 enfermedades distintas.

Málaga reivindica su protagonismo en la historia del cribado neonatal

Justamente, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras es la desigualdad en cuanto acceso a recursos y diagnóstico, lo que obliga en muchas ocasiones a los pacientes a tener que viajar para tratar de obtener información acerca de su enfermedad. “En Andalucía se hacen 35 cribados, pero hay otras comunidades en las que solo se criban 8 enfermedades”, denuncia González, que reclama que se aúnen los criterios y se trabajen en proyectos comunes entre los que se pueda transferir la información para que no sea el paciente el que deba trasladarse. 

Falta de tratamientos

Otro de los obstáculos para estas personas es la falta de tratamientos para su enfermedad, pues, como destaca González, solo un 5% de las enfermedades raras tiene un tratamiento específico.“Prácticamente ninguna enfermedad tiene un tratamiento curativo”, añade el doctor Pérez, que argumenta que los profesionales deben estar siempre en formación continua. “Tenemos que intentar mejorar el conocimiento y, aunque son muchísimas enfermedades, es fundamental intentar conocerla e intentar buscar nuevos medicamentos”, sostiene el especialista.

Por su parte, González hace hincapié en la importancia de apostar por iniciativas como estas que conciencien a la sociedad sobre la necesidad de exigir más recursos para poder conocer mejor estas patologías.  “Tenemos la necesidad de reclamar juntos. No es lo mismo que cinco personas golpeen la puerta de un ministerio a que lo hagan tres millones de personas”, concluye González, que recuerda que FEDER engloba a 418 asociaciones, 46 de ellas en Andalucía.